Darmkrebs im Endstadium, Antikörpertherapie

[Thigi]

Zitat von Jutta

"der Erkrankte ist der Dirigent, ich bin nur ein Teil des Orchesters"

Liebe Jutta,

das gefällt mir, hast damit sicherlich auch Recht.
Wenn ich jedoch auf meinen Einsatz nach Ihrem Dirigieren warte, ... warte ich bis ins Jahr 3007 des Herrn!
Sie möchte ja aufgemuntert werden und wieder hochgezogen werden. Zum Rückenstärken braucht sie mich ja.
Aber ich möchte auch gute Erlebnisse mit ihr haben, weil ich daraus meine Kraft ziehe, verstehst Du?

Ich hab auch gestern mit dem Onkologen sprechen wollen, aber der hat mich leider nicht angerufen.
Wurst!
Für heut wollt ich gern mit ihr zu Roland Kaiser ins Konzert "rollen" (Rollstuhl hat sie ja, is also mobil). Leider hat sie abgesagt.
Am Montag fahren wir mal raus in 2 Ateliers (Künstler, Maler, Designer etc.). Hoffentlich sagt sie mir da nicht ab
Immer ein Hoffen und Bangen; wirst Du kennen.

Die Passivität meiner Ma macht mich schon blöde. Jedoch ist sie ein "mündiges Mädchen" und ich hab sie nicht zu Stressen.

Dank Dir nochmals ganz herzlich für Deine Antwort, auch wenn ich erst konkret überreagiert habe

Bleib auf jeden Fall am Ball und meld mich bei den ersten Erkenntnissen zur Antikörpertherapie.

Dir und Deinen Angehörigen wünsche ich natürlich eine gute! Zeit (das Wort hat jetzt für mich ne ganz andre Bedeutung... ) und nur das Beste!

Liebe Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo,
ab Donnerstag bekommt meine Ma also normale Chemo (das 1. Mittelchen, was nach ca. 1 Jahr dem Tumor nicht mehr wirklich was ausmachte) und Erbitux.
Momentan fühlt sie sich auch ohne Medikamente und Infusion so schlapp und appetitlos, daß man meint, der Tumor im Darm hat sich wieder ein wenig erholt! Wie es mit den Metastasen in Leber und Lunge aussieht, weiß ich nicht. Dazu müßte mal wieder ein Computer CT gemacht werden, sicherlich.
Leider konnten wir am Freitag nich raus zu Roland Kaiser . Ma fühlte sich echt nich danach. Und es war so kalt...
Sind dann gestern auch nur eine kleine Runde ums Haus gelaufen, immerhin . Wollten ja eigentlich in die City, diverse Künstlerateliers anschauen.
Naja, wie gesagt, ich darf nicht zu viel erwarten. Ham uns dann 5 Stunden bei Kuchen und Tee gut unterhalten.
Wenn ihr das genügt, muß es mir auch genügen!
Schließlich darf auch die Bratsche in der zweiten Reihe nicht machen was sie will, sondern muß dem Dirigenten folgen!

Schade nur, daß sie nun in der Vergangenheit lebt und nur noch von Erinnerungen.

Danke auf jeden Fall erstmal für Eure Reaktionen. Ich wünsche Euch alles wirklich erdenklich Gute und melde mich nach den ersten Erkenntnissen mit der neuen Medizin.

Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo, Ihr Lieben,

meine Ma bekam am Donnerstag also ihre neue Medizin: Erbitux und Chemo. Sie hat danach daheim gleich geschlafen und war bis gestern ganz schön schwach. Vor allem hat diese Medizin die Nerven wieder so in Mitleidenschaft gezogen. Die Beine zucken, das Bewußtsein ist teilweise gestört...
Und Fieber trat leider auf.

Ansonsten habe ich wieder Hoffnung.

Liebe Grüße

[Jelly]

Hallo Sigrun,

ich bin auch Betrofffene. Habe aber bewußt keine lange Chemo-Phasen zugelassen, sondern mehr auf Operationen gesetzt. Jedes Krankheitsbild ist anders und ich konnte diese Optionen, die Metas mittels OP zu vernichten gehen, kann nicht jeder, wenn sie zu groß oder zuviele sind.

Diese Lithargie, die Deine Mutter befällt, kann ich als Betroffene sehr gut nachempfinden, liegt teilweise auch an den Blutwerten, die bei der Chemo in den Keller rauschen, dann kommt es zu dem Fatique-Syndrom, totale Erschöpfungszustände, Mutlosigkeit, Antriebslosigkeit, Schlappheit und Trägheit, Depression etc. Da hilft leider nicht, Deine Mutter kräftig "an den Schultern zu schütteln" und sie auf Lebenszeit anzusprechen, die sie doch bitte nutzen soll, SIE KANN ES NICHT !!!!!!!!!

Chemo über zwei Jahre, heißt statistisch gesehen, zwei gewonnene Jahre, aber sind sie wirklich ein Gewinn - das ist die Frage, die ich mir auch gestellt habe und ich habe bewußt auf mögliche Lebenszeit verzichtet um die Lebenszeit JETZT noch leben und genießen zu können. Es gibt kaum Lebensqualität WÄHREND einer Chemo, wir hoffen, daß sie wieder kommt, NACH der Chemo, aber was ist, wenn es kein NACH DER CHEMO mehr gibt ????

Also, Du merkst schon, ich kann Dich nicht so richtig aufbauen, Du beschreibst mit dem Bild Deiner Mutter genau den Gewissenskampf, den Betroffene kämpfen - Chemo - oder Lebensqualität und dafür vielleicht etwas weniger Zeit.....

Sei für Deine Mutter da, so wie sie Dich jetzt braucht, setzte sie nicht unter Druck, den hält sie nicht aus.


Liebe Grüße
Jelly

[Thigi]

Hallo,
dank Dir, liebe Jelly.
Aus Deiner Sicht, nämlich aus Sicht der Betroffenen erklärt, verstehe ich die Situation. Gerade, wenn die schlechten Werte den Körper so schwächen, wie Du schreibst...

Wie paßt das aber zu Deiner Signatur?
Nee, im Ernst, wie gehen Deine Verwandten u. Bekannten mit Dir um?
Mir is ja wirklich klar, daß die Geschwindigkeit und die Prioritäten des normalen Alltags nicht auf das Leben meiner Ma zu übertragen sind.

Ich weiß auch, daß nicht ICH die Hilfe brauche... Aber irgendwie doch!
Muß ja auch damit klarkommen, daß meine Ma so krank ist und ich sie wohl nicht mehr lang haben werde. Zumal ich noch nicht mal sagen kann, daß sie bei meinem Vati gut aufgehoben ist. Das macht mir auch zuschaffen.

Leider habe ich keine Lösung und möchte meine Ma auch nicht für unmündig erklären, nur, um sie zu für sie positiven Dingen zu zwingen.
Sie soll selber entscheiden was sie möchte. Kann sie das aber immer unter den Umständen der Übelkeit etc.?

Für meine Ma bin ich da. Bin morgen wieder bei ihr. Muß ja mein Leben eben auch leben und für den Alltag fit sein. Dazu gehört für mich auch Ausspannen nach der Arbeit. Die Zeiten sind so hart. Da muß jeder auf sich aufpassen.
Sonst stehe ich irgendwann genauso da wie meine Ma...

Dir wünsche ich auf jeden Fall eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Sigrun

[Jelly]

Liebe Sigrun,

mit meiner Krankheit gehe ich insbesondere mit meinem Mann aber auch in der Familie (Cousinen, Schwager,.... wir haben selbst keine Kinder) aber auch mit meinen Bekannten offen um. Gestern noch haben wir Doppelkopf gespielt und da ich erst vor drei Wochen an der rechten Lunge operiert worden bin, fällt es mir schwer die Karten zu mischen und auszuteilen, das haben dann die anderen Mitspieler für mich übernommen. Auch habe ich gemerkt, daß ich Konzentrationsschwierigkeiten habe, hab mich dann dafür entschuldigt, da kam kein böses Wort, sondern nur Verständnis. Ich habe mich sehr gefreut, daß ich wieder mitspielen konnte, und weil meine Freunde wissen, was ich gerade durchmache, kann ich auch so sein, wie ich gerade fühle. Das tut gut und gibt Sicherheit. Muß mich nicht verstecken. Während der Chemophasen war ich aber so schlecht drauf, da wollte ich niemanden mehr sehen, habe nur geweint und den Kopf hängen lassen, mein Mann war sehr verständnisvoll, aber er konnte mir da auch nicht helfen. Den Tag der Chemo hat er immer zuhause gearbeitet, damit er mich hinbringen und wieder abholen und den Rest des Tages bei mir sein konnte, um mich zu versorgen. Er hat mich nie unter Druck gesetzt. Aber meine Stimmung ist trotzdem immer mehr abgesunken, so daß ich das Gefühl hatte, es wird garnicht mehr hell. Da war für mich keine Lebenqualität mehr spürbar und das hab ich dann auch mit meinem Mann besprochen. Ich hab dann entschieden, die Chemo abzubrechen und er hat die Entscheidung mitgetragen. Für mich ist das auch heute noch die richtige Entscheidung. Was nützen mir theoretische Chancen, wenn ich nicht mehr in der Lage bin, den Tag zu fühlen, wie kann er dann die Chance erhalten, der schönste Tag in meinem Leben zu werden, wenn ich die Sonne nicht mehr sehen kann ?

Meine Signatur soll nicht bedeuten, sammle Tage soviel Du kannst, egal wie Du sie erlebst, sondern siehe den Tag, den Du erlebst als Geschenk und nimm ihn an. Am 1.8.2004 wurde ich zum ersten Mal operiert, es folgten 5 weitere schwere Operationen, von allen habe ich mich erholt, so daß ich mein Leben wieder in die Hand nehmen konnte, die Chemo war für mich ein endloser dunkler Tunnel, kein Licht und kein Ende. Das will ich nicht.

Ich habe während meiner Krankheit gelernt, auch die kleinen Dinge zu sehen und sie zu schätzen, es ist nicht immer das große Event, nein es sind die 5 Minuten auf der Treppe vor unserem Haus, in denen mir meine Freundin und Nachbarin von ihren Sorgen erzählt und mich um Rat fragt, die den Tag wertvoll machen. Zu großen Events will ich garnicht mehr gehen, die machen mir heute eher Angst. Ein Stündchen mit meinem Mann im Biergarten und er läßt mich an seinem Alltag im Job teilhaben, das ist wert.

So glaube ich, daß Deine Mutter auch das Kaffetrinken, die Nähe zu Dir, Dir mal in die Augen zu schauen, genießt und braucht. Sie braucht keine großen Taten, sie möchte die Ruhe und Nähe im Gespräch und in Geborgenheit zu Dir und ihrer Familie, es ist ein wunderbares Gefühl, wenn man aufgehoben ist. Und dieses Gefühl braucht keine großen Taten einfach nur einbischen Zeit und Hingabe.

Ganz liebe Grüße auch an Deine Mutter !
Jelly

[Jelly]

Hallo Sigrun,

hab noch etwas vergessen. Ich bin ich einer Selbsthilfegruppe, die auch Gesprächsgruppen für Angehörige anbieten. Es ist die www.frauenhilfenachkrebs.de. Vielleicht gibt es die auch in Deiner Nähe und Du nimmst mal Kontakt auf, ich bin mir sicher, daß Du dort auch Hilfe bekommst, und Antworten, wie Du als Tochter mit dieser so schwierigen Situation umgehen kannst.

Liebe Grüße
Jelly