Aufgeben gibts nicht . . . . . . Oder ?

[ruthra]

Liebe Martina,

hab mich jetzt mal durch Deine lange geschichte gelesen.......oh je da hört sich aber alles ziemlich schlimm an ...so ein auf und ab...und jetz wieder in einem Tal....schön dass Du so eine Kämpferin bist sonst hättest Du wahrscheinlich schon länger aufgegeben....Du hast Recht, vertue Deine Zeit nicht mit "Ärzte oder Klinik anklagen", sondern investiere sie für Dich für die Dinge, die Dir wichtig sind, für Freunde, die Du treffen möchtest, für Dinge, die Dir gut tun und natürlich für die Auseinandersetzung mit Deiner Krankheit..auch das Schreiben hier tut Dir vielleicht gut....mal Dampf abzulassen, mal zu hören, was andere noch für einen Rat beisteuern können....... Ich bin "nur" Angehörige, meine Ma hat BSDK auch mir hilft das hier sein , auch wenn es nicht immer leicht ist zu dem eigenen Leid auch noch das der anderen zu verarbeiten, aber auf der andern Seite weiß man man ist nicht alleine, und der Austausch mit anderen Menschen kommt manchmal über "wie gehts Deiner Ma, ich hoffe gut(!!!!) nicht hinaus......

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du die Schmerzen in den Griff bekommst und eine neu Therapie Dir vielleicht Hilfe bringt. ( Meine Ma macht gerade Hyperthemie+ Gemzar+ Cisplatin, ob es was genutzt hat wissen wir wahrscheinlich Anfang nächster Woche, da gibt es ein neues CT)

Alles Liebe

Inez

Liebe Martina,

Auch ich habe mich durch Deine Geschichte gelesen und mir ist die Spucke weggeblieben. Mir bleibt nur mal .

Ich bin selbst auch nur Angehöriger (bzw. zwischenzeitlich Hinterbliebener, mein Dad hats leider nicht geschafft, bin aber immer noch hier um zu versuchen, meine super Erfahrungen hier im Forum an Andere weiterzugeben), stimme aber auch Inez bei, nutze, ewnn Du die Kraft und Musse hast, den Austausch hier, scheibt Dir von der Seele, was Dich bewegt. Mir persönlich hat dies viel Kraft gegeben.
Und auch, irgendwelche Überlegungen in sachen "Ärzte verklagen" etc., die, keine Frage, berechtigt sind abder selten zu Erfolg führen, sind m. E. Zeit- und Kraftverschwendung. Setzt Dich einerseits mit der Krankheit auseinander, verschliesse nicht die Augen, aber geniese die schönen Dinge (Inez, ich zitier Dich schon wieder ), tu, was Du immer tun wolltest und nie gemacht hast, immer aufgeschoben hast.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, die bestmöglichste ärztliche Unterstützung wo nötig, und vor allem viel Kraft.
Würde mich freuen, wenn wir Weiteres von Dir lesen würden.

Machs gut, viele liebe Grüsse
Frank

[ciangi]

liebe martina,

deine geschichte hat mich sehr berührt und mein erster gedanke bezüglich der ärzte war auch: auf die barrikaden gehen!!! aber inez und frank haben wohl recht. was nützt es jetzt noch, sich aufzuregen? du brauchst deine ganze kraft für dich selber. da sollte man seine nerven nicht noch überstrapazieren.ich selber bin "nur" angehörige aber ich weiß, dass du deine kraftreserven für wichtigere dinge einsetzen solltest. da du eine kämpfernatur bist(hut ab vor dir), wäre das die reinste kraftverschwendung. ich wünsche dir für die kommende zeit alles liebe und hoffe sehr, dass du noch einmal die zähne zusammenbeißt und dem schei... krebs den kampf ansagst. weil- wie du so schön sagst: aufgeben gibts nicht!!!!!
alles liebe monika

[elanamarie]

Hallo ihr alle, die ihr mir geschrieben habt. Wie tut das gut. Ich danke euch. Würde jetzt gerne mehr dazu schreiben aber ich hab leider gerade nicht so viel Zeit. Vieleicht heute abend. Bestimmt morgen. Ich bin froh hier zu sein.
Liebe Grüße
Martina

[elanamarie]

Hallo, hier bin ich wieder.
Ines, Frank, Monika, wieso bezeichnet ihr euch als,
" nur " Angehörige ?
Ich finde, ich hab es leichter als ihr. Für mich ist es, wenn ich meine Reise angetreten habe, doch viel leichter.
Ihr aber, werdet eure Lieben unter Umständen euer ganzes Leben mit euch tragen, auch den Schmerz, die gesagten oder ungesagten Worte,usw., werden euch vieleicht sehr lange begleiten. Ihr seid nicht " nur ".
Schon alleine das ihr mir, in eurem eigenen Schmerz, Aufmerksamkeit schenkt, macht jedes "nur " unmöglich. DANKE.
Nochmal sorry, das meine Geschichte so lang ausgefallen ist, aber es ist alles, wirklich einfach so aus mir rausgebrochen.
Hier, in meinem Umfeld muss ich einfach die Starke sein,weil es MIR, eine unerträgliche Qual ist, den Menschen die mich Lieben, Schmerzen bereiten zu müssen und ich kann es einfach nicht ändern.

Ja, ich bin eine starke Frau ( weiß ich aber auch noch nicht lange ),
ja, ich bin eine Kämpferin, ( " " " " " " " ),
ja, mein Motto war : " Aufgeben gibts nicht ",
aber, jetzt, jetzt gibt es ein . . . .Oder ?
und ein, "ich will nicht gegen Windmühlenflügel kämpfen".
Wie schon gesagt, seid der neuen Diagnose, bin ich wie gelähmt. Ich hatte wirklich geglaubt ich würde es schaffen.
Ich habe jetzt erstmal eine neue Chemo abgelehnt, weil sie macht mich nicht gesund, sondern, sie würde mir höchstens ein paar Monate mehr bringen. Aber zu welchem Preis ? ? ?
Jetzt, sieht man mal von den Schmerzen ab (gibt ja was dagegen), geht es mir, körperlich noch gut. Die Metastase in der Lunge merk ich noch nicht. Hab zwar seid ca 2 Wochen auch Rückenschmerzen, das wird jedoch durch ein CT noch abgeklärt.
Würde ich wieder Chemo kriegen, ginge es mir sofort wieder schlecht. Und zwar sehr schlecht. Und wie schon gesagt, der Preis ist mir einfach zu hoch.
Ich habe am 29.05.2006, meine Freundinn (Unterleibskrebs ) bis zum Antritt ihrer großen Reise, begleitet. Sie hat bis zum Schluß gekämpft, hat bis zum Schluß Chemotherapie bekommen. Und ist, entschuldigung, elendig krepiert.
Das will ich nicht ! ! !
Da verzichte ich glaub ich, zugunsten der Lebensqualität,gern auf ein paar Monate mehr.
Das will ich weder den Menschen die mich Lieben und Mögen, antun, noch mir.
Ach, ich bin so durcheinander und jetzt habe ich schon wieder soviel geschrieben. Sorry, aber scheint wohl im Moment nicht anders zu gehen.
Aber es tut mir, (zu meinem eigenen Erstaunen) richtig gut.
Ich drück euch in Gedanken
Martina

Liebe Martina,

vielen Dank für Deine lieben Worte und, vor allem, Hochachtung vor Deiner sehr offen und realistischen sichtweise der Situation. Eben ode rgerade deshalb, dass Du von uns hier als "NUR" Angehörigen sprichst.
Betrifft es Einen nicht selbst sondern eine nahe stehende Person (wie nah auch immer) ist dennoch nicht vergleichbar damit, wenn es einen selbst betrifft. Ganz ehrlich, ich hoffe Deine Nüchternheit zu besitzen, wenn es irgendwann mal mit mir "zu Ende" geht (kommt, wir alle sind vergänglich).

Aber, ob Du es leichter hast? Ganz ehrlich, wollte jetzt nicht wirklich tauschen.

Aber, darum geht es ja eigentlich, wie geht es Dir?

Alles liebe & Gute & bis die Tage
Frank

[ruthra]

Liebe Martina,

wenn es Dir gut tut...dann schreib doch einfach hier ganz oft.....das ist das Schöne hier, immer geht es einem mal schlechter und dem anderen mal besser oder umgekehrt und so kann jeder jedem mal zuhören oder raten oder einfach nur da sein für den anderen...ist noch nicht lange her, da haben sich viele hier bemüht ein wenig für Frank da zu sein und jetzt ist er trotz seiner Trauer um seinen Pa hier zurück und ist für andere da...........Manchmal habe ich wirklich das Gefühl nur hier wird man in dem, was man als selber Betroffener oder als Angehöriger so mitmacht verstanden.....manche meiner realen Freunde können es auch überhaupt nicht verstehen, dass man sich das hier freiwillig " antut" und das es einem ganz im Gegenteil sogar hilft, verstehen sie dann noch weniger............
Kann mir ganz gut vorstellen welch große Enttäuschung es für Dich ist und welchen Rückschlag es für Dich heißt jetzt wieder krank zu sein...aber ich bitte Dich, bei aller Realität ..gib bloß nicht auf..ich meine nicht nicht loslassen wenn es gar keine Hoffnung mehr gibt...ich meine eher solange es noch ein ganz kleines Fünckchen gibt, hör nicht auf zu kämpfen bevor Du aufhören mußt! Chemo oder nicht, stelle mir immer und immer wieder die Frage was ich machen würde und weiß es nicht...............muß man wohl wirklich selber in der Situation sein...............wie auch immer Du Dich entscheidest ich wünsche Dir jedenfalls alles alles Liebe auf Deinem Weg, und vergiß nie wir sind hier für Dich da und um mal ganz schnell mit jemandem zu sprechen gibt es ja auch noch den Chat..sit zwar am Anfang etwas gewöhnungsbedürftig weil viele sich da schon lange kennen und über Dinge reden die man nicht versteht, aber nach einer gewissen "Eingewöhnungsphase" ist das auch wunderbar, vielleciht sogar ncoh ein wenig persönlicher.............

Dir alles Liebe

Inez

[marjana]

Liebe Martina,
Ich war tief betroffen, als ich Deine Geschichte gelesen habe, obwohl ich ja auch selber viel in dieser Richtung erlebt habe, aber Deine Geschichte hat mich sehr aufgewühlt. Ich antworte erst jetzt, weil ich in Urlaub war, als Du geschrieben hast und danach gings mir erst mal schlecht.

Es stellen sich mir 3 Fragen:

1. Sind wir selber schuld an unserer Krankheit ?
2. Wie unfehlbar sind Ärzte ? Bzw. wie schützen wir uns vor ihren
Fehlern und ihrer Ignoranz ?
3. Welche Schmerzmittel sind wann angebracht ? Warum geben uns
die Ärzte so oft nicht das, was wir brauchen ?

Zur Schuldfrage
Oh, das hätten wohl manche gerne, Ärzte, Politiker, vor allem die Gesundheitspolitiker, die Industriellen, die unsere Umwelt verschmutzen, aber auch oft Freunde, gar nahe Familienangehörige … dann ist man selbst aus der Verantwortung. Und da ist ja auch noch unsere Religion, die gerne Krankheiten als Strafe Gottes darstellt.

Nein, nein und noch mal nein ! Wir sind nicht schuld an unserer Krankheit. Selbst diejenigen, die viel geraucht oder Alkohol getrunken haben, sind es meistens nicht oder zumindest nicht ausschließlich. Es gibt so unendlich viele mögliche Faktoren für die Entstehung eines Krebses !

Zuallererst ist da mal die persönliche Praedisposition. Wir alle haben diese Zellen in uns, die zu einem Krebs mutieren können und doch kriegt nicht jeder Krebs, selbst wenn er raucht oder säuft. Es braucht schon das Zusammenspiel mehrerer Faktoren, um einen Krebs entstehen zu lassen. Der Körper ist normalerweise so organisiert, daß er Gefahren selbst abwendet, aber das Immunsystem kann empfindlich gestört oder gar völlig außer Kraft gesetzt sein durch viele Einflüsse: Medikamente, Streß, Traumata, Fehlfunktionen einzelner Organe, unzureichende Ernährung und und und natürlich auch durch Tabak oder Alkohol.

Da gibt es die ganzen „normalen“ Umweltverschmutzungen – in der Luft, in der Nahrung, in den Stoffen, mit denen wir in Berührung kommen. Das alles aufzuzählen würde an dieser Stelle zu weit gehen, aber vielleicht mal einige hervorstechende, denen ich ausgesetzt war:
• Ich habe 7 Jahre in meiner Kindheit in einem Braunkohleabbaugebiet gelebt. Die Luft war so verpestet, daß meine Mutter die Wäsche immer schnellstens wieder reinholen mußte nach dem Trocknen, sonst hätte sie sie grad erneut waschen müssen.
• Ich habe über 20 Jahre im Ruhrgebiet gelebt … es erübrigt sich wohl über die dortige Belastung der Luft zu reden und auch infolge der Luft aller Wiesen etc. in denen man Erholung suchte.
• Ich habe in meinem Berufsleben 5 Jahre lang mit giftigen Farben Kostüme mit einer Spritzpistole gestaltet. Damals hatten wir noch keine Ahnung. Erst eine schwere Vergiftung veranlasste meinen Arbeitgeber endlich eine Gasmaske anzuschaffen.
• Ich habe als Künstlerin über viele Jahre Siebdrucke erstellt. Da hat man den Riecher direkt über den giftigen Dämpfen der Farben. Erst in meiner Schwangerschaft kam ich auf die Idee weniger giftige Farben zu suchen und meine Kunst darauf umzustellen, weil ich inzwischen etwas gelernt hatte und weil ich mein ungeborenes Kind schützen wollte.
• Als Künstlerin habe ich auch Radierungen gemacht. Dabei verwendet man hochgradig krebserregenden Asphaltstaub. Das hat uns keiner in der Hochschule gesagt. Sie wussten es wohl selber nicht. Erst als ich mit meinem ersten Mann zusammen war, der Gefahrschutzbeauftragter bei Krupp war, kam ich an die sogenannte MAK-Wertliste, die nicht allgemein zugänglich ist.
• Ich habe etwa 30 Jahre ein hochgradig stressiges Leben gehabt, durchsetzt mit etlichen nachhaltigen Traumata.

Das reicht erst mal. Es wären noch weit mehr Faktoren in meinem persönlichen Leben zu nennen. … daß ich obendrein noch geraucht habe und auch Alkohol getrunken habe, soll nun der auslösende Faktor gewesen sein ? Gar der einzige ? Andere werden mit anderen krebsauslösenden Faktoren zusammengekommen sein oder aus anderen Gründen hat ihr Immunsystem nicht funktioniert. Meine beiden Krebse sind übrigens jeweils in Phasen hochgradiger psychischer Belastung entstanden.

Kein Arzt hat mich jemals nach den anderen Faktoren gefragt ! Und wenn ich sie ungefragt erwähnt habe, so tauchen sie dennoch nicht in meiner Anamnese auf !

So macht man Statistik !

Wenn ich alle Krebspatienten nach etwas anderem frage, sagen wir mal „wie viel Eier sie gegessen haben“ ganz bestimmt finde ich dann auch eine Korrelation zwischen dem Eierkonsum und Krebs. Nun, ich will nicht abstreiten, daß Rauchen und Alkohol schädlich ist, aber ich zweifle massiv diese Statistiken an, nachdem ich erlebt habe, wie wenig es je einen Arzt gekümmert hat, welchen anderen Faktoren ich oder andere Krebspatienten ausgesetzt waren.

In Tierversuchen hat man sogar nachgewiesen, daß schädliche Einflüsse auf die Mutter beim Kind später Krebs auslösen können ! Vielleicht die Ursache, warum immer mehr junge Menschen vom Krebs betroffen sind ?

Wer ist also schuld an meiner Krankheit, am Krebs im Allgemeinen ?
Ich denke K E I N E R ist im engeren Sinne schuldig. Sicher der Industrie und ihren Lobbyisten ist so manches vorzuwerfen, aber wollen wir nicht alle alles möglichst billig kaufen ? Wie viele schreien auf, wenn Kraftwerke geschlossen werden sollen, weil sie die Umwelt verpesten – Arbeitsplätze um j e d e n Preis ?

Nun, es ist bequemer dem Kranken selbst die Schuld zu geben. Und sich gar noch als Richter und Vollstrecker aufzuspielen. Als bei meinem Mann endlich und viel zu spät der Krebs diagnostiziert wurde - deutliche Symptome wurden von der Hausärztin 2 lange Jahre nicht ernst genommen und nicht entsprechend untersucht – fragte ich die Hausärztin, warum denn nicht schnellstens mit einer Therapie begonnen würde, da sagte sie mir doch glatt „Madame, Ihr Mann hat sein Leben lang gesoffen und geraucht, jetzt sollen wir Ärzte schnell, schnell machen ?“

Nota bene: es gibt offensichtlich unter dem medizinischen Personal eine Großzahl, die Patienten als notorische Lügner ansehen. Als meine Mutter vor vielen Jahren offene Beine hatte, da wollten ihr die Ärzte nicht glauben, daß sie außer einer einzigen Zigarette als Jugendliche nie geraucht hatte. Offene Beine werden Raucherbeine genannt, also kamen die Ärzte nicht mal auf das Nächstliegende, daß dies eine Folge ihres Diabetes war, weswegen sie im Krankenhaus war !


Zu den Ärzten

Ganz sicher haben Fehler von Ärzten dazu beigetragen, daß es bei mir so schlimm geworden ist. Schuld an meinem Krebs sind sie natürlich nicht. Ich möchte hier nicht alle Behandlungsfehler aufzählen. Nur das Wichtigste. Ich war mit meinem Rezidiv, das deutlich sichtbar an der Stelle entstanden war, wo der erste Krebs war, schon ein Jahr vor der Entdeckung beim Arzt. „Harmlose Verknorpelung an der Narbe“. Das hat er auch noch gesagt, als es schon fast so groß war wie eine Pflaume. Vielleicht habe ich den Arzt nicht früher gewechselt, nicht nur weil er meinen 1. Krebs so frühzeitig entdeckt hat, ich ihm also vertraut habe, sondern weil das die Endphase der Krankheit meines Mannes und anschließend seines langsamen Sterbens nach dem Absetzen aller Therapien war.
Eine sofortige Konsultation eines anderen Arztes hätte mir wahrscheinlich die Metastasen erspart und somit eine größere Heilungschance gegeben.

Aber es sind nicht nur die Ärzte selbst, meine Metastasen sind erst durch einen PET-Scanner erkannt worden, weil der Radiologe erst eine Computertomographie und als diese noch nicht klar genug war diese sauteure Untersuchung angeordnet hat mit den Worten, „Das was ich auf den Röntgenaufnahmen sehe, würde ich normalerweise Ihrer chronischen Bronchitis zuschreiben, aber in dem Kontexte, daß Sie schon einmal Krebs hatten …“ Wieviele Ärzte werden das unter dem Druck der Krankenkassen in Deutschland wagen ?

Ich bin dabei eine Schadensersatzklage gegen den Arzt zu führen, der mein Rezidiv nicht ernst genommen hat. Zum Glück gibt es Kanzleien, die darauf spezialisiert sind. Sicher macht jeder Fehler, auch Ärzte und dafür gibt es Versicherungen ! Vielleicht würde ich mir das ersparen, aber mir gehen bei meiner lumpigen Witwen-Rente die Reserven langsam aus, die für mein Alter vorgesehen waren.

Morphine ja oder nein und wie viel ?

Es ist ein Verbrechen gegen die Menschlichkeit, wenn Ärzte einem Patienten die notwendigen Medikamente verweigern. Sicherlich, sie haben (meist) den größeren Überblick über mögliche schädliche Nebenwirkungen, aber Morphine zum Beispiel schädigen nicht in dem Maße die Leber und Nieren wie alle übrigen Schmerzmittel ! Ist es also verantwortbar, einer schwerkranken Person, die noch zusätzlich Chemotherapie bekommt, was sehr die Nieren und Leber beeinträchtigt, weiterhin andere Schmerzmittel zu geben ? Das Argument der Abhängigkeit ? Es ist lächerlich. Wer diese Krankheit besiegt, wird danach auch den Entzug überstehen ! Meinen Vater mussten sie im Krieg wegen seiner schweren Beinverletzung mit Morphium behandeln. Er hat den nachfolgenden Entzug gut überstanden.
Als es meinem Mann mit seinem Krebs immer schlechter ging und die Schmerzen immer unerträglicher wurden, haben wir einen Trick benutzt, um immer ausreichend Morphium zu haben, wenn die Schmerzen eine Dosiserhöhung erforderten, bis die zögerlichen Ärzte endlich die höhere Dosis verschrieben. Den Rest habe ich nach seinem Tod an die Ärzte ohne Grenzen gegeben.
Wie viel Morphin notwendig ist, weiß letztlich nur derjenige, der die Schmerzen hat. Schmerzen sind halt nicht meßbar.

Aber es gibt einen ganz anderen, unausgesprochenen Grund, weshalb Morphine nicht so gern verschrieben werden. Sie haben eine euphorisierende Wirkung ! Aber das darf nun wirklich nicht das Kriterium sein, warum es nicht verschrieben wird. Aber leider scheint das eines der Argumente. Einer der Onkologen meines Mannes hat ihm mal wörtlich gesagt, er könne ihm ja schließlich auch keinen Beaujolais verordnen ! Aber Antidepressiva mit vielen Nebenwirkungen, die ebenfalls abhängig machen und einen herben Entzug verursachen …
Mir verweigerte man übrigens den Einsatz von Cortison, das sowohl die Schmerzen als auch meine allergischen Reaktionen bekämpfen könnte. "Wir wollen doch nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen" sagte der Hausarzt, um mir ein sehr Leber und Nieren schädigendes stärkeres Schmerzmittel zu verschreiben, dabei krieg ich diese Organe nach jeder Chemo nur mit hohem Einsatz an verschiedensten Pflanzenpräparaten wieder einigermaßen in Griff.

Gegen manche Schmerzen nehme ich übrigens seit einigen Monaten erfolgreich Packungen mit Schwedenkräutern. Ich habs ausprobiert als ich im Frühjahr die schwere Vergiftung hatte nach fast 2 Jahren Chemotherapie und kein Paracetamol mehr schlucken wollte, weil das die Leber stark angreift.


Nun ist es auch ein sehr langer Brief geworden. Dabei bleiben noch so viele Themen unberücksichtigt. Zum Beispiel „Aufgeben gibt’s nicht“. Ich habe aufgegeben um den Sieg über meine Krankheit zu kämpfen, die vielen Rückschläge haben mich jedes Mal am Boden zerstört, aber ich habe nicht aufgegeben darum zu kämpfen noch so lange wie möglich und das so gut wie möglich zu leben. Wenn es dann viele Jahre werden, umso besser.

Ich wünsche Dir und allen anderen viel Kraft und mehr Erfolg als ich hatte

Marjana