HNPCC-wie geht es weiter?????

[Jutta]

Hallo Andy,

Chaosbarthis hat dir ja alles zu HNPCC schon geschrieben.

Leider wissen wohl viel Ärzte was das bedeutet, aber nicht, wie sie damit "umgehen" sollen. Wenn Du kannst, melde Dich mit allen Unterlagen einmal an einer der größeren Kliniken, welche sich auf diese Sache spezialisiert haben an. Von dort gibt es eine weitergehenede Empfehlung, welche Untersuchungen wann gemacht werden sollten.

Ich bekomme, wenn notwendig alles an Untersuchungen falls nur der geringste Verdacht oder Hauch eines neuen Tumors auftaucht. Wenn Du mit Deinem Gastro nicht mehr zufrieden bist, suche Dir einen anderen, den Bauchsono und das kleine Blutbild reichen m.E. auch nicht aus.


Das hier ist z.B. ein Auszug der Broschüre für HNPPC-Patienten der Deutschen Krebshilfe:

Den HNPCC- Patienten und ihren Familien wird ein spezifisches Programm zur Krebsfrüherkennung empfohlen. Dieses umfasst die in der nachfolgenden Tabelle aufgeführten Untersuchungen.

Alter
Untersuchung
Frequenz
ab dem 25. Lebensjahr (bzw. 5 Jahre vor dem frühesten Erstmanifestationsalter in der Familie)
Körperliche Untersuchung
einmal jährlich
Abdomensonographie
einmal jährlich
Komplette Koloskopie
einmal jährlich
Gynäkologische Untersuchung auf Endometrium- und Ovarialkarzinom einschließlich transvaginaler Sonographie
einmal jährlich
Urinzytologie
einmal jährlich
Ösophago- Gastro- Duodenoskopie (nur bei familiär gehäuften Magenkarzinomen)
einmal jährlich


Manche Ärzte denken, dass weitere Untersuchungen trotz allem notwendig sein können.

Da ich um mein HNPPC schon seit längerer Zeit weiß, war ich zu Beginn auch so, dachte, es muß doch viel viel mehr und öfters nachgeschaut werden. Inzwischen ist mir bewußt, dass ich alle Untersuchungen bekomme, wenn auch nur ein Hauch von Verdacht auf weitere Tumoe besteht. Mußte zu Anfang (als die wenigsten je von HNPCC gehört haben) nur meinen Gynäkologen davon überzeugen, dass jährlich eine Mammografie nicht auf meine Kosten gemacht wird, sondern das im Programm bei Frauen mit eingeschloßen ist. Als dann der erste Tumor in der Brust auftauchte, war das kein Thema mehr.

Finde einen Dok, zu dem Du Vetrauen hast, der Dich ernst nimmt, und Dir die Gewissheit vermittelt alles zu tun was notwendig ist.