Hirnmetastasen

[eisemann]

re qqk ;-)



Ich mache mir derzeit auch Gedanken darueber wie es im Oberstuebchen denn so weitergeht. Es ist mir klar das ich irgendwann Lebermetas oder Hirnmetas invasiv haben werde. Da ich meinem Prof. sehr vertraue, ueberlasse ich ihm die letzte Entscheidung, wann er eine Ganzhirnbestrahlung fuer angebracht ersieht. Ich denke mal, wenn in kuerzerer Zeit weiter mehrfach Hirnmetas auftreten, dann ists soweit, inkl. einer hirngängigen Chemo. Wenn man nicht punktgenau angreift, sondern flaechendeckend, dann will ich auch unterstuetzend eine Chemo die im Kopf richtig wirkt, zusaetzlich zur Ganzhirnbestrahlung. Kobaltbestrahlungen wirken sehr schnell auf das Tumorwachstum wie ich bereits bei meinen schon bestrahlten LK's feststellen konnte, die damalige Chemo brachte dann zusaetzlich eine Verkleinerung der pathologischen Lymphknoten bis hin zum derzeitigen Wachstumsstop.


Let's get on...




Gruß eisemann

[Sybilles]

Liebe Helga

ich habe zwar schon eine Anfrage in Heidelberg laufen, habe aber Deinen Link weiterverfolgt und über den dortigen Kontakt eine erneute Anfrage gestartet.

Vielen Dank für den Hinweis.

Allen noch einen schönen Abend.

[Claudia Junold]

Danke Ihr Lieben alle für Euere Statements!
Im Moment sieht es so aus, daß ich entweder am Sonntag oder Montag zur stereotaktischen Bestrahlung gehe und mir in der stationären Zeit in Erlangen die Hautmeta entfernt und koserviert wird.
Ich hab konkret nach Temodal und Futemustin gefragt und auch nach den Aus- und Nebenwirkungen einer Ganzhirnbestrahlung. Es ist mir - so wir Dir, lieber Eisemann - natürlich auch klar, daß man, wenn die Metas in sehr kurzem Abstand kommen, irgendwas tun muß, um dem Einhalt zu gebieten. Aber die Ganzhirnbstrahlung wäre für mich selbst erst nach Temodal dran. Klar hat Temodal auch nur eine Ansprechrate von ca. 30%, aber nachdem die Nebenwirkungen eher nicht sooo schlimm sein sollen, würde ich das für den jetzigen Zeitpunkt einer Ganzhirnbestrahlung wohl auf jeden Fall vorziehen.

Impfstudien gibt es keine adjuvanten, weil das der Gesetzgeber nicht zuläßt. "Versuchskaninchen" dürfen nur austherapierte Patienten spielen...

Liebe Helga,
ich hab es noch nicht geschafft in Deinen Link zu gucken, aber wenn Sybille (huhu ) da schon hingeschrieben hat, gilt das für mich ja auch gleich mit, gell?
Es wäre sehr lieb, wenn Du Deinen Betrag noch in das Thema "Impfung" stellen könntest. Dankeschön für Deine Mühe!
Deine liebe mail beantworte ich so schnell wie möglich, ja?

Viele liebe Grüße

Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

du bist ja wieder schnell aus Erlangen zurück. Es freut mich für dich, dass die " Eliminierung" schon bald startet.

In dem Punkt " Impftherapien " bei austherapierten Patienten möchte ich dir jedoch wiedersprechen, teilweise gibt es ja auch Studien bei Stage 3.
Zumindest stehen sie im Internet bei den einzelnen Dermato-Onkologischen-Kliniken noch auf den HP`s.

LG
von deiner
babs

[perlagonium]

Liebe Babs,

nur in Erlangen muss man momentan austherapiert sein, um an so einer Studie teilnehmen zu dürfen.

Lieber Gruß Katrin

[perlagonium]

Hallo Claudia,

freut mich ja, dass das dann doch so schnell klappt. Ich drück dir alle Daumen!

Lieber Gruß Katrin

[perlagonium]

Stimmt liebe Claudia! Nur nicht aufgeben. Es gibt auch Studien, bei denen man nicht austherapiert sein muss nur leider höre ich momentan nur: leider abgeschlossen (siehe meine E-Mail). Ich hab mittlerweile 6 Kliniken angeschrieben und von 4 nur immer das Gleiche gehört

Mir hat der Dr. Erdmann (der vom Sono) in Erlangen gesagt, dass das eine Ethik-Komission entscheiden würde (?). Und eben momentan in Erlangen nur Patient mit fehlgeschlagener Chemo aufgenommen werden könnten. Aber ich solle mein Material trotzdem einfrieren lassen, vielleicht würde ich ja woanders in eine Studie passen.

Liebe Grüße Katrin

[Claudia Junold]

Hallo liebe Babs ,
das war die Auskunft, die ich bekommen habe... Das hält mich aber nicht davon ab, mich weiter umzusehen! Schließlich hab ich mich noch nie ausschließlich auf andere verlassen, wenn es um mein Leben geht! Es stehen noch einige Anfragen aus und auch, wenn die Aussichten, doch in eine Studie zu rutschen, nicht übermäßig groß sind, werde ich am Ball bleiben. Sybille und Katrin suchen ja auch und so kämpfen wir an gemeinsamer Front! :0))
Viele sehr liebe Grüße!

Claudia

[Claudia Junold]

Ooooops, liebe Katrin , da hat sich wohl was überschnitten!
Der Prof. hat mir heute gesagt, daß das "deutschlandweit" so wäre...
Daß es nicht leicht ist, eine Studie zu finden, in die wir auch passen, ist uns ja *seufz* nichts Neues - aber wir bleiben doch eh dran, oder?
Ja, ich bin auch froh, daß die Leute in der Strahlenklinik mit sich reden lassen. Ich hab Ende nächster Woche einige Termine, die ich unbedingt wahrnehmen möchte und wenn es geht, nehmen sie (haben sie jedenfalls gesagt...) drauf Rücksicht.
Ich kann zwar echt nicht behaupten, daß ich mich auf diese Prozedur freue, aber ich bin einfach nur froh, wenn ich diese Teile wieder los habe!!!
Viele liebe Grüße

Claudia

[helgaGB]

Liebe Claudia,

ich hab es noch nicht geschafft in Deinen Link zu gucken, aber wenn Sybille (huhu ) da schon hingeschrieben hat, gilt das für mich ja auch gleich mit, gell?
Es wäre sehr lieb, wenn Du Deinen Betrag noch in das Thema "Impfung" stellen könntest. Dankeschön für Deine Mühe!
Deine liebe mail beantworte ich so schnell wie möglich, ja?

Habe den Beitrag im Thema "Impfung" wiederholt.
Eine schnelle Antwort habe ich auch gar nicht erwartet - wenn's dir wieder besser geht, reicht's auch noch

Alles Liebe
Helga

[Sybilles]

Liebe Helga

ich hatte mich auf Deinen Link hin nochmals an Heidelberg gewandt. Heute bekam ich einen Anruf, dass ich mich vorstellen soll. Am Montag um 13.30 Uhr habe ich einen Termin.