Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Nadja,

dass ist ja echt ein Hammer. Meine Mutter wurde nicht sofort stationär aufgenommen. Jedoch waren wir Freitag in der Sprechstunde und montags kam sie ins Krankenhaus. 2 Tage Untersuchung und ein kurzes Gespräch nochmals gemeinsam mit Fr. Dr. Egerer, meiner Mutter und mir im Zimmer. Allerdings hatte sie da auch nicht viel Zeit. Jedoch konnten wir alle Fragen loswerden. Dein Ergebnis ist ja absolut unzufriedenstellend. Wurde denn gar keine Empfehlung gegeben? Ich verstehe das gar nicht. Erhälst Du noch eine Nachricht von Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle ein Mail an die Sarkomsprechstunde, speziell an Fr. Dr. Egerer, gerichtet schicken. Würde Deine Enttäuschung ausdrücken, die Fahrtzeit und das kurze Gespräch. Auch, dass Du jetzt ohne Ergebnis nach Hause bist. So darf man mit einem Betroffenen nicht umgehen. Was heißt, Chemo, Strahlen und OP fallen weg. Was sollst Du dann machenl, warten? Wie gesagt, man muss in HD öfter mal nachfragen, hatte ich ja schon geschrieben. Aber es hat bisher dann immer funktioniert.
Tut mir sehr leid, dass es bei Dir so schlecht gelaufen ist.

Kopf hoch und nicht aufhören nachzufragen. Ich habe das für meine Mutter auch gemacht und Du siehst, 3 Kliniken, 3 Meinungen. Ich habe gelernt, dass man als Patient und Angehöriger ständig nachfragen muss und Entscheidungen letztendlich selbst treffen muss. Bei meiner Mutter war es ja auch so, dass die Chirurgie nur zögerlich an die OP wollte. Meine Mutter fragte nach Alternativen, es gab keine und somit war klar, sie macht die OP. Jemand anderes hätte sich vielleicht nach dem ersten erfolglosen Gespräch zurückgezogen. Was bei meiner Mutter fatal gewesen wäre, denn dann hätte sie jetzt noch das Liposarkom in sich. So geht es hier schon wieder relativ gut. OP gut weggesteckt und morgen gehts zur Chemo.

Drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du entweder von Heidelberg oder von einer anderen spezialisierten Klinik noch eine gute Empfehlung bekommt.

Wäre schön, wenn Du berichtest wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja,

bei mir ist es recht kompliziert, weil ich widersprüchliche Befunde vom Chirurgen habe (er schreibt z.B. Probeexzision, aber nicht , ob er einen Teil oder das ganze entfernt hat...auf mein Anfrage hieß es, er habe nur ein kleiens Gewebestück entnommen, das steht aber in keinem Bericht drin. Auch in der Histo sind lauter Widersprüche...mehrere bis 2 cm große Präparate (im Gesunden? Nur Tumorgewebe? Wie kam es beim Pathologen an?).....Beurteilung dediffernziertes Liposarkom (was lt. Dr. Egerer für einen höheren Malignitätsgrad spricht) und an anderer Stelle in der Histo heißt es wieder "niedrig maligne". Die andere UKL hat es als G1 gesehen und gegen die Meinung der Chefarztes dort will wohl keiner was sagen. Bei G1 kannst du nur operieren, Stahlen und Chemo sind zwecklos. Operiern will Dr. Egerer nicht, weil der Tumor in der bildgebenden Diagnostik angeblich nicht zu sehen ist. Die Entnahmestelle der PE wurde vom Chirurgen aber NICHT markiert, und konnte bislang nicht eindeutig gefunden werden. Es ist dort schon was zu sehen, nur OB das DER Tumor ist, könne man dem MRT nach erst entnehmen, wenn dieser ungefähr tomatengroß wäre.

Auf gut deutsch: ich soll das Liposarkom wachsen lassen, bis die Herrschaften Ärzte in der Lage sind, es im MRT zu erkennen!
DAS war die Therapieempfehlung.

Trotzdem freut es mich, daß es bei deiner Mutti in Heidelberg geklappt hat. Ich laß mich nicht entmutigen, sondern kümmere mich um noch eine Meinung..alle guten Dinge sind ja bekanntlich 3!

LG, Nadja