Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Christiane.

Vielen Dank für deinen Beitrag im Chat. Es freut mich, zu hören, dass die Nachsorge gut ausgefallen ist. Da ich jetzt mitbekomme, wie man kämpfen muss bei dieser Krankheit, freue ich mich richtig mit, wenn jemand eine schreckliche Phase überstanden hat.
Das mit den Lungenmetastasen bekommt ihr auch in den Griff!!!

Meine Mama hat jetzt 13 Bestrahlungen von 30 (am Kopf), bzw. 25 (am Hals) hinter sich und ist total fertig. Ihr Mund ist so trocken, dass sogar Bonbons sofort am Gaumen stecken bleiben und sie die mit der Zunge nicht abbekommt.
Ihr Geschmackssinn hat sich dahingehend entwickelt, dass Alles ekelig schmeckt, sogar Wasser. (Vanille konnte sie gestern noch so gerade als solches identifizieren). Beim Schlucken bleiben ihr sogar weiche, flutschige Kapseln im Hals stecken.
Sie würde die Bestrahlung am liebsten abbrechen.
Ihre größte Sorge ist, dass die Strahlenschäden nach der Bestrahlung bleiben und sie damit leben muss.
Wenn sie genau wüsste, das dies nicht der Fall ist, dann könnte sie das Ganze leichter über sich ergehen lassen, glaube ich.
Ihr Radioonkologe hält sich immer sehr bedeckt und die Helferin erwiderte auf ihr besorgtes "Hoffentlich legen sich diese Nebenwirkungen nach der Bestrahlung wieder" nur: Ja, hoffentlich!
Also würde es mich sehr interessieren, welche Beschwerden dein Mann während der Bestrahlung hatte und wie doll sie ausgeprägt waren und vor allem, was davon geblieben ist.
Vielleicht kann ich meine Mama dann ermutigen, die Prozedur doch bis zum Ende über sich ergehen zu lassen.
Ich würde mich freuen, wenn du mir (hoffentlich positiv, aber nichts beschönigen) antworten würdest.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP im November gut verläuft.
Nach den positiven Nachsorgeuntersuchungen muss sie einfach gut verlaufen.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirsten,

bei meinem Mann gab es folgende Nebenwirkungen:
1. Geschmacksverlust (wie bei Deiner Mutter, alles schmeckt ekelig)
Ist komplett wieder da!
2. Entzündungen der Mundschleimhaut und Speiseröhre
War echt ätzend, aber mit Spülungen Salbeitee, Betaisadona-Mundspül-
lösung, haben wir das etwas eindämmen können. Der Salbeitee ist echt
klasse dafür.
3. Hautverbrennungen am Ohr und hinterm Ohr. Wurde mit Jellin-Salbe
behandelt und sind keine Narben zurückgeblieben.
Schmerzen hatte er dabei nicht, lag aber wohl eher daran, dass die
komplett linke Gesichtshälfe fast taub ist durch den langen Schnitt.
So langsam kommt aber auch das wieder.
4. Hautverfärbungen (fast schwarz) im gesamten Bestrahlungsgebiet.
Alles wieder ok, außer das die Haut dort etwas ledrig und dunkler ist,
was aber auch Woche für Woche besser wird.
5. Hörminderung auf dem linken Ohr, nässen des Trommelfells,
aber auch das ist fast wieder weg.
6. Haarausfall im Strahlengebiet, (auch rechts, da die Strahlen durch den
Kopf durchgehen). Ob die wiederkommen wissen wir noch nicht, da ja im
Moment in der Chemo ist und dort jetzt auch bedingten Haarausfall hat.

Bis auf ein paar kleine Hautveränderungen, die ihm aber nichts ausmachen, ist alles wieder beim alten. Sag Deiner Mutter bitte, sie soll unbedingt durchhalten. Es lohnt sich!!!! Sie soll sich noch künstlichen Speichel verschreiben lassen und ein Lokal-Betäubungsmittel für die Speiseröhre, damit sie essen kann. Mein Mann hat nur gegessen, was ihm gerade in den Sinn kam, auch wenn es völlig komisch und ungesund war. Aber egal, wenigstens es kam was rein. Die Launen des Essens haben mich sehr an meine Schwangerschaft erinnert....
Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe und Gute und Dir viel Kraft.
Aber das Leben ist schön (trotz allem), darum : Weitermachen!

LG
Christiane

[stricki]

Hallo Christiane und Mann!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Da meine Mama keinen Internetanschluss hat, werde ich ihr den Text gleich ausdrucken und schicken. Wenn sie sich besonders schlecht fühlt liest sie sich den dann immmer wieder durch. Das hilft ihr. Leider wohne ich 200 Kilometer entfernt und kann nicht immer bei ihr sein. Aber wir telefonieren täglich und dann kann ich ihr das Morgen schonmal vorlesen.

Eine Frage habe ich noch bezüglich der Mundtrockenheit.
Meine Mama hat so ein Speichelersatzspray bekommen. Das hilft ihr aber nicht. Wenn sie sich das in den Mund sprüht, hat sie ganz kurz so eine Art Schaum im Mund. Nach wenigen Minuten ist dieser Effekt aber wieder weg.
Da bei der Operation ja die Ohrspeicheldrüse und einige (Ich glaube7) Lymphgefäße am Hals entfernt wurden, kann der Speichelfluss ja nicht ganz wieder kommen.
Bevor der Krebs festgestellt wurde, hatte meine Mama auch schon längere Zeit über Mundtrockenheit geklagt, die aber bei Weitem nicht so extrem war wie jetzt.
Sie hofft jetzt, dass der Zustand wenigstens etwas wieder so wird wie vorher, also wenigstens etwas Speichel produziert wird, so dass nicht alles im Hals stecken blebt.
Wie war das bei Deinem Mann?

Ach ja, und dann wollte meine Mama noch gern wissen, wie lange es gedauert hat, bis dein Mann sich so weit erholt hat. Sehr lange kann es ja nicht sein, wenn der Krebs erst im April entdeckt wurde. Waren eigentlich noch andere Stellen betroffen als die Ohrspeicheldrüse und das anliegende Gewebe, wurden auch Lymphgefäße entfernt? Bei meiner Mama wurden die vorsichtshalber herausgenommen.

Ich hoffe, dein Mann verträgt die Chemo weiterhin recht gut!!!! Sie müsste ja in ca. einer Woche zuende sein. Ich drücke euch die Daumen, dass die Metastasen soweit zusammmengeschrumpft sind, dass man gut operieren kann. Dann könnt ihr Weihnachten schon wieder genießen! Das wünsche ich euch von Herzen!

Vor einigen Tagen haben wir erfahren, dass jetzt auch noch die Mutti von meinem Mann an Krebs erkrankt ist. Sie hat Lungenkrebs mit Metastasen im Gehirn.
Der Kopf soll jetzt erstmal bestrahlt werden und anschließend soll dann die Chemo folgen.
Der Arzt hat ihr heute gesagt, dass von der Bestrahlung auf jeden Fall die Haare ausfallen werden.
Das hat ihr sehr zu schaffen gemacht. Vielleicht könntest du mir schreiben, wenn deinem Mann die Haare nach der ganzen Prozedur wieder nachwachsen.


Jetzt sind doch noch ein paar mehr Fragen d'raus geworden. Ich hoffe, ich nerve euch nicht damit.

Viele liebe Grüße und ein großes Dankeschön für die lieben Wünsche.

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirsten!
Die Fragen nerven auf gar keinen Fall... (ich bin im Moment auf der Arbeit )
Außerdem bin ich froh, einige Dinge weitertragen zu können. Man merkt dadurch auch, dass man mit dem ganzen Mist nicht alleine ist.
So, nun zu Deinen Fragen:
Das mit dem zähflüssigen, schlecht schmeckenden Speichel, bleibt leider während der ganzen Bestrahlungszeit so. Mein Mann hat immer einen Saft oder eine Wasserflasche spazieren getragen und ständig genuckelt. Es gibt so Sportflaschen, aus denen kann man den ganzen Tag nuckeln. Und kleine Salbei-Bonbons lutschen. (Ganz kleine Bonbons gibt es von Pulmol). Die schmecken zwar nicht wirklich lecker, aber helfen bei der Speichelproduktion und wirken auch noch desinfizierend.
Zur Menge des Speichels haben wir folgende Erfahrung gemacht:
Die anderen Speichelzellen übernehmen komplett die Produktion. Mein Mann hat die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten (48 Stck.) links entfernt bekommen. Was ganz wichtig ist während der Bestrahlung ist die Zahnpflege. Mein Mann hatte Zahnschienen, die während der Bestrahlung getragen wurden und jeden abend innen mit Elmex-Gelee versehen worden sind und dann 15 Minuten im Mund getragen werden mussten. Ich weiß nicht, ob deine Mama noch eigene Zähne hat, aber dieses Elmex regt ganz schrecklich die Speichelproduktion an. Trotz Bestrahlung und einer reduzierten Speichelproduktion hat er regelrecht gesabbert, dass er die 15 min Schienen-Tragen nicht durchhalten konnte.
Aber zur Beruhigung: Die Speichelproduktion war 2-3 Wochen nach der Strahlentherapie zu 95 % wieder da!!!!

Zu der Dauer der Nebenwirkungen:
Am 21.04. war die komplette Entfernung der Ohrspeicheldrüse, des kompletten Gesichtsnerves, die Entfernung der gesamten Lymphknoten und das Ausfräsen des Knochens hinterm Ohr (dort wo der Gesichtsnerv ins Hirn geht). Am 29.05. hat die Strahlentherapie begonnen, am 24.07. war es geschafft. Seit 16.08. Chemotherapie in 4 Zyklen. Am 8.11 + 15.11. ist der letzte Chemo-Zyklus, danach CT und OP-Planung.

Zu dem Haarausfall:

Während der Bestrahlung fallen im Bestrahlungsgebiet die Haare aus. Die kommen aber wieder. An einer Stelle bei meinem Mann (ein Wirbel) kommen sie ganz vorsichtig raus, erschrecken sich aber dann bei der Chemo und gehen wieder von uns.... aber sie kommen!!!

Falls Deine Mutter noch etwas wissen will, ich sende Dir meine Tel-Nr. als private Nachricht. Sie kann wirklich gerne anrufen! Nur keinen Hemmungen!
Es gibt doch nicht besseres, als ein persönliches Gespräch. Schreiben kann man viel...

Ganz lieben Gruß
Christiane und Wolff (der nichts davon weiss, das ich mich hier tummel, aber es ist wichtig für mich, auch mal darüber zu sprechen)

[Kicky]

Hab noch was vergessen:
Ganz hilfreich während der Strahlentherapie war, keine kohlensäuren-haltigen Getränke zu trinken. Auch keine Säfte mit viel Fruchtsäure. Eher Kakao, Milch, stilles Wasser, oder Saft mit ganz wenig Fruchtsäure oder stark verdünnt.
Die Kohlensäure reizt die Schleimhaut noch zusätzlich. So... jetzt hab ich aber glaub ich, alles gesagt.....

LG Christiane

[stricki]

Hallo Christiane , vielen Dank, dass du so super-schnell geantwortet hast.

Das hört sich ja echt gut an mit der Mundtrockenheit. Meine Mama wird sich freuen, das zu hören.
Sie hat auch eine Schiene und das Gel. Allerdings ist ihr Mund jetzt während der Bestrahlung so trocken, dass sie auch während sie die Schiene trägt keinen Speichel produziert, aber das kommt ja dann wohl später wenigstens einigermaßen wieder.
Mit ihrer Zahnpflege ist sie ganz penibel. Sie putzt sich nach jedem Essen ganz gründlich die Zähne und lässt die Schiene einmal täglich eine halbe Stunde im Mund. Sie hat noch fast alle ihre Zähne.

In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass diejenigen, die sich zusätzlich homöopatisch haben behandeln lassen, die Bestrahlung besser vertragen haben.
Da gibt es so zwei Pilzarten (Reishi: soll das Immunsystem stärken; und Agaricus Blazei Murril: soll krebshemmend wirken).
Außerdem soll Selen auch sehr gut helfen, die Nebenwirkung bei der Bestrahlung zu hemmen. Das habe ich sogar in einem Buch über diese Krebsart gelesen. Allerdings hat kann dies Wechselwirkungen mit z.B. Vitamin C haben und sollte daher mit einem Arzt abgesprochen werden.

Bei anderen hat auch eine Misteltherapie nach Ende der Bestrahlung für Besserung des Gesamtzustandes gesorgt.

Es gibt also noch weitere Möglichkeiten, gegen den Krebs und die Nebenwirkungen der Behandlung anzuwirken.

Meine Mama glaubt eigentlich weniger an solche Sachen, aber da es ihr so schlecht geht mit der Bestrahlung wollte sie sich diese Pilze (in Kapselform) besorgen. Ob sie das gemacht hat, weiß ich nicht. Ich rufe sie heute Abend erst an.

Heute ist Halbzeit und sie hat einen Termin mit ihrem Operateur. Der guckt sich die Narbe und die Lähmungserscheinungen im Gesicht an. Bei meiner Mama soll das ja noch wieder weggehen. Der mundwinkel seigt schon eine kleine Falte.
Vor der OP waren die Ärzte nicht sicher, ob sie den Gesichtsnerv erhalten können, da hat man ihr aber gesagt, dass man den Nerv zum Teil rekonstruieren könne, indem man an einer anderen Stelle einen Nerv entfernt (wo er nicht gebraucht wird) und dort annäht.
Ist das bei deinem Mann nicht möglich? Außerdem erklärte er, dass man den Muskel, der den Mundwinkel hebt irgendwo oben im Mund (ich weiß nicht mehr wo) annähen könne, so dass er nicht herunterhängt. Das ist dann so eine Art Schönheits-OP.
Das war in der Uni-Klinik in Kiel.
Aber meine Mama sieht auch mit der Lähmung gar nicht schlimm aus und sie hat sich auch schon sehr gut daran gewöhnt. außerdem ist sie knackig braun. Ich meine, das kommt von der Bestrahlung, aber sie besteht darauf, dass es davon kommt, dass sie so viel spazieren geht.

Naja, jetzt habe ich aber genug erzählt. Vielen Dank nochmal für die schnelle Info und deine Telefonnummer. Ich habe nur gesehen, dass ich eine Nachricht erhalten habe, sie aber noch nicht angesehen. Aber das mache ich gleich und schreibe die denn auch meine Nummer auf, falls du mal reden willst oder eine Frage hast.

Also wünsche ich euch erstmal alles Gute. Deinen Mann kannst du ja nicht grüßen, wenn er gar nicht weiß, dass du im Chat schreibst, aber ich denke an euch mit der Hoffnung und einem guten Gefühl, dass Alles gut wird.


Kirstin

[anko]

Hallo Ihr,

ich lese schon länger bei Euch mit und möchte Euch vielleicht auch noch ein paar Tips geben und Hoffung machen.

Bei mir wurde 01/05 ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse festgestellt. Im März wurde ich operiert, die gesamte Ohrspeicheldrüse entfernt. Leider stellte sich bei der Pathologie heraus das er bösartig war (bis zum Ergebnis wurde immer von gutartig ausgegangen), da schon ein Lymphknoten befallen war folgte eine Woche später die Neck disc.(Alle Lymphknoten ohne Befund) - danach folgten 33 Bestrahlungen mit den üblichen von Euch schon beschriebenen Nebenwirkungen, danach hatte ich eine AHB und im November dann der Schock - wieder eine unklare Raumforderungen, diesmal in der Unterkieferspeicheldrüse. Sofortige OP da Verdacht auf Rezediv, aber auch diesmal "Gott sei Dank" ohne Befund! Und jetzt will ich mal Hoffen das es auch in Zukunft zu bleibt. Soweit zu meiner Geschichte.

Also bei mangelhaften Speichel hat mir immer sehr gut Kaugummi kauen geholfen. Während der Bestrahlung hab ich mich mit Cremesuppen und "Radler" ernährt, war das einzige was noch schmeckte.
Hab von der Bestrahlung bis nach der AHB 23 Kilo abgenommen ( ich sag immer die einzige richtig gute Nebenwirkung, ich hatte genug "Polster")
Als homöopatische Mittelchen hab ich während der Bestrahlung "Radium bromatum" Globuli eingenommen, helfen gegen Strahlenschäden. Und zur Unterstützung des Gesichtsnervs (zwecks Lähmung) Hypericum. Hat echt super geholfen!
Als Nebenwirkungen mit denen ich wohl leben muss, hab ich eigentlich nur noch leicht dunklere Haut im bestrahlten Bereich, dann hat sich Narbengewebe auf den Stimmbändern gebildet (Strahlenschaden) und Ohrgeräusche sind vorhanden, bzw. waren sie mal weg und sind ca. 1/2 Jahr nach Strahlenende richtig losgegangen. Und zu guter Letzt hab ich jetzt noch meine Schilddrüse überprüfen lassen, dabei wurde festgestellt das der im Strahlengebiet liegende Lappen nix mehr produziert. Jetzt nehm ich zum Ausgleich Hormone.
Aber alles andere ist wieder weg, Essen schmeckt wieder, Haare sind auch wieder alle da.

Also viel Erfolg, haltet durch nur die Hoffnung nicht aufgeben, die "schlimme" Zeit geht vorbei