wer hat Erfahrungsberichte von der Challenger Studie mit Erlotinib / Tarceva

[Miri74]

Hallo Massimo,

du hattest das letzte mal gesagt, evtl. könnte ich ein paar Seiten zuvor etwas über Erlotinib finden. Leider haben ich nicht gefunden, kannst du mir vielleicht genauer sagen wo.

Machs gut, bis bald Miriam

[Manuela 1]

Liebe Miri, am Montag ist meine Mum von uns gegangen und das so wunderschön im schlaf. Schöner kann es doch nicht sein.... Es waren gott sei dank nur wenige Tage wo es ihr nicht so gut ging und dank des Morphiums und Beruhigungsmittel ging es auch relativ ohne schmerzen.

Der schmerz sitz sehr tief, weil man so hilflos daneben steht und nicht helfen kann um den schmerz und die Krankheit zu lindern.
Ich war immer für sie da, habe sie zur jeder Chemo oder Untersuchung usw. begleitet, habe sie zu mir nach Hause geholt für Tage oder Wochen immer wie es ihr persönlich ging. Und nun ist soviel leere da....

Aber um auf Tarceva zurück zu kommen, meine Mum hat leichte Akne bekommen, aber die war nicht sehr doll, ansonsten hatte meine Mum keine weiteren Nebenwirkungen was die Tabletten anbetrifft, aber ich kann nur von meiner Mum sprechen jeder Mensch und jeder Körper reagiert anders. Der Lungentumor ist um einiges kleiner geworden. Der Tumor den sie an der Nebenniere hatte ist gleich geblieben, war aber auch ein kleiner teil erfolg weil er halt nicht gewachsen ist.

Was die Metastasen anbetrifft, erst am Mittwoch haben wir erfahren das meine Mutter einen neuen eigenständigen Tumor am 12 Fingerdarm hatte, der schon gestreut hat daher auch ihr ständiges erbrechen. Vor 4 Wochen war noch nichts zu sehen da wurde meine Mutter komplett durch gecheckt.
Also war die Zeit von Mittwoch bis Montag sehr kurz um abschied nehmen zu können und vielleicht noch einschreiten zu können.

Vielleicht ist es aber auch ganz gut so, so ist ihr viel leid und elend erspart geblieben und sie wollte nie ein Pflegefall werden.

Ich kann nur für Tarceva sprechen und drücke dir und deiner Familie weiterhin ganz feste die daumen.

Trotz allem möchte ich hier noch einmal sagen, sprecht immer über den Tod, was für wünsche vielleicht noch da sind, oder wie man sich die beerdigung vorstellt, was man vielleicht anhaben möchte, aber auch die Wichtigen dinge wie Versicherungen wo liegt was, Bei Handyverträgen oder anderen wichtigen Dingen, die Passwörter usw. es gibt soviele wichtige dinge die man meistens nicht weiss weil es einem so unwichtig erscheint....wir sehen es jetzt bei meiner Mum es ist so vieles durch einander das reinste Chaos und wir müssen uns schritt für schritt durch arbeiten. Zum Glück hatte sie mir am letzten Monatg noch gesagt wo sie den Brief an uns hinterlegt hat und wie sie sich Ihre Beerdigung vorstellt.

Vergesst das bitte nicht zu Regeln immer nur für den NOTFALL.

Alles liebe Manuela

[Soraya]

Hallo Miriam,

tut mir leid das alles zu lesen, ich hab das auch alles mitgemacht und war immer 100% auf der Suche um diese Hoffnung meinem Vater weiter zu geben.....Am Ende weiss man dass man alles gemacht hat was in unserer Macht stand.
Tarceva.....halt ich leider nicht viel davon, mein Vater hat es sieben Tage genommen, danach ist er von uns gegangen.....und dabei hatte ich mich über dieses Zeug informiert... er bekam aber eine Lungenentzündung.... und meiner Meinung nach von dem Tarceva. NEBENWIRKUNG: LUNGENENTZÜNDUNG, kann zum Tod führen... tja bei meinem Vater musste das dann auch wirklich so kommen, von wegen Akne, das ist doch nix schlimmes, wenn man von dieser - verdammten Krankenheit - spricht.

Ich hab soeben alles gelesen, was du geschrieben hast und als ich an der Stelle mit dem "Sehen" kam, da wusste ich dass es wohl eine Hirnmetastase ist.... ist auch leider so. Tut mir leid. Ich hoffe dein Vater muss nicht viel leiden. Mein Vater hatte am 05.02.06 die Diagnose erhalten, ich war natürlich dabei, und am 05.04.06 ist er verstorben, Primärtumor war Lunge... Chemo Bestrahlung alles schon gemacht, ein Jahr nach Diagnose dann kam was in zwanzig Jahren hätte kommen können. Mein Vater war gerade mal 63.

Die Symptome der Hirnmetastase werden sehr schnell besser durch die Kopfbestrahlung... aber leider ist es nur palliativ..und letztendlich spielt der Körper - die übrigen Organe - ohnehin nicht mehr lange mit. Ich hoffe jedoch, dass es auch Ausnahmen gibt..............und drück deinem Dad ganz fest die Daumen..............viel Glück und alles alles Gute. Du kannst mir gerne schreiben, wenn du Fragen hast. ciao bis dann

Josie

[Miri74]

Liebe Manuela,

mein tiefes Mitgefühl für dich und deine Familie, ich wünsche euch viel Kraft

Ich bin
von dir gegangen
nur für einen Augenblick
und gar nicht weit.
Wenn du dahin kommst,
wohin ich gegangen bin,
wirst du dich fragen,
warum du so geweint hast.Alles Liebe Miriam

[Miri74]

Mein Vater hatte heute seine erste Bestrahlung am Kopf für seine Metastasen.
Es geht im gut. Morgen darf er dann aus dem Krankenhaus raus. Die Folgebestrahlungen werden dann ambulant gemacht. Wir freuen uns, wenn er wieder zu Hause sein darf. Er hat 3 Metastasen im Kopf. Ich habe keine Ahnung ob das viele sind und wie überhaupt sein Chancen sind. Im Krankenhaus sagen Sie nichts. Schade !!!
Ich hoffe, dass er auf die Bestrahlung anspricht ( soll ca. 2 Wochen dauern), und dass dann nach der Lunge geschaut werden kann.
Man sagte er könnte starkes Kopfweh bekommen, sowie sein Haare würden raus gehen. Stimmt das?
Gehen alle Haare raus, oder nur an der Bestrahlenstelle?
Für Kopfweh bekommt er Kordison.
Wir lassen alles auf uns zukommen und sind tapfer.
Auch mir geht es heute ganz gut. Es ist schön zu sehen, wenn es meinem Vater besser geht. natürlich wünsche ich mir es gäbe gar keine Krankheit und alles wäre wie vorher, aber.......
zumindest bin ich erfreut, ihn nicht so hilflos wie die Tage zu vor zu sehen.
Einen geliebten Menschen leiden zu sehen ist eine große Straft bzw. eine große Last. Diese habe ich Gott sei Dank jetzt nicht zu tragen.
Und der funke HOFFNUNG fakelt!!!!!!

Tschüß machts gut Eure Miriam