Darmkrebs im Endstadium, Antikörpertherapie

[Sabine1205]

Hallo,
mein Vorschlag: geh doch mal auf die Seite "darmkrebs.de". Dort gibt es auch ein Forum mit m.E. sehr qualifizierten Beiträgen. Vielleicht kann dir dort jemand weiterhelfen.
Alles Gute für euch
Sabine

[Thigi]

Upsala, is da doch jemand.
Ich weiß wohl, daß Ihr noch viele andere Sorgen habt, keine Frage. Aber immerhin hatten schon über hundert Leute reingeschaut... Egal.
Informiert habe ich mich über Krebs ganz sicherlich, mit den Ärzten damals im Krankenhaus habsch auch gesprochen, mit dem Onkologen meiner Ma geht es nicht, weil ich meiner Ma nicht in den Rücken fallen will. So erfahre ich nur, was sie mir erzählen WILL.
Da sie ihr Leben in den letzten Jahren sehr unglücklich und lethargisch verbracht hat, fällt es ihr nun umso schwerer, aus der ihr nun verbleibenden Zeit was zu machen.
Meine Vorschläge in Richtung kurzen Wellnessaufenthalt im nahegelegenen Hotel, kleine Ausflüge, Leute einladen, in Begegnungsstätten Menschen treffen, Selbsthilfe usw. ignoriert sie zu 99%.
Weiterhin ist mein Vater, immerhin 74 Jahre, mit der Pflege überfordert. Jedoch nimmt meine Ma kaum Hilfe von Pflegediensten an, läßt sich kein Essen über Bringedienste liefern - ist nachwievor in ihren 4 Wänden unterwegs auf eigenen Wunsch und geht nur zum Doktor, um sich bisher die Chemo abzuholen.
Das macht mich eben auch ein kleinwenig wütend.
Ihr schreibt, man soll die Zeit mit seinem kranken Verwandten genießen... Wie soll das aber gehen, wenn sich meine Ma immer depressiv gibt und klagt, sich aber auf der anderen Seite nicht helfen läßt?
Rumjammern is mir nischt. Zu bemitleiden ist meiner Meinung nach nicht der richtige Weg. Ich suche eher nach Lösungen und will die Zeit verbessern, Lebensqualität erhalten oder erhöhen.
Alternativmethoden, wie Mistelbehandlung, lehnt meine Ma ab.

Nicht, daß hier Zweifel aufkommen, ich bin jederzeit für meine Ma da. Nur, ich seh meine Möglichkeiten manchesmal ausgereizt, wenn von ihrer Seite so wenig Mitarbeit kommt.
Wollte sie nach dem Krankenhaus eigentlich auch zu mir nehmen unter Pflege einer Hauskrankenschwester oder so. Hat sie aber leider abgelehnt. Kann jedoch nicht jeden Tag bei ihr sitzen. Erstens weiß ich dann auch nicht, wo ich die Kraft hernehmen soll. Zweitens will ich nicht aus Solidarität mir auch mein Leben mit meinem Lebenspartner so vermasseln, wie das leider bei ihr der Fall war. So telefonieren wir abends, wenn ich von der Arbeit zurück bin.

Im Internet habe ich gute Artikel über die Antikörpertherapie gefunden. Die machen auch Mut. Mir jedenfalls. Nur, meine Ma will das sicherlich gar nicht lesen oder von mir wissen.

Bei meinen Besuchen muntere ich sie wirklich auf. Aber 80% ihrer Zeit sind weiterhin leer.

An schlechten Tagen, wenn sie ihre Brechanfälle hat, Durchfall und krasse Bauchschmerzen, Bewußtseinsbeeinträchtigung etc. soll sich sich freilich ausruhen. Ich hab oft miterlebt, wie es ihr dann geht.
Nur, an guten Tagen sollte sie ihr Leben doch ein bissele genießen!


Meine ganze Hoffnung lege ich jetzt in die neue Therapie. Vielleicht gibt ihr das einen neuen Auftrieb.
Hauptsache eben, sie kann richtig essen und gut schlafen. Is die halbe Miete.

Kann sein, Ihr sagt, ich verlang zu viel von ihr...
Warum aber macht sie sonst die Therapie? Warum läßt sie die Qual über sich ergehen?
Ich erwarte von ihr doch nur, daß sie die gewonnene Lebensverlängerung nicht wegschmeißt.
Wie gesagt, zwei Jahre hat sie Chemo erhalten... zwei Jahre Lebenszeit über der ursprünglichen Prognose! Der Arzt hatte mich eigentlich damit erschreckt, daß ich Weihnachten 2004 schon keine Ma mehr habe!!!
Sie sieht diese Erfolge leider nicht.

Grüße
Sigrun

[Jutta]

Hallo Sigrun,

Vorweg, viele Menschen lesen sich querbeet durch das Forum, sei es ein stiller Mitleser, jemand der sich fürs Thema interessiert, aber dennoch nichts zu deinen Fragen sagen kann. Viele Klicks bedeuten nicht, dass sich die Leute mit dem Thema auskennen.

Es wird ein sehr sehr harter Brocken für dich werden, wenn du in der jetzigen Zeit versuchst, deiner Mutter neue Wege aufzuzeigen, bzw. sie dazu bewegen möchtest. Wenige Menschen ändern sich nach der Krebsdiagnose, besonders nicht während einer Behandlung. Ich kann dir dazu nur aus meiner Erfahrung erzählen, die ich im Familienkreis oder bei meiner ehrenamtlichen Arbeit mach(t)e. Meine Erlebnisse sind, dass z.B. lethargische und unzufriedene Menschen noch mehr in diese Verhaltensweise reinrutschen, was viele Hintergründe haben kann. Ihnen wird bewußt, dass sie vieles "verpaßt" haben, die Zeit läuft ihnen davon, es was immer auch sein mag, vielleicht nie machen werden. Im gesunden Zustand hätten sie es wahrscheinlich auch nie geschafft, doch die Erkenntnis brennt sich während der Erkrankung tiefer ein.

Du hast nun eine gewisse Erwartungshaltung an deine Mutter (das ist keine Kritik) die sie vielleicht garnicht erfüllen kann. Du möchtest aber, dass sie etwas für sich macht. Somit ist die Erwartung an das Leben von beiden grundverschieden und erzeugt Reibereien und beidseitiges Unverständnis. Was du machen kannst, um besser damit klar zu kommen, ist deine Erwartungshaltung nach unten zu schrauben, dich zurück zu ziehen in diesen Punkten. Auch wenn der Druck bei dir, "sie muß doch etwas tun" sehr hoch sein wird. Angehörige(r) zu sein ist kein Zuckerschlecken und auch keine "ach wie schön Situation", auch wenn das Dasein etwas wunderbares sein kann. Dieses Dasein muß aber auch vom Betroffenen akzeptiert werden und hat viele Kanten und Ecken.
Mein ureigener Leitspruch bei den Begleitungen meiner Familie und Freundin war: "der Erkrankte ist der Dirigent, ich bin nur ein Teil des Orchesters". So sehr ich auch tun und machen wollte, sie hatten das Sagen. Ich bin momentan auch wieder Angehörige, und weiss, das es verdammt schwer ist, ruhig zu sein.

Wie du deine Mutter schilderst kann es sein, dass für sie "Erfolg" vielleicht nur mit dem Wort "geheilt" Einklang finden wird? Da sie weiterhin betroffen ist, sieht sie vielleicht eher als Niederlage an?

Was ist mit dem Hausarzt deiner Eltern? Kannst du mit ihm reden, und die Situation zu hause schildern? Vielleicht kann er einige Vorschläge anbringen?

Bei der Antikörpertherapie sind die Nebenwirkungen nicht wie bei der Chemo. Ich lernte bisher nur 2 Menschen kennen, die diese nach der Chemo bekamen, sie kamen damit recht gut klar. Aber beide wußten, dass sie keine Wunder erwarten dürfen.

[Thigi]

Zitat von Jutta

"der Erkrankte ist der Dirigent, ich bin nur ein Teil des Orchesters"

Liebe Jutta,

das gefällt mir, hast damit sicherlich auch Recht.
Wenn ich jedoch auf meinen Einsatz nach Ihrem Dirigieren warte, ... warte ich bis ins Jahr 3007 des Herrn!
Sie möchte ja aufgemuntert werden und wieder hochgezogen werden. Zum Rückenstärken braucht sie mich ja.
Aber ich möchte auch gute Erlebnisse mit ihr haben, weil ich daraus meine Kraft ziehe, verstehst Du?

Ich hab auch gestern mit dem Onkologen sprechen wollen, aber der hat mich leider nicht angerufen.
Wurst!
Für heut wollt ich gern mit ihr zu Roland Kaiser ins Konzert "rollen" (Rollstuhl hat sie ja, is also mobil). Leider hat sie abgesagt.
Am Montag fahren wir mal raus in 2 Ateliers (Künstler, Maler, Designer etc.). Hoffentlich sagt sie mir da nicht ab
Immer ein Hoffen und Bangen; wirst Du kennen.

Die Passivität meiner Ma macht mich schon blöde. Jedoch ist sie ein "mündiges Mädchen" und ich hab sie nicht zu Stressen.

Dank Dir nochmals ganz herzlich für Deine Antwort, auch wenn ich erst konkret überreagiert habe

Bleib auf jeden Fall am Ball und meld mich bei den ersten Erkenntnissen zur Antikörpertherapie.

Dir und Deinen Angehörigen wünsche ich natürlich eine gute! Zeit (das Wort hat jetzt für mich ne ganz andre Bedeutung... ) und nur das Beste!

Liebe Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo,
ab Donnerstag bekommt meine Ma also normale Chemo (das 1. Mittelchen, was nach ca. 1 Jahr dem Tumor nicht mehr wirklich was ausmachte) und Erbitux.
Momentan fühlt sie sich auch ohne Medikamente und Infusion so schlapp und appetitlos, daß man meint, der Tumor im Darm hat sich wieder ein wenig erholt! Wie es mit den Metastasen in Leber und Lunge aussieht, weiß ich nicht. Dazu müßte mal wieder ein Computer CT gemacht werden, sicherlich.
Leider konnten wir am Freitag nich raus zu Roland Kaiser . Ma fühlte sich echt nich danach. Und es war so kalt...
Sind dann gestern auch nur eine kleine Runde ums Haus gelaufen, immerhin . Wollten ja eigentlich in die City, diverse Künstlerateliers anschauen.
Naja, wie gesagt, ich darf nicht zu viel erwarten. Ham uns dann 5 Stunden bei Kuchen und Tee gut unterhalten.
Wenn ihr das genügt, muß es mir auch genügen!
Schließlich darf auch die Bratsche in der zweiten Reihe nicht machen was sie will, sondern muß dem Dirigenten folgen!

Schade nur, daß sie nun in der Vergangenheit lebt und nur noch von Erinnerungen.

Danke auf jeden Fall erstmal für Eure Reaktionen. Ich wünsche Euch alles wirklich erdenklich Gute und melde mich nach den ersten Erkenntnissen mit der neuen Medizin.

Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo, Ihr Lieben,

meine Ma bekam am Donnerstag also ihre neue Medizin: Erbitux und Chemo. Sie hat danach daheim gleich geschlafen und war bis gestern ganz schön schwach. Vor allem hat diese Medizin die Nerven wieder so in Mitleidenschaft gezogen. Die Beine zucken, das Bewußtsein ist teilweise gestört...
Und Fieber trat leider auf.

Ansonsten habe ich wieder Hoffnung.

Liebe Grüße

[Jelly]

Hallo Sigrun,

ich bin auch Betrofffene. Habe aber bewußt keine lange Chemo-Phasen zugelassen, sondern mehr auf Operationen gesetzt. Jedes Krankheitsbild ist anders und ich konnte diese Optionen, die Metas mittels OP zu vernichten gehen, kann nicht jeder, wenn sie zu groß oder zuviele sind.

Diese Lithargie, die Deine Mutter befällt, kann ich als Betroffene sehr gut nachempfinden, liegt teilweise auch an den Blutwerten, die bei der Chemo in den Keller rauschen, dann kommt es zu dem Fatique-Syndrom, totale Erschöpfungszustände, Mutlosigkeit, Antriebslosigkeit, Schlappheit und Trägheit, Depression etc. Da hilft leider nicht, Deine Mutter kräftig "an den Schultern zu schütteln" und sie auf Lebenszeit anzusprechen, die sie doch bitte nutzen soll, SIE KANN ES NICHT !!!!!!!!!

Chemo über zwei Jahre, heißt statistisch gesehen, zwei gewonnene Jahre, aber sind sie wirklich ein Gewinn - das ist die Frage, die ich mir auch gestellt habe und ich habe bewußt auf mögliche Lebenszeit verzichtet um die Lebenszeit JETZT noch leben und genießen zu können. Es gibt kaum Lebensqualität WÄHREND einer Chemo, wir hoffen, daß sie wieder kommt, NACH der Chemo, aber was ist, wenn es kein NACH DER CHEMO mehr gibt ????

Also, Du merkst schon, ich kann Dich nicht so richtig aufbauen, Du beschreibst mit dem Bild Deiner Mutter genau den Gewissenskampf, den Betroffene kämpfen - Chemo - oder Lebensqualität und dafür vielleicht etwas weniger Zeit.....

Sei für Deine Mutter da, so wie sie Dich jetzt braucht, setzte sie nicht unter Druck, den hält sie nicht aus.


Liebe Grüße
Jelly