Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

[Catgirly]

Hallo,

ich war heute beim Lungenfacharzt, da ich bevor ich nach Heidelberg gehe, noch eine Meinung hören wollte (am Mittwoch habe ich Voruntersuchung in der Thoraxklinik in Heidelberg).

Raus kam erstmal folgendes:

Der Lungenarzt hat mein Gefühl bestätigt. Er glaubt auch nicht, an ein Tuberkulom. Er meint, es sei etwas "frisches", etwas das "arbeitet". Im besten Fall sei es benigne, im schlimmsten Fall doch maligne.

Er unterstützt meine Aktion, in die Thoraxklinik zu gehen und er würde es begrüßen, wenn sie dort direkt und schnellstens (!!) einen Termin für eine OP machen würden. Er empfiehlt nicht nur eine Gewebeprobe sondern er steht auf dem Standpunkt den "Herd" sofort und komplett zu entfernen. Dann hat er noch vom Pancoast-Tumor erzählt und von Staging. Ich habe die Begriffe hier schon gelesen, aber irgendwie komm ich im Moment nicht mehr mit.

Wenn ich das richtig sortiere, dann kann man beim Pancoast-Tumor ja erstmal nicht operieren, sondern muß erstmal mit Chemo ran, oder? Aber um den Tumor verifizieren zu können, braucht man doch eine Gewebeprobe. Wenn man aber gleich den kompletten Herd entfernt, dann tut man doch etwas, was bei einem Pancoast nicht ratsam ist, oder? Also irgendwas hab ich da wohl nicht verstanden.

Dann hat er noch was von einem Staging erzählt. Ich denke er meinte damit, die Suche nach weiteren Tumoren/Metastasen. Aber nennt man das denn Staging????

Ich habe ihm gesagt, dass man bei Gewebeproben einen malignen Herd ja zum "Streuen" bringt, wenn man aber alles wegnimmt, man vielleicht auch die Gefahr der "Streuung" herausnimmt. Er meinte, das würde er auch so sehen. Hm, ist das so? Und warum kann bei einem Pancoast nicht gleich auch alles "rausnehmen"?

Eine Bronchoskopie ist übrigens nicht möglich, da man damit wohl an den Herd nicht rankommt. Er liegt sehr weit oben im Oberlappen der rechten Lunge.

Fakt ist, dass man mir vor einer OP keine Entwarnung geben kann. Der Arzt bei dem ich heute war, hat bis vor einem Jahr an der Frankfurter Uni gearbeitet und erschien mir relativ kompetent. Er hat mich darum gebeten, ihn auf jeden Fall auf dem Laufenden zu halten.

Das einzig positive heute war, dass der Lungenfunktionstest mit 94,6% fast "normal" war (besser als noch im Dezember *staun*).

Ich hoffe, ich gehe Euch nicht auf den Wecker. Aber ich will so gut es geht informiert sein, wenn ich mit irgendwelchen Begriffen konfrontiert werde. Und ich will mitreden können. Bisher habe ich die Erfahrung gemacht, dass Ärzte ehrlicher mit einem umgehen, wenn man weiß, wovon SIE sprechen.

Ach ja, bisher weiß ich nur, dass der eine Herd einen Umfang von 1,55 cm zu 1,97 cm hat.

Ich versuche wirklich positiv zu denken, noch ist ja nichts wirklich zu 100% sicher, aber ich habe 4 Katzen, die ich über alles liebe und die ich nicht alleine lassen will, mein Arbeitsvertrag ist befristet und läuft am 15. Januar 2007 aus und wenn ich krank werde, dann wird der natürlich auch nicht verlängert. Ich habe mich gerade frisch von meinem Mann getrennt (bin nach 10 Jahren Ehe am 1. Mai ausgezogen) .... habe keine Geschwister und nur noch Kontakt zu meiner Mutter (die meine Katzen hasst und sie am liebsten noch heute ins Tierheim bringen würde und die mich da niemals unterstützen würde) ... ich habe einfach tierische Angst, was da auf mich zukommen würde ....

Ich glaube nach dem Gespräch heute einfach nicht mehr wirklich an was benignes .....

[Michael_D]

Hallo Simone,

nein, Du nervst ganz bestimmt nicht. Gut, daß Du jetzt ein wenig schlauer bist. Leider würde ich zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht widersprechen, daß der Befund wahrscheinlich nicht gutartig ist. Dazu ist dieser doch "zu verdächtig". Aber es ist noch lange kein Grund, die Hoffnung aufzugeben.

Soweit ich weiß, wird ein Pancoast zuerst bestrahlt. Chemo kann man machen. Hier kommt es aber genau auf das Staging an. Ein Tumor wird zum "Pancoast" aufgrund seiner Lage, weil er zumeist an der Lungenspitze sitzt und sich in die umliegenden Strukturen ausbreitet. Das Ziel einer Operation ist immer eine Resektion im Gesunden (sog. R0-Resektion). Bei einem Pancoast ist dies zumeist nicht möglich, so daß man präoperativ versucht, den Tumor zurückzudrängen.

Wie das jedoch bei Dir aussieht, kann auch der Arzt, der mit Dir gesprochen hat, jetzt noch nicht entscheiden. Wenn die beiden Herde noch ein wenig "Sicherheitsabstand" z.B. zur Pleura haben, dann spricht in meinen Augen nichts dagegen, das entsprechende Lungensegment unverzüglich zu entfernen. Deswegen kommt es jetzt auf das Staging an. Es ist m.E. vor allem wichtig zu schauen, ob der Tumor bereits die Thoraxwand infiltriert hat. Wenn es eben geht: dränge darauf, daß ein MRT (Magnetresonanztomographie) statt einem CT gemacht wird, weil die Akkuratheit beim MRT bei etwa 94% liegt gegenüber 64% beim CT, was die korrekte Wiedergabe des Tumorausmaßes anbelangt.

Staging bedeutet zum einen zu beurteilen, welche Ausmaße und welche Lage der Tumor hat, zum anderen wird geschaut, ob Lymphknoten befallen sind und ob Fernmetastasen vorliegen. Bei Dir dürfte es sich 99%ig um einen T4 handeln; allein aufgrund der Tatsache, daß es sich um zwei Herde handelt.

Zwar ist T4 die höchste Kategorie; da die beschriebenen Herde jedoch bei Dir noch recht klein sind, ist dies nicht überzubewerten.

Es ist natürlich schwierig, das ganze von außen zu bewerten, aber wenn die Tumore noch nicht auf andere Strukturen übergegriffen haben, dann würde ich auch sagen: so schnell es geht raus damit. Sind sie erst einmal in Thoraxwand oder was auch immer eingedrungen, wird zum einen die Entfernung sehr schwierig (bzw. unmöglich), und zum anderen sinken die Chancen, die Sache mit Radio/Chemo noch in den Griff zu kriegen, erheblich. Ich würde sagen: Tempo! Vielleicht hast Du noch keinen Pancoast, vielleicht will das erst noch einer werden. Wenn es geht: sorge dafür, daß ein MRT gemacht wird, und wenn möglich: so schnell es geht operieren.

Übrigens: Dein Lungenfunktionswert hat leider keine hohe Aussagekraft. Die Lunge ist groß, da fällt ein so kleiner Tumor nicht ins Gewicht. Ich habe mit meiner Mutter kurz vor ihrer OP noch eine 75km-Radtour gemacht, und ihr Tumor war 7,3cm groß. Und sie hat nicht im mindesten was gemerkt. Jedoch spricht ein guter Lungenfunktionstest dafür, daß Du auch nach der OP keine Probleme haben wirst. Vor allem, wenn Du mit dem Rauche aufhörst.

Wenn noch Fragen sind, bitte melden; ich drücke auf jeden Fall ganz fest die Daumen!

Michael

[Catgirly]

Hallo Michael,

wieder vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich will sehr hoffen, dass die in der Thoraxklinik auch eine MRT machen und frage mich, warum bei mir nicht gleich anstatt der CT eine MRT empfohlen wurde.

Ich hoffe auch, dass die in der Klinik das mit der Dringlichkeit auch so sehen und mich nicht wochenlang warten lassen, weil kein Bett frei ist oder so ...

[Michael_D]

Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, eine MRT kostet etwa doppelt soviel wie ein CT.

That's it.

[Anhe]

Hallo Simone,

als Betroffene kann ich Dir auch das Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt empfehlen - die Onkologie ist mehr aus ausgezeichnet, die Thoraxabteilung auch sehr gut. Das Krankenhaus zeichnet aus, daß die Untersuchungen sehr schnell, sehr umfassend gemacht werden. Innerhalb von 3 Tagen war bei mir MRT vom Kopf, CT von der Lunge, Knochenszintigramm, Blutbild, Bronchoskopie usw. erledigt. Der OP-Termin wurde auch sehr kurzfristig angesetzt - während der Chemophasen fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Da ich während der Chemopausen oftmals Infekte hatte und notfallmäßig behandelt werden mußte, fragte ich immer den einweisenden Arzt, ob ich ins Nordwest kommen könnte. Selbst dies war kein Problem.

Ich kann Dir gut nachfühlen, wie es ist, wenn man von heute auf morgen mit einer schlechten Diagnose überrollt wird....aber verliere nicht den Mut. Ich sende Dir Kontaktdaten per Privatnachricht zur Klinik.

Liebe Grüsse
Anne

[Catgirly]

Hallo,

zurück aus der Klinik... und nicht wirklich schlauer (war ja eigentlich auch zu erwarten).

Aber zumindest hat mir die dortige Ambulanz-Chirurgin wieder etwas Mut gegeben. Sie meinte - nach Rücksprache mit der Internistin - das das CT zwar leider ein Malignom nicht ausschließen könne, aber ihrer Meinung nach das CT eher nach einer Entzündung (Lungenentzündung) oder nach Pilzpneumonie (allergische bronchopulmonale Aspergillose) aussehen würde ... hm, nun gut, für mich fehlen da ja die Symptome, aber es tut schon gut, sich an solch eine Aussage zu "klammern" und zu hoffen.

Fakt ist, die jetzige "Diagnose" lautet: V.a. Pilzpneumonie bei bekannter Schimmelpilzallergie, DD Malignom bei Nikotinabusus

Sie haben beschlossen erstmal eine Bronchoskopie durchzuführen (mit einem starren Schlauch in die Lunge) und dort zu versuchen, eine Gewebeprobe zu bekommen. Sie führen die Bronchoskopie nur unter Vollnarkose durch. Mein Termin ist Montag um 8:00 und ich muß bis Dienstag zur Überwachung in der Klinik bleiben.

Auf den Befund muß ich dann leider bis zum 12.09. warten. Und ich kann dann nur hoffen, dass sich diese Pilzpneumonie bestätigt.

Also weiter warten und versuchen die Angst zu verdrängen. Und ich glaube, ich lese nicht weiter im Internet, denn wenn ich das alles so lese, frage ich mich schon, wie ich zu dieser Infektion gekommen sein soll ... aber nun gut... da muß ich halt durch.

Trotzdem in dem Zusammenhang noch eine Frage: bei einem kleinzelligen BC darf ja keine Luft dran. Wie wird dieser denn diagnostiziert, wenn es mittels Bronchoskopie keine Gewebeprobe gibt (weil der Herd zu ungünstig liegt - wird bei mir wahrscheinlich so sein) und die Spülung der Lunge auch keine Krebszellen hergibt?

Ach Sch .... jetzt bin ich weiter im Ungewissen und die Angst wird mich wohl bis zum 12.09. noch ein paar Mal mit voller Wucht umhauen . Sicher, die Hoffnung stirbt immer zuletzt, aber es ist ein Sch...gefühl ....

Liebe Grüße

[Michael_D]

Liebe Simone,

in der Tat kann eine Pilzinfektion einem Karzinom auf einem CT-Bild "ähnlich" sehen. Ich drücke Dir natürlich ganz fest die Daumen, daß es ein Pilz ist (ebenfalls keine angenehme Sache, jedoch bestimmt besser als Lungenkrebs).

Auf irgendeine Art und Weise wird man letztlich eine Gewebeprobe brauchen. Entweder, man entfernt den entsprechenden Lungenlappen und kann dann in aller Ruhe schauen, oder man schafft es mittels Bronchoskopie. Sonst bleiben Feinnadelbiopsie, Thorakoskopie und Mediastinoskopie (letztere in Deinem Fall eher unwahrscheinlich).

Daß insbesondere an einen Kleinzeller keine "Luft" darf, ist mir so nicht bekannt (wo hast Du das gefunden?). Es sollte immer mit ausreichendem Sicherheitsabstand operiert werden, d.h. das Karzinom ist umschlossen von "gesundem Gewebe".

Ich weiß, wie fürchterlich vor allem die Warterei auf Diagnostik/Ergebnisse ist. Wenn Du magst, melde Dich zwischendurch mal.

Viele Grüße,
Michael