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  #1  
Alt 20.05.2006, 23:48
lustrudiluna lustrudiluna ist offline
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Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo Bettina, hallo Rudolf,
danke euch beiden für die Antworten. Ich stelle fest, wie ungenau ich bisher informiert bin. Eure Vorstellung der Möglichkeiten hat mich auf jeden Fall ermutigt den Kontakt zu dem Thoraxspezialisten zu suchen, der von den Urologen hinzugezogen worden ist, um die Operabilität der Metastasen zu prüfen. Ich hoffe dass ich ihn die nächsten Tage kriege. Immer wenn ich in der Klinik anrufe ist er grade im OP oder nicht mehr da.
Die genaue Klassifizierung des Tumors weiß ich noch gar nicht so genau, da die Entlassung so gut wie nahtlos in die Anschlussbehandlung überging, habe ich noch nicht mal einen Arztbericht bei Entlassung erhalten um Details nachzulesen (zumal solche Schreibarbeiten auf Grund des Streiks liegen geblieben sind). Ich bleib aber am Ball!!
LG und schönes WE
Maria
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  #2  
Alt 24.05.2006, 12:21
lustrudiluna lustrudiluna ist offline
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Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo,

mein Vater ist heute zurück von der Reha. Habe den Kurzbrief zu Entlassung in der Hand und kann jetzt was zum Staging sagen:
ED Nierenzell-Ca rechtsmit pulmonaler Filiae; T3a, No, M1, Lo,Vo,G3.
Habe zwischenzeitlich mit dem Thoraxspezialisten telefoniert, der die Unterlagen meines Vaters gesichtet hat und habe ihn auch aufs Lasern bzw. der Thermoablation angesprochen. Seiner Meinung nach wäre die Thermoablation noch in einer Versuchsphase und würde nicht genügend gute Ergebnisse erzielen. Er meinte man müsse eine Resektion machen, also den Thorax öffnen und das Gewebe"durchtasten". Erst dann könnte man sicher sein, dass alles raus ist. Seiner Meinung nach kommt mein Vater nicht um die OP herum. Er gab aber zu, dass zu einem kleinen Prozentsatz sich eine Metastase aufgrund der Immuntherapie oder einfach auf Grund der OP zurückbilden kann. Hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien gemacht??
Als mein Vater heute nach Hause kam, erzählte er von einem Mann, den er in der Reha kennengelernt habe, der eine Lungenop hinter sich hatte und ziemlich schlecht Luft bekam. Das hat ihm soviel Angst gemacht, dass er meinte er würde sich auf jeden Fall nicht operieren lassen. Leider erscheint mir das Blut in seinem Auswurf mehr als vorher, so dass mir im Moment etwas die Zuversicht schwindet.
Montag tritt er also die Immuntherapie an und ich werde die Ärzte mal fragen warum bisher kein kein Knochenzintigramm gemacht worden ist.
Ich hoffe und bete.
Liebe Grüße
Maria
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  #3  
Alt 24.05.2006, 22:28
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo Maria,
Du hast bisher nicht gesagt, wie groß die beiden Metastasen sind. Davon kann die Entscheidung für die eine oder andere Therapie durchaus abhängig sein.
Das sicherste ist zweifellos die Lungenoperation, aber sie ist wohl auch der belastendste Weg. Und was ist, wenn nach einigen Monaten wieder eine Metastase da ist? Wieder operieren? Ich glaube nicht, daß Dein Vater das ein 2. Mal mitmacht, zumal er ja schon der ersten Op. nicht zustimmen möchte. Bei dem Patienten in der Reha weiß man natürlich nicht, wieviel Lungengewebe (vielleicht ein ganzer Lungenlappen? Oder gar ein Lungenflügel?) ihm entfernt wurde.
Der Thoraxspezialist ist also ein Chirurg, und der möchte natürlich gern schnippeln. (Das geht mir im Moment auch so.) Am neutralsten wäre in Eurer Situation vielleicht ein Onkologe. Eine weitere Meinung zu hören, ist sicher nicht falsch. Oder wird die IMT bei einem Onkologen gemacht?
Ob die IMT allerdings wirklich leichter ist als die Operation, ist auch schwer zu sagen. Und eine Garantie ist sie sowieso nicht. Möglicherweise wäre jetzt eines der neuen Mittel Sutent oder Nexavar der beste und sicherste Weg. Habt Ihr mit einem Eurer Ärzte darüber gesprochen?
Jedenfalls hoffe ich sehr, daß Ihr den für Euch besten Weg findet.
Liebe Grüße
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (24.05.2006 um 22:34 Uhr)
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  #4  
Alt 29.05.2006, 20:33
lustrudiluna lustrudiluna ist offline
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Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo Rudolf,
habe meinen Vater heute in die Klinik gebracht. Der für ihn zuständige Urologe hat mich wieder auf die LungenOP verwiesen und gemeint, es sei halt eine Chance meinen Vater zu heilen. Ich habe nochmals alle Bedenken geäußert und zu den Prognosen eine tatsächlichen Heilung konnte er auch nichts genaues sagen. Ich bleibe bei der Ansicht erst mal die Immuntherapie versuchen. Morgen bekommt mein Vater eine Testdosis. Ich hoffe die Nebenwirkungen werden nicht zu arg. Er bleibt nur 3 Tage in der Klinik bis die zweite Spritze gegeben wird. Dann brauchen wir einen Arzt der ihm das Mittel (ich vor lauter "Verteidigung " vergessen zu fragen ob er Inerleukin u.oder Interferon erhält) verschreibt. Hoffe dass sich der Niedergelassene Urologen angesichts der Kosten für dies Mittel nicht ziert. Die Therapie geht über 2 x 6 Wochen, wobei er sich das Mittel dann selbst s.c. spritzen kann.
Danach wird ein CT gemacht und geschaut ob sich was verändert hat.
Weißt du auf der einen Seite ist es eine etablierte Therapie, auf der anderen Seite hat man den Eindruck dass der Arzt nicht viel davon erwartet. Ich hab den Arzt gefragt, warum man die Immuntherapie überhaupt macht, wenn doch eigentlich nur die Resektion die richtige Methode ist. Naja die Antwort bleibt halt unbefriedigend. (Sorry bin in meinen Gedanken ein bischen wirr heute). Meine Mutter ist mittlerweile so entnervt und auch ohne Hoffnung, dass die Immuntherapie was bringt, dass sie am liebsten gar nichts machen würde, nachdem sie vorher schon fast einer Lungen OP zugestimmt hätte. Aber das ist das Problem mit dem mündigen Patienten. Er muss seine Entscheidung selbst treffen und dafür die Verantwortung tragen und die Krankheit ist leider keine Blinddarm OP wo alles wieder gut ist, wenn das Teil mal entfernt wurde.
Ansonsten hat der Streik wieder begonnen, der Arztbericht der Nierenentfernung ist noch nicht geschrieben (ist ja erst gut 1 Monat her). Somit kann ich noch nicht mal mit irgendwelchen Unterlagen irgendwo hingehen, selbst wenn ich wollte. Die ganzen Röntgen und CT-Bilder waren heute auch nicht mehr da und sind angeblich überall hin zurückgeschickt worden. Werd morgen rumtelefonieren, hoffe die sind nicht weg gekommen.
Bis die Tage
Maria
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  #5  
Alt 30.05.2006, 22:28
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo Maria,
ja mit dem mündigen Patienten ist das so eine Sache. Zunächst braucht man vollständige Informationen, um selbst entscheiden zu können. Und dann sollte man sie auch noch wirklich verstehen, in ihrer ganzen Tragweite. Aber welcher Arzt gibt vollständige Informationen, und dann auch noch so, daß sie der jeweilige Patient versteht? Oft genug sind die feinen Unterschiede für den Laien gar nicht nachvollziehbar.

Sicher ist eine Op. im Moment die schnellste Methode für einen "sichtbaren" Erfolg. Aber es bleibt die Frage: was ist bei der nächsten Metastase? Von einer "Heilung" im endgültigen Sinne wird man beim NZK leider nie sprechen können.

Bei der IMT (Roferon + Proleukin + 5-FU) wurde mir eine Erfolgsquote von 20 - 40% genannt. Mir war das seinerzeit zu wenig, außerdem zu strapaziös. Und selbst wenn sie im Moment erfolgreich ist: es können trotzdem später wieder neue Metastasen auftreten.
Wie dauerhaft ein Erfolg mit den neuen Mitteln Sutent und Nexavar (Angiogenesehemmer) ist, kann man noch nicht sagen, weil die Beobachtungszeit zu kurz ist.
Es heißt, diese Mittel zeigen öfter und schneller ein Ergebnis, und haben weniger Nebenwirkungen. Sie sind außerdem als Tablette einzunehmen.

Habt Ihr auch schon mal die Misteltherapie in Eure Überlegungen einbezogen? Ich selbst wäre ohne Mistel nicht da, wo ich jetzt bin.
Ich weiß auch von einigen Patienten, welche die Mistel in Kombination mit einem Angiogenesehemmer anwenden.
Alles Gute
Rudolf
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(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

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  #6  
Alt 31.05.2006, 12:36
Dembe Dembe ist offline
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Lächeln AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

Hallo zusammen,

ich möchte mich dir Rudolf anschliessen!

Entscheidend bei der ganzen Sachen ist für SICH herauszufinden, wo ist DEIN Weg mit der Erkrankung umzugehen und wie findest DU Heilung.

Ich selbst hatte/und habe Lungen-Metastasen, ich war vor 2,5 Jahren einver-standen, mich beidseitig hintereinander an der Lunge operieren zu lassen, curativ (heilend) wie es damals hies. Nicht ganz 3 Monaten später war das Bild des Lungen-CTs ähnlich dem vor der OP, nur hatte ich jetzt eine Menge an Kraft und Energie wegen zweier kurz aufeinander folgenden OPs verloren und leider auch ein Drittel meiner Lunge! Jetzt kommt eine OP weder für mich noch für die Chirurgen mehr in Frage. Damals war´s natürlich nicht ganz so eindeutig.

Ich nehme an einer Sutent-Studie teil, hab eine Stabilisierung erreicht. D.h. nach vielen Versuchen alternativ und schulmedizinsch, auch 4 IMTs, tritt endlich der gewünschte Erfolg ein. Der Weg war lang und auch steinig, aber ich habe momentan ein gutes Gefühl und vor allem eine innere Sicherheit, daß das was ich jetzt mache, insgesamt das Beste für mich ist, seit ich erstmals erkrankt bin, was immerhin schon mehr als 7 Jahre her ist.

Ich wünsche euch/Dir bei der Entscheidung die Kraft und den Mut, daß zu tun, was dir deine innere Stimme rät.

Liebe Grüsse
Dembe
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  #7  
Alt 31.05.2006, 14:45
lustrudiluna lustrudiluna ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Unbedingt Lungenmetastasen operieren??

@ Dembe :
danke für deine liebe Mutmach-Antwort. Das ist genau das was ich hören wollte (nicht nur statistisch ). Ein Stück weit hatte ich ein schlechtes Gewissen, dass ich wenn ich meinen Vater nicht hinsichtlich Operation beraten würde, ihm die Aussicht auf völlige Heilung nehme. Andererseits immer verbunden mit der Angst: und was wenn die OP nichts bringt?. Genau so wie du es erfahren hast, sah mein Horrorszenario. aus.
Ich bin demnach froh, dass er erstmal die Immuntherapie versucht. Dann schauen wir weiter. Ich werde auf jeden Fall auf meinen Bauch hören, auch wenns manchmal schwer fällt dem Druck den Ärzte gewollt/ungewollt machen standzuhalten.
Nochmals danke und dir weiterhin alles Gute

@ Rudolf:

wir sind momentan nur einen klitzekleinen Schritt weiter. Gestern hat mein Vater eine Testdosis erhalten. Die Nebenwirkungen waren für ihn nicht zu unangenehm. Heute wird er die volle Dosis erhalten und dann nach Hause geschickt. Das Referon + Interleukin wird von der Klinik nicht verordnet. Sie wollen ihm nicht mal die Dosis für Freitag mitgeben. Wir haben einen Termin beim Onkologen erst am Freitag und werden frühestens um 12.00 Uhr aus der Praxis kommen. Ich weiß noch nicht wie schnell eine Apotheke das Mittel besorgen kann. Eigentlich hätte er nach Einnahmeschema morgens um 10.00 Uhr die eine Spritze bekommen müssen!!
Erst nach beendeter Immuntherapie kann er überhaupt in der Klinik nach dem Angiogenesehemmer fragen. Diese zweite Schiene läuft leider erst danach.
Bezüglich der Misteltherapie werde ich mal mit dem Onkologen sprechen. Ich vermute auch dafür braucht man ein verständnisvolles Ohr um es verschrieben zu bekommen oder? Sag mir doch bitte welches Mistelpräparat du bekommst, dann kann ich vielleicht gezielter nachfragen. Danke
Maria
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