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#1
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AW: Hirnmetastasen
Danke Ihr Lieben alle für Euere Statements!
Im Moment sieht es so aus, daß ich entweder am Sonntag oder Montag zur stereotaktischen Bestrahlung gehe und mir in der stationären Zeit in Erlangen die Hautmeta entfernt und koserviert wird. Ich hab konkret nach Temodal und Futemustin gefragt und auch nach den Aus- und Nebenwirkungen einer Ganzhirnbestrahlung. Es ist mir - so wir Dir, lieber Eisemann - natürlich auch klar, daß man, wenn die Metas in sehr kurzem Abstand kommen, irgendwas tun muß, um dem Einhalt zu gebieten. Aber die Ganzhirnbstrahlung wäre für mich selbst erst nach Temodal dran. Klar hat Temodal auch nur eine Ansprechrate von ca. 30%, aber nachdem die Nebenwirkungen eher nicht sooo schlimm sein sollen, würde ich das für den jetzigen Zeitpunkt einer Ganzhirnbestrahlung wohl auf jeden Fall vorziehen. Impfstudien gibt es keine adjuvanten, weil das der Gesetzgeber nicht zuläßt. "Versuchskaninchen" dürfen nur austherapierte Patienten spielen... Liebe Helga, ich hab es noch nicht geschafft in Deinen Link zu gucken, aber wenn Sybille (huhu ) da schon hingeschrieben hat, gilt das für mich ja auch gleich mit, gell? Es wäre sehr lieb, wenn Du Deinen Betrag noch in das Thema "Impfung" stellen könntest. Dankeschön für Deine Mühe! Deine liebe mail beantworte ich so schnell wie möglich, ja? Viele liebe Grüße Claudia |
#2
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AW: Hirnmetastasen
Liebe Claudia,
du bist ja wieder schnell aus Erlangen zurück. Es freut mich für dich, dass die " Eliminierung" schon bald startet. In dem Punkt " Impftherapien " bei austherapierten Patienten möchte ich dir jedoch wiedersprechen, teilweise gibt es ja auch Studien bei Stage 3. Zumindest stehen sie im Internet bei den einzelnen Dermato-Onkologischen-Kliniken noch auf den HP`s. LG von deiner babs
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938 -Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden- |
#3
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AW: Hirnmetastasen
Liebe Babs,
nur in Erlangen muss man momentan austherapiert sein, um an so einer Studie teilnehmen zu dürfen. Lieber Gruß Katrin |
#4
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AW: Hirnmetastasen
Hallo Claudia,
freut mich ja, dass das dann doch so schnell klappt. Ich drück dir alle Daumen! Lieber Gruß Katrin |
#5
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AW: Hirnmetastasen
Stimmt liebe Claudia! Nur nicht aufgeben. Es gibt auch Studien, bei denen man nicht austherapiert sein muss nur leider höre ich momentan nur: leider abgeschlossen (siehe meine E-Mail). Ich hab mittlerweile 6 Kliniken angeschrieben und von 4 nur immer das Gleiche gehört
Mir hat der Dr. Erdmann (der vom Sono) in Erlangen gesagt, dass das eine Ethik-Komission entscheiden würde (?). Und eben momentan in Erlangen nur Patient mit fehlgeschlagener Chemo aufgenommen werden könnten. Aber ich solle mein Material trotzdem einfrieren lassen, vielleicht würde ich ja woanders in eine Studie passen. Liebe Grüße Katrin |
#6
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AW: Hirnmetastasen
Wenn das so ist liebe Claudia, dann sollten wir doch mal einen Protestbrief an unsere Häupter schreiben, oder???? Das kann doch nicht sein, dass DIE uns nen Riegel vorschieben wollen! Also wenn das echt stimmt, dann flipp ich ja wirklich aus und fahr höchstpersönlich nach Berlin um mal Dampf abzulassen!
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#7
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AW: Hirnmetastasen
Hallo liebe Babs ,
das war die Auskunft, die ich bekommen habe... Das hält mich aber nicht davon ab, mich weiter umzusehen! Schließlich hab ich mich noch nie ausschließlich auf andere verlassen, wenn es um mein Leben geht! Es stehen noch einige Anfragen aus und auch, wenn die Aussichten, doch in eine Studie zu rutschen, nicht übermäßig groß sind, werde ich am Ball bleiben. Sybille und Katrin suchen ja auch und so kämpfen wir an gemeinsamer Front! :0)) Viele sehr liebe Grüße! Claudia |
#8
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AW: Hirnmetastasen
Ooooops, liebe Katrin , da hat sich wohl was überschnitten!
Der Prof. hat mir heute gesagt, daß das "deutschlandweit" so wäre... Daß es nicht leicht ist, eine Studie zu finden, in die wir auch passen, ist uns ja *seufz* nichts Neues - aber wir bleiben doch eh dran, oder? Ja, ich bin auch froh, daß die Leute in der Strahlenklinik mit sich reden lassen. Ich hab Ende nächster Woche einige Termine, die ich unbedingt wahrnehmen möchte und wenn es geht, nehmen sie (haben sie jedenfalls gesagt...) drauf Rücksicht. Ich kann zwar echt nicht behaupten, daß ich mich auf diese Prozedur freue, aber ich bin einfach nur froh, wenn ich diese Teile wieder los habe!!! Viele liebe Grüße Claudia |
#9
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AW: Hirnmetastasen
Liebe Claudia,
Zitat:
Eine schnelle Antwort habe ich auch gar nicht erwartet - wenn's dir wieder besser geht, reicht's auch noch Alles Liebe Helga |
#10
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AW: Hirnmetastasen
Liebe Katrin,
ich fürchte dieser Dampf würde verpuffen... Die lassen sich wohl kaum von uns beeindrucken... *seufz* Unsere Power heben wir uns lieber auf, nach einer Lösung für uns zu suchen - und auch zu finden!!! Liebe Helga, dankeschön! Ich hab meine "mail-Schulden" vorhin beglichen. Viele liebe Grüße von Euerer Claudia |
#11
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AW: Hirnmetastasen
Hallo Ihr Lieben!
Ich hab meinen "Zeitplan" bekommen. Wenn alles so klappt wie es soll, kann ich am Sonntag in die Kopfklinik gehen, werde am Montag bestrahlt, bekomme am Dienstag in der Hautklinik die Hautmeta rausgemacht und darf abends dann heim. Das wäre für mich eine optimale Planung - wenn es wirklich so funktioniert... Liebe Grüße Claudia |
#12
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AW: Hirnmetastasen
Liebe Helga
ich hatte mich auf Deinen Link hin nochmals an Heidelberg gewandt. Heute bekam ich einen Anruf, dass ich mich vorstellen soll. Am Montag um 13.30 Uhr habe ich einen Termin.
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Liebe Grüße Sybille |
#13
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AW: Hirnmetastasen
Hallo liebe Sybille,
das freut mich aber wirklich sehr. Viele gute Wünsche, dass die Studie und Therapie in jeder Hinsicht erfolgreich ist. Übrigens, mein Geburtsort ist Erdmannhausen (gleich neben Backnang!). habe dort auch 4 Jahre meiner Kindheit verbracht (aber schon sehr lange her). War dort im Juni d.J. zu Besuch und bin fast umgefallen. Hat sich ja viel verändert und die mir bekannten Menschen haben jetzt alle graue Haare - warum soll nur ich älter werden Alles Liebe Helga |
#14
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AW: Hirnmetastasen
Hallo liebe Sybille
viel, viel Glück für Montag!!!!! Ich drücke dir die Daumen, dass man in Heidelberg etwas Passendes für dich findet!!! Toi,toi, toi Cornelia |
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