Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[sigi66]

Liebe Petra,

ich habe mir inzwischen mehr Bedenkzeit ausgebeten, und fühl mich auch sehr wohl damit. Mein Onkologe hat sich mit Prof.Reichhardt in Berlin kurzgeschaltet und der empfiehlt eine Probeentnahme zu machen, da die Lokalisation von Metastasen an der Bauchspeicheldrüse doch sehr seltsam ist.Mein Arzt prüft jetzt die Möglichkeiten einer Biopsie.Bevor ich mich für, bzw. gegen was entscheide brauche ich mehr Informationen.Diese Herangehensweise ist etwas ungewöhnlich und gewöhnungsbedürftig, weil ich auch sehr ungeduldig bin.In der Zwischenzeit bemühe ich mich um schöne Zeiten mit meinem Freund, meinen Freunden und Familie.Vielen Dank für Deine Tips, werde meinem Arzt noch viele Fragen stellen..... Aber das ist sein Job, und den macht er auch sehr gut, glaube ich.
Wünsche Dir alles Liebe, ciao Sigi

[gewwi]

Hallo sigi, weißt du schon, wie es bei dir weitergeht?
bis bald petra

[atlantik]

Hallo,
mein Bruder hat ein metastasiertes Leiomyosarkom. Metastasen waren neben Leber und Lunge auch im Pancreas zu finden. Diese (im Pancreas) haben jedoch auf die Chemotherapie recht gut angesprochen und sind nun verschwunden. Hat allerdings ne zeitlang gedauert.
Die Chemotherapie ist eine Kombination aus Gemzitabine und Taxotere - ist sehr stark aber scheint zu wirken. Wer hat noch Erfahrung mit dieser Chemo gemacht? Man findet so wenig Erfahrungsberichte...
Liebe Grüsse,
Atlantik

[Katja Lucia]

Hallo Sigi,

es gibt Leidensgenossen. Ich bin so eine. 34 Jahre, Leiomyosarkom der rechten Flanke, Infiltration der Leber und Nebenniere, Metastasen in beiden Lungen.

Kämpfe! Mach dich schlau! Es gibt Spezialisten. Diagnose seit 12/2003. Erst Chemo, Nierenversagen. Dann sagte, die Uniklinik Frankfurt ich wäre inoperabel. Und ich hab es erst geglaubt!!!
2 private Versuche einer regionalen Chemotherapie, sehr teuer, bei Prof Aigner (selbes System wie Müller, Hammelburg). Kein Erfolg.
Dann per Zufall Vorstellung bei Prof Büchler, Heidelberg. Der Abdominal-Chirurg.Der beste!!!!!!! Unbedingt 2. Meinung dort einholen. OP 11/2004 seitdem im Bauchraum kein Rezidiv mehr.

Ich kämpfe noch mit meinen Lungenmetastasen, hatte 3 weitere Ops und Chemo und Bestrahlung. Nach jedem Schlag ging es doch irdgendwie wieder weiter.Du mußt deine Krankheit akzeptieren, was du noch an Lebenszeit rausholen kannst, hängt ganz stark von dir ab.

Auch von 10-15 Jahren ist im Web schon berichtet worden.

Prof. Reichardt in Berlin ist soweit ich weiß der Spezialist in D für Weichteilsarkome. D.h. aber nicht dass seine chirurgische Einschätzung immer die rchtige ist. Die Chirurgie ist bei unserem Tumor immer die wirksamste >Waffe.

Sei stark, ich drück dich
Alles Liebe Katja

[sigi66]

Vielen lieben dank, allen die mir geantwortet haben.
kann leider erst jetzt schreiben, da ich gerade eine chemo mit ifosfamid und adriamycin bekomme.ich hoffe, dass das sinn macht jetzt systemisch, also mit ner chemo zu behandeln, weil auch am darm eine metastase ist, und wer weiß wo sonst noch, es werden aber nach dem dritten zyklus kontrollen erfolgen und es wird erneut die operabilität geprüft, danke für den hinweis heidelberg in dem zusammenhang.und klar werde ich weiterversuchen am leben zu bleiben, ich hänge wirklich sehr drann es ist ein geschenk, in diesem sinne, haltet die ohren steif
sigi

[soleluna]

Bei meiner Mutter, 59 Jahre, hat man 1999 nach Entfernung der Gebärmutter
aufgrund von Miomen, ein Leiomyosarkom im Uterus, G 1, entdeckt. Da er
vollständig entfernt wurde, wurde nichts weiter unternommen. Sie hat dann für 5 Jahre die Routineuntersuchungen machen lassen.

Im November 2005 ist sie aufrund von Schmerzen zum Orthopäden gegangen, der festgestellt hat, daß eine Rippe gebrochen war. Man dachte daß dies vielleicht aufgrund einer falschen Bewegung passiert ist.

Im Dezember / Januar hat sich dann auf Brusthöhe unterhalb der Achseln, wo die gebrochene Rippe liegt, ein Geschwülst gebildet. Man ist bis vor wenigen Wochen von einer Schwellung aufgrund der Verletzung der Rippe ausgegangen. Erst als sie wegen Schmerzen im Brustkorb und im Rücken, wegen Husten und Blut im Schleim zum Arzt ist, wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, dabei hat man dann Rundherde in der Lunge entdeckt. Sie wurde sofort in die Klinik eingewiesen...

Nun wissen wir, daß der Tumor sehr agressiv ist und im fortgeschrittenen
Stadium. Ihr wurde eine Chemo emphohlen, die den Tumor nur aufhalten kann.

Wer kann uns mehr dazu sagen. Welche möglichen Behandlungen gibt es?

Über jede Antwort sind wir dankbar!

Marci

[Mario1985]

Hi Sigi,

hm, wie soll ich anfangen.
Bei mir wurde ein Leiomyosarkom in der rechten Schulter festgestellt und mittlerweile operativ entfernt.

Aber ich fange von vorne an. Ich bin 21 Jahre jung, lebe relativ gesund (mache viel Sport, rauche nicht und trinke nur gelengtlich).
Ich hab vor knapp 6 Monaten einen kleinen Knubbel an der rechten Schulter festgestellt. Habe es die ganze Zeit für einen Pickel oä gehalten, tat auch so nicht weiter weh.
Mit der Zeit tat es aber weh, wenn ich nen Rucksack oder Tasche auf den Rücken hatte oder wenn mir jemand etwas fester auf die Schulter "gehauen" hat. Bin darauf hin Anfang/Mitte August diesen Jahres zum Hausarzt gegangen. Er hat sich das angeschaut und gesagt, dass es wohl ein Fettgeschwulst sei und vom Chirugen rausgeschnitten wird. Weiter nichts schlimmes.
Ich wurde dann am 17. August ambulant beim Chirugen operiert, war ne Sache von 10-15 Minuten, die Wunde wurde dann anschließend mit 3 Stichen genäht. So weit so gut.
Die Woche darauf wurde ich dann vom Arzt angerufen, ich solle wenns geht sofort oder halt direkt am nächsten Morgen vorbeikommen. Es sei wichtig. Das war schon irgendwie nen Schock. Als ich dann da war, wurde mir erklärt, dass die das rausgeschnittene untersucht hätten und dies bösartig (aber kein Krebs ) sei. Ich wurde dann an eine Spezialklinik überwiesen. Dort wurde ein DFS diagnostiziert und ich wurde am 1.September operiert. Es wurde ein etwas handgroßes Stück rausgeschnitten, die Wunde ist bis heute noch offen (natürlich mit Pflaster). 2 Wochen nach der OP hatte sich der Befund verändert, es hat sich rausgestellt, dass es kein DFS sondern ein Leiomyosarkom ist. Es wurde einige Tage über eine weitere OP nachgedacht, die aber zum Glück nicht nötig war.
Jetzt Montag muss ich zum MRT-Kopf und CT-Thorax und -Abdomen. Hab mir bis jetzt eigentlich keine Sorge gemacht, aber nachdem ich mich in den letzten Tagen ein wenig im Internet "schlau" gelesen habe, muss ich sagen, dass ich jetzt doch schon leicht angespannt und nervös bin.

Mehr als Abzuwarten und zu hoffen bleibt mir momentan sowieso nicht übrig.

Ich wünsche allen anderen Erkrankten natürlich gute Besserung und schnelle Genesung.

Liebe Grüße Mario