Glioblastom IV - neuer Herd

[chaoslady28]

Hallo Leonardo,

ich bedauere sehr den Zustand deines Freundes, jedoch würde ich euch zu einer Biobsie raten. Dann weiß man genau was es ist. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist dabei sehr groß. Ich habe durch meinen Sohn sehr viel Erfahrung mit Gehirntumoren gemacht und denke, man sollte das abklären. Jedoch ist VORSICHT in meinen Augen geboten, denn ich würde je nach Diagnose nicht zu viel rum experiementieren. Viele Ärzte sehen nur das Geld, das sie an einem Menschen verdienen können. Ich weiß, auch ohne das ich euch die Hoffung nehmen will, das ein Glioblastom leider zum Tod führt. SORRY, aber drumrum reden ist nicht fair !!!! An meinem Sohn habe ich gesehen, das es richtig war, die Ärzte nicht noch weiter an ihm rum experiementieren zu lassen. Meine Erfahrung je nach Diagnose ist, das es besser ist, ohne Therapie ( jedoch Schmerztherapie ) weiter zu machen. Sehen die Ärzte eine Chance, eine Erhaltung, von mehr als zwei oder drei Jahren zu erreichen, würde ich diesen Weg anstreben, da bis dahin evtl. neue Medikamente da sein können. Ansonsten, lebt man besser so, solange es geht. Und man macht sich " ein schönes Leben " . Leider muß ich dir auch schreiben, das bei meinem Sohn, der Tumor unter der Gabe von Temodal gewachsen und ein weiterer dazu gekommen ist.
Ich hoffe das ihr den richtigen Weg findet, so das er wenig Schmerzen hat und wenig leiden muß.
Mein Sohn hatte nach der zweiten Rezidivdiagnose, leider nur noch ca. 8 Wochen zu leben. Die letzten 3 Wochen und 1 Tag waren grausam, für andere unvorstellbar !!!
Es ist sehr schlimm, wenn man weiß das eigene Kind, der Partner,..... muß bald sterben. Die Zeit des " Wartens " ist grausam. Und je länger sich eine solche Zeit zieht, umso schlimmer wird es.
Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft, vor allem aber Glück !!!!
Liebe Grüße Jenny

[HeikeW.]

Hallo Leonardo....

ich stimme Chaoslady voll zu. Meine Schwiegermutter hat auch ein Glio und ist "austherapiert", weil fast alle Ärzte einstimmig meinten, man solle ihr die Lebensqualität, in der ihr übrigbleibenden Zeit, nicht noch mit irgendwelchen Maßnahmen nehmen, die ihr Leiden im Prinzip nur verlängern würden...Wie Chaoslady ja schon schrieb, endet ein Glio immer tödlich, so hart das jetzt klingen mag, wir wollten es am Anfang auch nicht wahr haben..Lebt die bleibende zeit so intensiv und schön wie möglich....

[leonardo]

Hallo Jenny,

danke für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn auch diese schlimme Krankheit hatte und, wie du gesagt hast, die letzten Wochen so grausam für ihn und auch dich waren. Natürlich weiß ich auch, wieviele Menschen an dieser verdammten Krankheit sterben und doch will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke jetzt nicht an den Tod, sondern nur daran, was ich tun kann, um meinem Schatz ein schönes und vor allem noch langes gutes Leben zu bereiten. Leider stoße ich hier immer wieder an meine Grenzen, weil ich eigentlich nur sehr wenig für ihn tun kann.
Wahrscheinlich hast du recht und die Biopsie wäre sinnvoll. Wir haben noch weitere Meinungen eingeholt und immer mehr Ärzte raten uns dazu.
Das Temodal scheint auch bei meinem Freund nicht 100%ig zu wirken, sonst wäre ja nicht ein neuer Herd entstanden. Hast du auch Erfahrungen mit anderen Chemotherapeutika oder Bestrahlungen?

Hallo Heike W.,
es ist trotz allem Wissen schwer, sich das Schlimmste vorzustellen. Meinem Freund geht es ja jetzt noch gut. Er hat noch keine schwerwiegenden Probleme, verträgt die Chemo gut und geht auch noch arbeiten. Schwer sich vorzustellen, dass sich das alles ändern wird.... oder vielleicht doch nicht?
Ich wünsche Dir und deiner Schwiegermutter alles Gute und noch viele schöne Tage.

Kämpferische Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

ja mein Mann hat auch ein Glioblastom. Sein Astrozytom saß li frontal, das neue Glioblastom ist re frontal. Die Ärzte habe bei ihm keine Biopsie gemacht, sondern die neuen Herde gleich entfernt, soweit sie konnten (angeblich komplett).

Er bekommt jetzt ab heute eine neue Chemo, die die Krankenkasse aber erst genehmigen muss, da sie für Hirntumore noch nicht zugelassen ist. Die Studien haben aber gute Ergebnisse gebracht, soweit das bei einem Glio möglich ist. Temodal hat bei ihm nichts mehr gebracht und PCV hat er nicht vertragen. Lass den Kopf nicht hängen, dein Partner braucht dich. Wir müssen die Starken sein, die die Betroffenen stützen und auch mal zum Lachen bringen. Das ist genauso wichtig wie die Therapie.

Ich denke an Euch Sakurama

[chaoslady28]

Hallo,
ich habe sehr viel Erfahrung mit Chemos und Bestrahlungen. Mein Sohn hatte ein Medulloblastom im zweiten Rezidiv. Ich würde an deiner Stelle die Studienzentrale in Würzburg, oder die für Rezidive in Bonn befragen. Die helfen euch ganz sicher weiter.
Lieben Gruß Jenny

[leonardo]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten und Ratschläge. Jenny, ich werde mich mal über Würzburg und Bonn schlau machen, danke.

Hallo Sakurama, bei meinem Freund, kann der neue Herd nicht operiert werden, da er an einer ungünstigen Stelle liegt. Wie heißt denn die neue Chemo, die dein Mann bekommt? Ich habe mich schon sehr viel mit Studien beschäftigt, vielleicht kenne ich sie ja.

Mittlerweile hat sich etwas neues ergeben. Nachdem sich noch zwei weitere Ärzte die MR-Bilder angeschaut haben, besteht jetzt eine Chance, dass es sich beim neuen Herd um einen niedriggradigen Tumor handelt, also nicht IV sondern III oder II. Das soll sich laut Angaben der Mediziner aus den Bildern ablesen lassen, weil dieser neue Tumor das Kontrastmittel nicht so aufnimmt, wie es ein Glioblastom IV tun würde.
Hat jemand von euch so was schon mal gehört, dass ein Glio-Patient ein Astrozytom bekommt? Ich war bis jetzt immer der Meinung, dass sich das Glioblastom weiter ausbreitet. Irgendeine Idee?

Wenn das wirklich der Fall sein sollte, ist eine Biopsie angebracht, um die bestmögliche Therapie auswählen zu können. Was meint ihr?

Ich bin für eure Gedanken und Tipps sehr dankbar und denke an euch.

Liebe Grüße
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

klar, wenn die neuen Stellen nur Astrozytome sind ist die Prognose ja viel besser. Hast Du dich mal über Gamma Knife erkundigt? Angeblich wird es bei inoperablen Tumoren gut eingesetzt und entfernt den Tumor nach 1 Anwendung.

Mein Mann bekommt jetzt Glivec und Litalir in Kombi. Bisher verträgt er es recht gut. Hoffentlich bleibt das so.

Kopf hoch ich denke an Euch.

Sakurama