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AW: Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)
Hallo zusammen,
nächste Woche sollte bei meinem Sohn nach 10 Wochen Chemo die OP zur Umkehrplastik in Münster sein.....wir waren so froh, das der Tumor endlich entfernt werden sollte.... alles lief nach Plan und wir hatten uns mit der Umkehrplastig abgefunden und darauf eingestellt. Letzte Woche wurde noch ein MRT von seinem rechten Unterschenkel gemacht, der muß ja Tumorfrei sein. Das MRT sah auch gut aus nach ersten Angaben. Heute morgen hatten wir nochmal Blutbildkontrolle und letzte Untersuchungen davor. Mich traf der Schlag als wir die Mitteilung bekamen, das der Unterschenkel im Schienbein eine auffällige Stelle zu verzeichnen hat..... und darauf die OP verschoben wird..... jetzt heißt es wieder hoffen, Angst und Ungewißheit..... Nächste Woche wird eine Biopsie stattfinden..... ich hoffe so sehr, das es nichts schlimmes ist und die OP zur Umkehrplastik doch stattfinden kann..... Für die Ärzte ist es außergewöhnlich und überraschend...... Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht??? Ich bin dankbar über Nachrichten. Liebe Grüße Petra |
#2
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AW: Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)
Hallo Petra
gibt es was neues bei Euch in Sachen: Münster-OP? Leider haben wir keine Erfahrungswerte, da bei Marc alles Planmässig lief und er noch den geplanten Chemo-Blöcken zur OP konnte. Wendet Euch wenn möglich an Priv. Doz. Dr Gosheger; Wir waren sehr zufrieden mit ihm und er kann es gut mit den Kiddies! Bei evt. Fragen zu Münster, meldet Euch. CIao und Viel Glück Euch allen, Wolfgang + Family |
#3
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AW: Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)
Hallo Wolfgang,
nein leider haben wir den Befund noch nicht .... Das Warten macht einen fertig. Die Ärzte habe diese Woche einen MTX-Block eingeschoben, bis das Ergebnis da ist und wir einen neuen Termin für Münster haben. Die operieren natürlich nur, wenn der Knochen ok ist und bis dahin heißt es weiter warten, warten und hoffen. Julian ist jetzt zuhause, ihm geht es gut. Hoffentlich wissen wir nächste Woche mehr.... Ich werde Dich auf dem laufendem halten. Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und ganz viel Kraft. Liebe Grüße Petra + Familie |
#4
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AW: Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)
Liebe Petra, ich kann hut nachfühlen, was ihr jetzt durchmacht. Auch mein Sohn (jetzt 17) war davon betroffen. Er war damals 13, als man ein Osteosarkom am rechten Schienbeinkopf feststellte. Auch er bekam die Behandlung nach der COSS-Studie, damals 5 Chemos, dann OP, danach 13 Chemos. Bei meinem Sohn konnte eine beinerhaltende OP gemacht werden. Allerdings wurde ihm jetzt nach 2 Jahren infizierter Endoprothese der Oberschenkel amputiert. Wir waren auch völlig fertig, aber ich muss dir sagen, die Hauptsache ist, der Krebs wird besiegt, das muss man immer in den Vordergrund stellen. Du glaubst nicht, wie mein Sohn es jetzt genießt, ohne den ständigen Verbandswechsel 2x täglich und die ständigen Arzttermine langsam in den Alltag zurückzufinden. Bald wird er eine Prothese bekommen und von anderen wisssen wir, wie diese Kinder wieder laufen können, ohne dass jemand merkt, dass es nicht sein eigenes Bein ist.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles in Ordnung kommt. Ich weiß, es ist ein weiter Weg, den man da gehen muss, und es ist furchtbar, sein Kind so leiden zu sehen. Mein Sohn war damals auf 36 kg bei 1,75m abgemagert. Wenn es noch weniger geworden wäre, hätte man ihn mit einer Sonde ernährt, denn die Chemo ist wichtig, da darf man keine Zeit verlieren. Es ist schon Wahnsinn, was die Kleinen so alles durchmachen müssen und auch ich habe mir ständig die Frage gestellt, warum??? Leider gibt dir darauf keiner eine Antwort. Ich hoffe, bald was positives von euch zu hören. Viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate Undine |
#5
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AW: Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)
Hallo Petra,
mein Freund (jetzt 22) ist vor 2 Jahren an einem Osteosarkom in der rechten Schulter erkrankt. Zur Chemobehandlung waren wir in der Uni-Klinik in Tübingen. Zur Operation hatte uns Tübingen nach Heidelberg geschickt, dort wollten sie Simon den Arm wegnehmen. Es sei zu viel Gewebe zu entfernen, man müsse den Arm amputieren. Durch unseren Hausarzt haben wir von der Klinik in Ravensburg erfahren, und Prof. Dr. Maurer hat Simon's Arm gerettet. Er hat eine Operationsmethode entwickelt und hat den Arm gerettet. Simon hat außer einer Platte und Schrauben keine Fremdkörper in seinem Arm, sein Schlüsselbein ersetzt nun seinen Oberarmknochen. Er kann seinen Arm vom Ellenbogen abwärts ohne Probleme bewegen. Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich bei mir. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, Corinna Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren! |
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