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#1
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Horst,
danke für deine rasche Antwort. Ich bin natürlich an den 144 Seiten über den Desmoid interessiert. Meine E-Mail Adresse lautet jukaef@web.de. Würde mich freuen wenn du sie mir schickst. Ich habe auch keine Probleme, wenn wir uns weiterhin hier um Forum "unterhalten". Es tut gut, ein bißchen mit "Gleichgesinnten" über die ein oder anderen Probleme zu sprechen, obwohl ich ziemlich lange gebraucht habe um endlich hier zu schreiben, gelesen habe ich die ganzen Mitteilungen schon etwas länger. Den Link den du genannt hattest kannte ich übrigens schon. LG Jutta |
#2
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo !
Habe auch ein Desmoid Tumor. Inzwischen den 4.! war auch in Bochum. Heute werde ich zu meinem Arzt gehen, damit er mir das Sulindac verschreibt. Und dann geht es los mit der Therapie. Hoffe, dass die Krankenkasse sich nicht quer stellt und die Therapie übernimmt. Aber da nichts anderes hilft, sollte die KK das wohl übernehmen, oder? |
#3
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie,
ob die Krankenkasse die Kosten von dem Sulindac übernimmt, wird vorher vom medizinischen Dienst der Kasse geprüft und das kann auch einige Wochen dauern. Da es sich bei dem Sulindac um ein Off- Label Produkt handelt, ist die Krankenkasse nicht zur Übernahme der Kosten verpflichtet (noch nicht). Es wurde vor kurzem ein Urteil ausgesprochen, dass bei schwerwiegenden Krankheiten auch diese Produkte von den Kassen bezahlt werden müssen, was jetzt eine schwerwiegende Krankheit ist und was nicht darüber gibt es zur Zeit ein schwebendes Verfahren. Grüße und viel Erfolg bei der Therapie Horst |
#4
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Horst!
Mein Onkologe verschreibt mir die Tabletten nicht. Er sieht da keinen Sinn bei. Außerdem behauptet er,dass er damit nur Ärger bekommen würde. Werde mir jetzt wohl einen anderen Arzt suchen. |
#5
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie,
wenn ich das wieder lese könnte mir die Galle überlaufen (wenn ich noch eine hätte), bei solchen Aussagen eines Onkologen fehlen mir die Worte. Da lehnt er eine Verschreibung des Medikamentes ab, weil er keinen Sinn drin sieht und er auch nur Ärger bekommen würde.. Hallo, mit was gedenkt denn der liebe Onkologe mit was er den Tumor behandeln möchte, vielleicht durch Handauflegen? Such dir bitte einen normalen Hausarzt, der dich durch die Therapie begleitet und lasse dir vorher von diesem Arzt einen Antrag zur Kostenübernahme des Sulindac schreiben. Bis die Kasse dann eine Entscheidung trifft kannst du ja vielleicht das Medikament selbst zahlen um endlich mit der Therapie anzufangen. Viel Erfolg Gruß Horst |
#6
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie und alle anderen!
Ich hab mal eine Frage bezüglich des Tumors im Bauchraum! Verdrängt der Tumor denn die übrigen Organe oder kann der diese auch befallen z.B. Darm oder auch Gebärmutter oder andere? Weiß das irgendjemand?? LG Hippi |
#7
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
der Tumor kann infiltrierend wachsen (in andere Organe hinein), muss er aber nicht. Ebenso wurde auch berichtet, dass sich der Tumor spontan zurückbilden kann... Gruß Horst |
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