Glioblastom Grad 4 überlebt?

[leonardo]

Hallo Vanessa,

ich weiß ganz genau, wie du dich jetzt fühlst. Ich habe vor einem Jahr das gleiche erlebt. Mein Lebensgefährte hatte aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall und kurz darauf wurde die Diagnose Glioblastom IV gestellt. Man fühlt sich, als würde einem der Boden unter den Füßen weggezogen und man kann es nicht glauben, dass der Mensch, den man liebt eine so böse Krankheit haben soll.

Es dauert seine Zeit, bis man langsam lernt, mit der ständigen Gegenwart dieser Krankheit zu leben. Aber die Gedanken darüber sind 24 Stunden am Tag da, mal mehr mal weniger. Man muss lernen, damit zu leben.

Was ich dir raten kann: Unterstütze deine Mutter so gut es geht. Steh ihr bei, denn für sie ist es am schlimmsten. Ihr gesamtes Leben wird plötzlich auf den Kopf gestellt und es wird Zeiten geben, da wird sie traurig, zornig oder deprimiert sein. Das ist für die Angehörigen nicht immer leicht. Aber denk immer daran, deine Mutter braucht dich jetzt ganz besonders.

Wenn du Infos über Bestrahlungen oder Chemotherapien brauchst, dann frage am besten in diesem Forum. Hier lesen und schreiben viele Leute, die (leider) schon sehr viel Erfahrungen auf diesem Gebiet haben. Wenn ich dir helfen kann, werde ich das gerne tun. Bis dahin schicke ich dir ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Leonardo

[vanessa 30]

hallo leonardo,

vielen dank schonmal für deine worte............. drück euch die daumen und verliert niemals die hoffnung...........glg, vanessa

[Sabine K]

Hallo Vanessa!

Ich muß mich Heikes Worten anschließen, es ist ein schrecklicher Kampf. Vor 2 1/2 Jahren habe ich auch in diesem Forum nach Hilfe gesucht, da meine Schwester die Diagnose "Astrozythom III" bekam. Was hatte ich damals Hoffnung und wie schnell wurde ich auf den Boden der Tatsachen geholt. Meine Schwester konnte nicht operiert werden. Irgendwann fingen sie dann endlich mit Bestrahlungen an und ab dem Tag ging es bergab. Rasend schnell konnte sie nicht mehr sprechen, dann nicht mehr essen und innerhalb von weiteren 3 Wochen war sie komplett gelähmt. Vom Tag ihres ersten Sympthoms bis zu ihrem Tod waren es nur 6 Monate und einen Tag, dann hatte sie es überstanden!!!!
Jetzt betreue ich meinen Onkel, Diagnose "Glioblastom IV". Er hat keine eigene Familie. Ich habe ihn auch zu dem Gespräch in die Strahlenklinik begleitet und mich mit ihm zusammen gegen Bestrahlung entschieden. Mein Onkel hat die Leidensgeschichte meiner Schwester ja miterlebt. Mein Onkel konnte allerdings operiert werden, aber ganz kriegen die das Ding ja nie raus. Tja, und der Rest wächst natürlich weiter. Aber mein Onkel hatte oder man kann sagen hat immer noch eine schöne Zeit. Seid seinem ersten Sympthom sind jetzt "schon" 8 Monate vergangen. Allerdings kann auch er nicht mehr sprechen. Aber bis vor 4 Wochen ist er noch rumgelaufen, jetzt liegt er leider nur noch im Bett. Aber er kann immer noch essen und trinken. Er erkennt uns auch noch. Es gibt Tage da ist er ganz klar und dann gibt es wieder Tage da lebt er schon in einer anderen Welt. Aber: Wir sind für ihn da. Tag für Tag, Stunde um Stunde, genau wie bei meiner Schwester damals.
Und trotzdem: Die Hoffnung stirbt erst ganz zuletzt!!!!!!!!!
Kennst Du das Buch "Ich habe nur dies eine Leben"? Ein wunderschönes Buch. Die Autorin hat einen Glioblastom überlebt.
In diesem Sinne, Kopf hoch - denn ihr braucht die Kraft für Eure Lieben.

Liebe Grüße
Sabine

[vanessa 30]

hallo sabine,

vielen dank für deine antwort........und auch euch wünsche ich viel kraft!!!! GLG

[NatalieD.]

Hallo,lesegrade das Buch von daniela Michaelis "ich habe nur das eine leben".
Mir wird nicht klar wie sie seit 89 mit der Diagnose Glioblastom bis heute überleben kann?Die <behandlungsmethoden in Deutschland müssten doch diesen Status mittlerweile auch erreicht haben,aber hier spricht man nur von Tot.Das Buch kann doch nicht der Einzige Hoffnungsschimmer sein und dann auch noch so unbegreiflich!?
Grüsse Natalie

[Sabine K]

Liebe Natalie,

ja, das habe ich mich damals auch gefragt. Aber es gibt eben auch immer Ausnahmen oder ganz, ganz viel Glück. Wie immer du das auch bezeichnen magst. Deshalb sollte man die HOFFNUNG auch nie aufgeben, so lange man den Kampf noch kämpfen kann. Aber auch richtige Entscheidungen treffen, wenn es keinen Sinn mehr hat zu kämpfen. Denn auch das erachte ich für sehr, sehr wichtig. Aber es bleibt immer eine Gradwanderung von Hoffnung, Verzweiflung, Wut, Enttäuschung u.s.w.

Ich wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft für "EUREN WEG".

Liebe Grüße
Sabine

[Ruepel]

Hallo,

mein Papa hat ein Balkengliom ( 7x5,5x6 cm ), Diagnose 11/2009.
Wir sind jetzt bei 22 Monaten Überlebenszeit. Behandlung Radio-Chemotherapie ab 03.12.2009-18.01.2010 mit 140 mg Temodal 5 Tage nehmen 2 Tage Pause. Die Ärzte können an Hand der MRT Bilder nicht sagen, ob von dem alten Tumor nur noch Narbengewebe oder Reste da sind / ist. Auf jeden Fall ist der inaktiv. Leider haben wir trotz Temodaltherapie eine Neubildung (3x3 cm ) oberhalb des alten Tumorgebietes, die sich auch unter weiter fortgeführter Temodaltherapie vergrößert hat. UND DAS ist der große Mist bei diesem SCh---Tumor! Die Neubildung sind Temodalresistent!

Jetzt bekommt er noch 30 GY Boost- Bestrahlung und Avastin.

Wir hoffen das wir nochmal 22 gute Monate mit ihm haben ;-)

Übrigens war die Zeit während der Radio- Chemo tatsächlich mehr durch Fatigue geprägt als durch Übelkeit, diese ist aber trotz Ondansetron aufgetreten. War aber erträglich. Problematisch könnte der STuhlgang unter den Antiemetika werden :-) man sollte sich immer gleich Lactulose Sirup aufschreiben lassen. Nur so aus Erfahrung .... ;-)

Meinem Paps ging es nach Ende der Radio- Chemo eher schlecht, wahrscheinlich aber weil da schon die Lungenentzündung in ihm wütete, die die Ärzte an der Uniklinik nicht entdeckt haben !!!! Da musste ich erst drauf hinweisen das er schnapp-Atmung hat und deutlich hörbares Rasseln auch ohne Stethoskop.

Nachdem diese dann abgeheilt war, ging es ihm den Umständen entsprechend gut. Er ist wieder auf dem Heimtrainer gefahren, hat gelesen, gerätselt, spazieren gegangen und so weiter....

Jetzt merkt man deutlich das es nicht mehr so gut ist, aber wir stecken den Kopf nicht in den Sand und hoffen das das Avastin gut seine Wirkung tut und die restlichen Strahlen den neuen Tumor platt machen.....


Ganz viel Kraft für euch !

[Auntie Little]

Ohhh, wie traurig, dass er verstorben ist.

Habe ihn letztes Jahr noch in Köln "live" gesehen. Ich dachte eigentlich hätte er den Tumor besiegt...

[KHK]

Hallo,

Da ich in der Nähe von Paris lebe, habe ich David Servan Schreiber bei einer Messe die letzte Ehre erwiesen und auch mit einem seiner Brüder und einem Cousin länger gesprochen. Hab ja auch ein sekundäres Glioblastom wie er und bin auch wie er an der Uniklinik Köln behandelt worden. Sein Ende muß schon sehr traurig anzusehen gewesen sein nachdem was sein Bruder, mit dem ich gesprochen habe, unter Tränen während der Messe berichtet hat. Mir sind dabei auch die Tränen gekommen und das nicht nur weil mein Ende ähnlich sein könnte. Er hat fast 20 Jahre mit einem Hirntumor gelebt, ein Glioblstom war es aber meines Wissens nach erst zum Schluß. Meines Erachtens hat sein zu stressreiches Leben eine große Rolle bei dem Auftreten des ersten Rezidivs im Jahr 2010 gespielt. Danach ist er sicher depressiv geworden und hat sich gefragt, ob das, was er in seinen Büchern und Vorträgen gepredigt hat wohl richtig war. Ich denke, daß psychologische Aspekte bei ihm und bei mir eine große Rolle gespielt haben. Mit ist ca. 1 Jahr nach der ersten OP (Jod-Seeds) eine nicht gut aussehnde neue Spitze des Tumors aufgefallen, die mir gar nicht gefiel. Sie hat sich aber über 4 1/2 Jahre ruhig verhalten und scheint dann nach einer sehr großen emotionellen Entäuschung und gleichzeitigem Ellenbogenbruch im Winter wohl wieder losgelegt.

Mir geht es im Moment viel besser, als ich das je vor der Rezidiv OP für möglich gehalten habe. Klar, geheilt bin ich nicht und ich habe ja auch oft genug gesehen, wie schnell es manchmal gehen kann...

Auch wenn jetzt manche den Kopf schütteln werden, ich brauchte eigentlich meinen Tumor um aus der jahrelangen Lethargie meines privaten und professionellen Lebens aufzuwachen und auch das Rezidiv. Als mein Tumor 2004 entdeckt wurde, hatte ich den ja schon mindestens 35 Jahre im Kopf. Nur hat niemand vermutet, daß ich mit 12, 13 Jahren schon einen Tumor im Kopf hatte, der damals schon leichte Behinderungen verursachte. Zur Zeit des Rezidivs 2009 war die OP Technologie endlich soweit fortgeschritten, daß man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Einige Monate später fing es mit fast 50 an, daß ich langsam aber sicher immer mehr Bewegungen machen konnte, die ich schon im Alter von 12, 13 nicht mehr machen konnte. Auch wenn es noch nicht perfekt ist, wird es immer noch langsam besser und das finde ich toll. Seit 5 Monaten nehme ich außer dem Tagamet keine Medikamente mehr, nur noch grünen Tee und Curcuma. Ich hätte nie gedacht, daß ich noch mal ohne Antiepileptika leben würde. Insofern war das Rezidiv, auch wenn es für mich zuerst ein Schock war, letztendlich eine große Chance. Weil ohne hätte man gesagt, daß mein Zustand trotz der hohen Antiepileptikadosis stabil wäre und ich hätte immer noch den Tumor in voller Größe im Kopf... Jetzt hoffe ich natürlich, daß es möglichst lange noch so bleibt, auch wenn das Sterben wie das Geborenwerden zum Leben gehört. In der Zwischenzeit versuche ich so gut es geht, vom Leben zu profitieren und ich habe schon so viele schöne Sachen gemacht, die ich ohne Tumor höchst wahrscheinlich nicht gemacht hätte...

@Ruepel:

Es gibt auch noch andere Therapiemöglichkeiten wie Chloroquin, Thalidomid (von Prof/Vogel genutzt), Tagamet, Canabis außer den Standardtherapien Temodal und Avastin. Es git da oft ein paar Studien aber ohne Zulassung für Tumorbehandlungen und das nicht umbedingt nur wegen Unwirksamkeit sondern oft auch weil sich mit den Sustanzen kein Geld verdienen läßt mit denen die Pharmakonzerne die hohen Kosten für Zulassungsstudien wieder einspielen können. Bei dem, war ihr zu verlieren habt, versucht"s halt einfach...

Sonnige Grüße aus Marseille, wo ich gerade bin,

Kai-Hoger