Chondrosarkom

[renate 57]

Hallo,
auch ich bin eine Betroffene.
2002 Enchondrom - Op
2004 Enchondrom - OP
2005 Die Proben wurden nachbiopsiert.
Ergebnis: Chondrosakom Grad I bzw. Grad II.
Es war nie etwas anderes.
Oktober 2005 OP. Weite Resektion der proximalen Fibula mit Entfernung des Nervus peroneus links. Plastische Rekonstruktion des Knieaußenbandes aus dem Tactus iliotibialis, Schraubenfixation mit Titanschrauben am lateralen Fermurcondylus und lateralem Tibiaplateau. Gefäßgestielter Gastrocnemiuslappen.
Ich habe seit der OP keine Fußhebung, kann nur mit Stützen kurze Strecken bewältigen, benutze bei weiteren Strecken einen Rollstuhl.
Im April wurde ein MRT geschrieben, da hieß es der Tumor wäre zurück, diesmal zum Oberschenkel hin.
Nehme seit kurzem auch wieder Medikamente wegen der starken Schmerzen.
Die Ärzte der letzten Klinik ist der Auffassung, die Schmerzen wären normal, ich soll mir vor Augen halten welche OP ich hinter mir hätte. "Bevor dieser Tumor zurückkäme, hätte ich eher einen Lottotreffer".Aussage der Ärzte!!
Mag ja alles recht und schön sein, eine gewisse Zeit glaubt man das ja. Aber nach so vielen Monaten müßte doch irgendwann eine Besserung eintreten. Doch das Gegenteil ist bei mir der Fall.
Im August habe ich MRT und Skelettzsintigraphie. Habe natürlich große Angst.
Und dann, in welche Klinik soll ich gehen!!
Vielleicht meldet sich jemand aus dem Forum.
Alles Liebe an alle.
Renate

[Aragon]

Hallo zusammen!
Hier erst mal eine eine Nachtrag zu el`müt (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben). Von der Klinik in der die Biopsie vorgenommen wurde ist nach Eintreffen des Befundes gleich eine Referenzanalyse, von einem unabhängigen Labor, veranlaßt worden! Dieses kam jedoch zu selbigem Ergebnis.

Wie hoch meine Überlabenschance (in Jahren gerechnet) bei einer Teilresektion des Tumors ist kann man heute nicht beurteilen. Eine Rolle spielt dabei, in wie weit der Tumor unter Kontrolle gehalten werden kann.

Aber jetzt mal was Grundsätzliches:
Meine Bemühungen die Totalresektion zu verhindern und gleichzeitig eine Behandlung des Tumors zu diskutieren, fruchtete entgegen aller meiner bisherigen Information bezüglich der Strahlenresistenz dieses Tumors darin, daß nunmehr eine Strahlentherapie bei mir durchgeführt wird, die durchaus Erfolgversprechend ist.
Zur Chronologie:
Zunächst veranlasste ein intensives Gespräch mit Hr. Prof. Rechl (Klinik Rechts der Isar, München) in dem ich noch einmal deutlich gemacht habe das eine Totalresektion für mich nicht in Frage kommt, diesen, sich mit dem "Paul Scherrer Institut" Abt. Strahlenmedizin in Villingen- PSI in der Schweiz, auseinander zu setzen. Dieses ist Weltweit ein führendes Institut in Bezug auf Strahlentherapie. Fr. Dr. Goitein, Leiterin der Abteilung Strahlenmedizin im Paul Scherrer Institut, äußerte sich, nach Einsicht und Begutachtung meiner gesamten Unterlagen, wie folgt:
- Grundsätzlich wäre diese Tumorsituation eine Indikation für die Strahlentherapie mit Protonen, die wir in vergleichbaren Fällen mit Erfolg angeboten haben.- (Zitat)
Leider verfügt das Institut, wegen Umbauarbeiten und Erweiterung) bis Dezember über keine derartige Bestrahlungseinrichtung. Ab Januar steht dieser wieder zur Verfügung! Verwiesen wurde daher auf die Universität Heidelberg, Radiologische Uniklinik, Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, Frau PD Dr-. Daniela Schulz- Ertner (Schwerionenbestrahlungsprojekt). Darüber hinaus wurde auf die Klinik- Rechts der Isar - Poliklinik für Strahentherapie -
hingewiesen, hier Frau Dr. Röper, die sich mit Villingen PSI in einer Diskussion auseinander setzte und mit den Kollegen eine Hochdosisbestrahlung mit Photonen erörterte, welche gestern in einem reichlich langen Gespräch zwischen mir und Fr. Dr. Röper (2 1/2 Stunden), als erste Maßnahme beschlossen wurde. diese Hochdosisphotonenbestrahlung soll bewirken, daß die Tumorzellen abgetötet werden und u.U. das Tumorvolumen verringert werden kann. Dies geschieht in Hochdifferenzierter Weise, so daß möglichst wenig Gewebe im Umfeld des Tumors beschädigt wird. Die Bestrahlung läuft über 6 Wochen, täglich, außer Samstag und Sonntag. Danach wird der Tumor 4-8 Wochen intensiv beobachtet. Bei entsprechendem Verhalten wird dann ggf. eine Teilresektion des Tumors in Erwägung gezogen, die dann aber erneut diskutiert würde. Ggf. bleibt der Tumor auch unangetastet, wenn nach der Strahlenbehandlung die bestehenden Einschränkungen in so weit reduziert sein sollten, daß ein halbwegs normales Leben möglich ist.
Mein heutiger Beitrag ist etwas länger geworden, aber ich wollte Euch die Informationen die er beinhaltet nicht vorenthalten. Es gibt also durchaus Behandlungsmöglichkeiten eines Chondrosarkoms G1 !!! Die Adressen der Kliniken und Institute sowie die zuständigen Ärzte habe ich in den Text eingebaut. Sollten die Angaben nicht klar sein, stelle ich diese gerne nochmal zur Verfügung. Zudem möchte ich noch Herrn Dr. Heinrich aus Augsburg erwähnen, Onkologe in der Halderstraße in Augsburg, ohne dessen Engagement und Kompetenz dieser Stein nicht ins rollen gekommen wäre.
Wie das Resultat der anstehenden Bestrahlung aussehen wird und wie dann weiter verfahren wird, weiß ich heute noch nicht. Jedoch bin ich froh darüber, daß mir diese Alternative zu einer Totalresektion aufgetan wurde und daß überhaupt eine Diskussion stattfand ob es, entgegen landläufiger Manifestationen, eine Chance auf eine alternative Behandlung gibt.

Gruß, Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

erst mal herzlichen Dank dafür, dass Du uns Betroffene an Deinem Wissensstand teilhaben lässt.
Außerdem gebührt Dir alle Achtung, dass Du mit dem normalen Procedere nicht einverstanden bist, sondern den für Dich richtigen Weg der Therapie auswählst und auch weitgehend mitbestimmst.

Dies ist die eine Seite der Medallie. Ich bin aber immer dafür, beide Seiten anzusehen.

Normales Onkologenwissen beinhaltet eben, dass ein G1 Chondrosarkom mit Bestrahlung und Chemo nicht beizukommen ist. Dieses Wissen ist denen mit Sicherheit nicht vom Himmel zugefallen, sondern kann nur Folge vieler vergeblicher Versuche gewesen sein. Das heist aber lange noch nicht, dass dies für immer und alle Zeit zu gelten hat. Fortschritte sind auch hier bei besser angepasster Therapie möglich. Leider wurde darüber noch nichts publiziert.

Zum Zweiten ist es so, dass auch eine Histologie nicht die Ultima Ratio liefern kann. Biopsien können nur kleine Proben liefern. Bei mir war es jedenfalls so, dass 2 kurz vorher entnommen Proben alle negativ ausgefallen waren. Erst eine 3. Probe - nach einer gut verlaufenen TEP-Operation - hat ein positives Ergebnis von G1-G2 Chondrosarkom gebracht.
Alle Biospsien sind in diesem Fall dem Zufall ausgeliefert. Nur 2 cm weiter und man hätte nur G1 oder oder überhaupt nichts malignes gefunden.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will Dich keineswegs von Deiner Entscheidung abbringen. Ich möchte nur, dass Du Dir der Risiken bewusst bist. Wie Du aus meinem vorherigem Text entnehmen kannst, bin auch ich gerne für volles Risiko zu haben.

Eine Bitte habe ich. Bitte lass uns auch weiterhin an Deinem Informationszuwachs teilhaben. Gerne würde ich etwas von den Erfolgen der Mediziner in Villigen CH lesen. Hast Du hier mal nach Veröffentlichungen oder Studien gefragt. Das würde mich brennend interessieren. So wie es bei mir aussieht, habe ich im August wieder ein Grundsatzentscheidung zu treffen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Reinhold

[chondrosarkom]

@ aragon,
wie reinhold schon beschrieben hat ist es keine leichte entscheidung aber doch eine endgültig
ich im falle würde alles versuchen.
ich denke du triffst die richtige entscheidung, so oder so.
gruß
markus.

" ich bin mal gespannt wie die strahlentherapie anschlägt"
wünsche dir alles gut.

[Aragon]

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

[Aragon]

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

vielen Dank für den Link.

Hier habe ich auch die Erklärung für Meine Frage zu G1 gefunden:

http://p-therapie.web.psi.ch/klinikerfahrung.html

Auszug aus o.a Website.....

19 Protonenbestrahlungen wurden wegen Hirntumoren (Gliomen, Ependymome, Medulloblastome u.a.) durchgeführt. Diese entstehen zu einem grossen Teil aus Gliazellen, dem Stützgewebe des Hirns, und sie sind um so erfolgversprechender zu behandeln, je mehr sie noch ihren Ursprungszellen gleichen. In diesen Fällen sprechen wir von Tumoren vom Grad 1 und 2. Wenn die Tumoren sich weiter von ihren Ursprungszellen entfernt haben - wir nennen dies entdifferenziert -, verspricht die Protonentherapie nicht mehr Erfolg als die zeitgemässe Bestrahlung mit Linearbeschleunigern in Kliniken, denn das ganze Gehirn muss gleichmässig bestrahlt werden. Daher gehören die Hirntumoren vom Grad 3 und 4 sowie die Glioblastome zur Zeit nicht zum medizinischen Programm am PSI. Diese Tumoren werden häufig auch mit einer Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung in Kliniken behandelt.

122 Patientinnen und Patienten kamen wegen Chondrosarkomen und Chordomen im Bereich der Schädelbasis und der Wirbelsäule zur Protonentherapie ans PSI. Diese Tumoren sind bindegewebig, wachsen langsam, metastasieren sehr selten, zerstören aber die meist empfindlichen und oft lebenswichtigen gesunden Nachbarstrukturen. Da die Protonenstrahlen in berechenbarer Tiefe stoppen und die grösste Strahlenmenge kontrollierbar in diesem Stoppbereich (dem Bragg Peak) abgeben, hat man seit vielen Jahren vor allem am Harvard Cyclotron /Massachusetts General Hospital in Boston Chordome und Chondrosarkome der Schädelbasis im Rahmen eines konsequenten und seriösen Programms bestrahlt. Der Erfolg war überzeugend, für die Chondrosarkome konnte die lokale Tumorkontrolle von etwa 40% auf über 80% angehoben werden, für die Chordome von weniger als 5% auf über 50%. Damit wurden diese Tumoren - neben den Melanomen des Auges - zu einer unbestrittenen Indikation für Protonentherapie.

Nochmals vielen Dank an Aragon

Reinhold

[Aragon]

Nochmal hallo!

Anbei noch ein paar Links die eventuell weiterhelfen bzw. die eine oder andere Eintscheidung erleichtern könnte. Von da aus lassen sich auch jede Menge weitere Infos und Anregungen erklicken. Viel Spaß dabei ?!

http://www.prohealth.de/deutsch/grun...n_protonen.htm
http://www.uni-heidelberg.de/presse/..._01/debus.html
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html

Gruß, Aragon