Oberschenkelsarkom

[MartinaV]

Halo Hans,

das sind natürlich niederschmetternde Nachrtichten für dich. Aber bitte laß dich nicht unterkriegen ! Mein Sohn hat seit 7 Jahren immer wieder Lungenmetastasen, 5 Rezidive. Bei der letzten OP wurden ihm ca. 40 Stück entfernt ! Und kurz danach hatte er wieder ca. 30 in der Lunge. Und trotzdem lebt er, und das auch recht gut ! Er bekommt eine Erhaltungschemo, die das weitere Wachstum schon seit 3 Jahren eindämmt. Die Mistdinger gehen davon zwar nicht weg, aber es werden auch nicht mehr und sie wachsen seitdem nicht. Da diese Chemo natürlich nicht ganz so aggressiv ist wie eine Intensivtherapie, hat er trotzdem eine gute Lebensqualität. Bei uns hat es auch mit 3 Metastasen angefangen. Aber leider haben sie die Eigenschaft, daß eben unsichtbare Mikrometastasen bereits vorhanden sind, die dann mit unterschiedlichem Zeitfaktor auftreten. Allerdings bietet eine intensive Chemotherapie nach der kompletten Entfernung aller sichtbaren Metastasen tatsächlich die Chance, endgültig von diesem Übel befreit zuwerden. Diese Chance würde ich auch nützen. Bestrahlung wurde bei uns auch ausgeschlossen, ebenso diese Gamma-Knife-Therapie. Auch Hyperthermie ist hier nicht empfehlenswert. So viele Optionen gibt es dann leider nicht. Aber trotzdem findet sich immer wieder ein Weg aus dieser vermeintlichen Sackgasse. Laß dich nicht unterkreigen und kämpfe ! Dein Körper merkt das !
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drück dir für morgen alle Daumen. Dort bist zu in allerbesten Händen.
Liebe Grüße
Martina

[Haiseli]

Hallo zusammen,

es ging wieder einmal alles ganz schnell:

Heute Vormittag war ich in der chirurgischen Ambulanz. Der Arzt war wie mein Onkologe ebenfalls der Meinung, dass bei mir eine Chemotherapie die erste Wahl sein müsste. Vor dem Hintergrund eines G3 Sarkoms wäre zu erwarten, dass die Metastasen in meiner Lunge mit solcher Geschwindigkeit und Häufigkeit entstehen, dass man bei einer OP nur noch „hinterher rennen“ würde. Er hat daher vorgeschlagen, zuerst die Chemo zu machen und anschließend nachzuschauen, ob noch ein verbliebener Rest durch eine OP zu beseitigen wäre. Seine Auffassung hat er mir vorab in einer kurzen handschriftlichen Notiz für meinen Onkologen mitgegeben. Auf diese Weise habe ich wenigstens sehr schnell eine „interdisziplinäre Empfehlung“ bekommen.

Ich bin dann gleich zu meinem Onkologen gefahren, den ich auf dem Flur der Praxis angetroffen habe und der mich sofort in sein Sprechzimmer gebeten hat. Wir haben dort das weitere Vorgehen besprochen:

Zunächst sind 3 Zyklen Chemo mit Adriamycin / Ifosfamid (EORTC) im Abstand von 3 Wochen vorgesehen. Nächste Woche Donnerstag geht es los. Die Chemo wird ambulant durchgeführt und dauert 9 Stunden!

Zuvor muss ich morgen noch zum Kardiologen zum UKG wegen der Adriamicin Chemo, die das Herz beeinträchtigen kann.

Außerdem Blutbild wöchentlich, vor jedem Zyklus Laborprofil und Restaging nach 2 Zyklen (kontrollieren, ob die Chemo anschlägt).

Ich muss jetzt einfach zuversichtlich sein, dass alles gut abläuft.

Herzliche Grüße
Hans

[Zoe]

Hallo Hans,
es bleibt mir nur, Dir viel Glück für die Chemo zu wünschen. Es ist ermutigend, was Jürgen bisher berichtet hat und ich hoffe auf baldige ähnliche Erfolgsmeldungen von Dir. Bleibe zuversichtlich und halte Dich an die Realität im Moment - das Ausmaß Deiner Metastasen ist begrenzt und wird nun engmaschig kontrolliert. Noch gibt es keinen Grund zur Panik, Alles Gute für Dich - Zoe

[Haiseli]

Erster Zyklus Chemo ambulant schief gelaufen

Am letzten Donnerstag war der erste Zyklus meiner Chemotherapie (Adriamycin / Ifosfamid) angesetzt. Vorgesehen war eine insgesamt 9-stündige Sitzung in der ambulanten Tagesklink meines Onkologen. Diese sollte nach Plan noch zweimal im Abstand von 3 Wochen wiederholt werden.

Um 08:00 Uhr morgens begann die Prozedur mit Vorlauf und verschiedenen Medikamenten, danach folgte 15 min lang das Adriamycin. Dann kam der 6-stündige Abschnitt, bei dem das Ifosfamid einlaufen sollte.

Kurz vor 12:00 Uhr habe ich mit gutem Appetit meine mitgebrachten Vesperbrote mit Wurst und Käse und ein Heidelbeerjoghurt zum Nachtisch gegessen und Tee getrunken.

Um 13:45 Uhr bekam ich einen Schweißausbruch. Ich meldete mich gleich, der Puls war aber noch normal 120 / 80 und so ließen sie das Ifosfamid weiter einlaufen. Um 14:00 Uhr wurde mir schlecht und ich meldete mich wieder. Da waren gerade 2/3 des Ifosfamid (= 4 Std.) eingelaufen. Ich spürte noch ein Kribbeln in den Fingerspitzen, einen nochmaligen Schweißausbruch und wurde dann ohnmächtig. Als ich wieder zu mir kam, hatte sich meine Blase entleert und die Umstehenden (2 Ärzte, 2 Schwestern) sagten, ich hätte eine Krampfanfall gehabt. Ich wurde dann mit dem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus gebracht. Auf der Fahrt habe ich dann erbrochen. Dort wurde ich auf die Wachstation gelegt. Am Abend wurde noch eine CT vom Schädel und eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht. Die CT ergab keinerlei Hinweise auf eine Gehirnblutung oder eine intracerebrale Filialisierung. Die Aufnahme der Lunge zeigte nur die bereits bekannten metastatischen Herdformationen bds.

Gestern wurde ich dann in die Onkologie verlegt und zwischenzeitlich in der Neurologie untersucht. Das Alpha-EEG war völlig normal ohne Herdbefund oder epilepsietypische Veränderungen.

Die Zusammenfassung der Onkologie lautet nun: Am ehesten handelt es sich um eine neurotoxische Wirkung des Ifosfamid. Wir empfehlen im nächsten Zyklus eine Verlängerung der Ifosfamidinfusion (ggf. prophylaktischer Einsatz von Methylenblau). Sollte eine stationäre Durchführung erwünscht sein, stehen wir gerne zur Verfügung.

Mündlich hat mir die dortige Ärztin ziemlich deutlich zu verstehen gegeben, dass sie wegen der besseren Überwachungsmöglichkeiten eines Krankenhauses eine stationäre Aufnahme zur Durchführung der nächsten Zyklen (jeweils 24 Stunden mit einer Übernachtung) empfehlen würde. Ich wurde dann gestern Nachmittag noch nach Hause entlassen.

Am Montag muss ich das weitere Vorgehen mit meinem Onkologen besprechen, der am Freitagnachmittag von der Ärtzin der Krankenhauses telefonisch nicht mehr erreichbar war.

Ich bin froh und dankbar, dass offensichtlich kein Krampfanfall aufgetreten ist, sondern "nur" ein Kreislaufzusammenbruch, dass also kein neurologischer Befund vorliegt. Ich für mein Teil werde kein weiteres Risiko mit einer "Kurzinfusion" mit Ifosfamid eingehen und darauf bestehen, dass die nächsten beiden Zyklen stationär durchgeführt werden. Ich fühle mich dort besser aufgehoben bei einer Prozedur, die derart kritisch werden kann.

Jetzt ist mir schlecht, mein Magen hängt am Hals (wie Sodbrennen), trotz der Medikamte, die ich nach Plan heute noch und in den nächsten Tagen einnehmen muss. Ich werde es mal mit einem Grießbrei und Apfelmus zum Mittagessen versuchen.

Liebe Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo Hans,
das hört sich alles nicht so nett an!
Die Chemotherapie ist weiß Gott kein Zuckerschlecken. Vielleicht ist es tatsächlich besser, die nächsten Zyklen stationär durchführen zu lassen. Das Ifosfamid ist bestimmt besser verträglich, wenn man es langsamer laufen lässt. Mein Mann hatte es damals auch schlecht vertragen und nach dem 3 Zyklus musste es abgesetzt werden, da er kardiale Beschwerden bekam. Wir waren während der Chemo "Stammgäste" in der Notaufnahme oder bei dem Onkologen, auch wegen seiner schlimmen Übelkeit. Was gut gegen die Übelkeit hilft ist Kevatril i.v., oder Zofran. Paspertin, auch genannt MCP-Tropfen, hat bei meinem Mann überhaupt nicht geholfen.
Was nimmst Du gegen die Übelkeit? Vielleicht kann man das Medikament gegen ein besser wirksames tauschen.
Ach Mensch, dieser ewige Quälkram während der Chemo. Aber Du hast es irgendwann überstanden, sicherlich mit gutem Erfolg.
Ich wünsche Dir noch einen guten Tag, mit wenig Übelkeit!
Liebe Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Liebe Sanne,

gegen die Übelkeit nehme ich Dexamethason (Fortecortin), je eine nach den Mahlzeiten (1-1-1) und Zofran zydis (1-0-1). Aber nur noch heute, weil es mir nur für 3 Tage verordnet wurde. Ich hoffe, dass es ab morgen wieder besser wird.

Ich glaube, dass die Orthomol Nahrungsergänzungstabletten mir auch helfen. Damit habe ich heute vor einer Woche schon begonnen. Ernährungs- und Getränketipps habe ich einem Ratgeber der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr entnommen "Nebenwirkungen aggresiver Therapien - Ein Ratgeber bei Chemo- und Strahlentherapie".

Herzlichen Dank für Deine guten Wünsche!

Liebe Grüße
Hans

[J.B.]

Hallo Hans,
hoffentlich hast Du dich wieder gut von dem Zusammenbruch erholt. Bekommst Du auch ein Mittel zur Aktivierung der Leukozyten (Neulasta oder Neupogen)?
Bei mir wurden die Infusionen über 4 Tage verteilt, wobei mir insgesamt pro Zyklus 75 mg/qm Adriamicin bzw. Doxorubicin und 10 g/qm (bzw. 6g/qm in Heidelberg) Ifosfamid verabreicht wurde. Kannst Du sagen wie hoch deine verabreichte Konzentration war?
Ich war immer ganz froh, in der Klinik zu bleiben, da sich einerseits die Infusionen zum Teil bis in die Nacht hineinzogen (zum Schluss gab es immer noch einen Nachlauf, der auch den Flüssigkeitshaushalt in Ordnung hielt) und ich durch die Medikamente gegen die Übelkeit ziemlich müde und schläfrig war.
Große Erleichterung brachte mir auch ein Port, der aber erst vor dem zweiten Zyklus eingesetzt wurde. Eine Vene am Unterarm ist insbesondere durch die Einleitung von Adriamicin immer noch dunkel, hart und war entzündet. Durch den Port werden die eingeleiteten Stoffe gleich mit einem größeren Blutvolumen vermischt so dass ihre toxische Wirkung nicht so stark zur Geltung kommt.
Bei mir werden kommende Woche Stammzellen aus dem Blut gesammelt, die dann nach einer geplanten Hochdosistherapie wieder zugeführt werden. Vor der Hochdosistherapie ist aber noch ein normaler 5. Zyklus mit den o.g. Konzentrationen geplant. Ich meinerseits habe geplant, vor dem 5. Zyklus noch eine Woche in den Bergen in Graubünden zu verbringen –die Chemo kann auch mal eine Woche warten. Zudem ist die Höhenluft gut zur Bildung der roten Blutkörperchen, an denen es bei mir nach der Chemo immer mangelt (man kennt das ja von den Radprofis).
Ich wünsche dir weiterhin guten Erfolg und hoffentlich einen komplikaionslosen 2. Chemo-Zyklus.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen