Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo zusammen,

morgen beginnt in Heidelberg meine Bestrahlung, die 6-7 Wochen dauern soll. Nach allem was ich hier lese muss ich mich glaube ich noch ein bißchen seelisch auf die Strapazen der kommenden Wochen vorbereiten.

Wird eigentlich auch am Wochenende bestrahlt oder nur immer von montags bis freitags? Im Vorgespräch wurde mir davon abgeraten, Selen vor und während der Bestrahlung einzunehmen. Jetzt lese ich hier im Forum, dass es u.U. gegen auftretende Nebenwirkungen helfen soll. Daher frage ich mich gerade, warum mir der Arzt davon abgeraten hat?!?

Liebe Grüße an alle und viel Kraft für alle Betroffenen
Andrea

[Kicky]

Hallo zusammen,
stelle diesen Text für meinen Mann hier online.
LG Chistiane

Hallo Andrea,

erstmal alles Gute für morgen !

Bitte mach´ Dir vorher so wenig Gedanken wie nötig über die Behandlung
und lass es easy auf Dich zu kommen.
Seelisch vorbereiten kannst Du Dich gar nicht, nur selber ängstigen.
Ich schreibe hier zu ersten Mal und hoffe ich kann Dir das etwas austreiben und
Dich beruhigen.

Das ist schon mal die halbe Miete.

Bestrahlt wirst Du nur an Wochentagen, es ist wie im normalen Arbeitsleben.
Das wichtigste ist, dass der Krebs in allen Wachstumsphasen ( Dauer einer Phase ca 4 Wochen)
seine Strahlendosis bekommt, die Wochenenden dienen Deiner Erholung.

Während der Bestrahlung wirst Du nichts spüren, es dauerte bei mir nur
1 Minute pro Stellung des Gerätes. Konkret 4 Minuten pro Wochentag.
SO eine Minute kann sehr lang werden, weil man mit sich und seinen Gedanken allein ist.
Ich hatte ein Radio im Raum, vielleicht gibt es das in Heidelberg auch, frag einfach nach.
Das Radio hilft ! Ich hab manchmal Sekunden gezählt und wollte damit immer besser werden
und die Zeit genau treffen, aber das macht sicher jeder wie er mag.

Zu den Nebenwirkungen :

Du wurdest sicher aufgeklärt, was alles passieren KANN, nicht muss.

Wenn ich hier lesen, wie sehr es Kirstins Mutter getroffen hat, die eine
Strahlentherapie bekommt, die mit meiner fast identisch ist, kann ich Dir sagen,
dass die Nebenwirkungen bei mir sehr viel schwächer ausgeprägt waren, besonders was
die Schluckbeschwerden und den Hals betrifft.
Es könnte an meinem Alter liegen, ich bin 33 und habe es vielleicht deshalb
besser verkraftet.

Ich habe Medikamente gegen Schluckbeschwerden beim Essen bekommen.
Ein Lokalanästesitikum, was den Mund und die Speiseröhre kurzfristig betäubt
und habe die Packung in den ganzen 7 Wochen nicht gebraucht.
Es war aber gut zu wissen, dass es sowas gibt und es im Haus ist.


Ok, ich bin jederzeit für weitere Fragen zu erreichen.
Kopf hoch! - rufe ich allen zu, die kurz vor der Strahlentherapie oder mitten drin stehen.


Es ist definitiv ein 7-Wochen-Langstreckenlauf und es war das Härteste,
was ich je mitmachen musste,
weil es 7 WOchen quasi keine echte Pause gibt.
Du kannst nicht vor dem Geschmacksverlust,
eventl. stellenweise Haarverlust und der Hautveränderung weglaufen, also sei wie der Schilf im Wind:

Biege Dich dem Wind und Du wirst nicht brechen. Mach die Strahlentherapie zu Deinem
Freund aber nicht Lebensmittelpunkt und Du gehst bestmöglich durch diese Zeit.

Es war für mich nicht eine Sekunde eine Frage, ob ich die Strahlentherapie machen würde oder
nicht. Es war immer klar, dass mein Leben damit gerettet werden kann.

Darum habe ich alle Nebenwirkungen besser hinnehmen und ertragen können.
Es geht sanft los und es steigert sich sanft über die ganze Zeit.
Esse noch Deine Lieblingsspeisen, das hatte ich versäumt

Wenn ich richtig rechne, dann bist Du Weihnachten fertig mit der Strahlentherapie, Dein
Appetit wird dann leider noch am Boden liegen, aber das kommt alles wieder.


Viele Grüße an alle betroffenen Patienten und Angehörigen.
Ich lese hier mit und bin ansprechbar für alles, egal wie nichtig es erstmal
erscheinen könnte. Es hilft, über alles sprechen zu können.

Wolff


Selen :
Fast vergessen.
Ich nehme aktuell Selen. Mein neuer Hausarzt hat es mir empfohlen.
Aber mit ihm habe ich nicht die Strahlentherapie durchlebt, erst die Zeit der Chemotherapie.

Meine Meinung :
Was Deine behandelden Ärzte in der Strahlentherapie sagen, würde ich ernstnehmen. Es sind Experten
und die Strahlentherapie entwickelt sich rasch. Sie müssten auf dem neusten Stand sein.
Ein anderer Arzt hat vielleicht einfach veraltetes Wissen aus seiner Ausbildung konserviert.

[Kicky]

Und hier nochmal...

Hallo Kirstin

Euch auch viel Kraft.
Ich habe gehört, dass Du Deine Mutter oft besuchst und das ist das allerbeste,
was Du tun kannst.

Finde ich klasse.


Viel Kraft für Euch und besonders Deine Mutter.
Die letzen Tage der Bestrahlung sind aus einem Grund zu ertragen:
Es kommt nichts Neues mehr, man ist ein alter Hase.
Und plötzlich ist alles vorbei !

Sobald die letzte Bestrahlung geschafft ist, steht der Körper wieder auf !


Beste Grüße
von Wolff

[stricki]

Hallo Wolff,

schön, dass Du jetzt auch geschrieben hast. Vielen Dank für die guten Wünsche. Ich glaube, die kann ich gebrauchen.
Am Wochenende besuche ich meine Mama wieder. Mein Papa muss nach Magdeburg und seine Mutter, also meine Oma, besuchen.
Wie es aussieht, liegt sie im Sterben.
Mein Papa hat mit dem Arzt gesprochen und der sagte, dass ein Familienmitglied vorbeikommen müsse, um zu entscheiden, ob meine Oma eine Sonde bekommen soll, weil sie sich alleine nicht mehr ernähren kann!!!!
Ich wusste gar nicht, dass es da eine Wahl gibt. Ich dachte, es müssten auf jeden Fall lebenserhaltende Maßnahmen vorgenommen werden.
Mein Papa ist jetzt natürlich auch schlecht drauf.
Ich hoffe, dass ich die beiden am Wochenende ganz gut unterstützen kann.
Ich werde meiner Mama wieder diese Beiträge ausdrucken. Es tut ihr immer gut, wenn sie liest, dass es anderen, die das Gleiche durchmachen mussten, wieder gut geht. Also nochmal vielen vielen Dank.
Meine Schulleiterin ist zum Glück sehr nett. Ich habe montags nur vier Stunden. Die kann ich am kommenden Montag ausfallen lassen (Ich habe noch Überstunden zum Abfeiern). Dann kann mein Papa bis Montag in Magdeburg bleiben, falls er noch irgendetwas mit den Behörden zu regeln hat.
Das ist wirklich sehr nett und keine Selbstverständlichkeit.

Nächste Woche bekommt meine Mama nur noch zwei Bestrahlungen am Hals und dann noch fünf an der Schädelbasis. Endspurt!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für Deine letzten beiden Chemos.
Hoffentlich wird alles zerstört, was da nicht hingehört (!!!), damit Du wieder in Ruhe studieren kannst.
Was studierst Du denn eigentlich?

Viele liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

mach Dir bitte nicht zu viele Sorgen. Ich habe in anderen Beiträgen auch schon gelesen, dass viele Betroffene die Bestrahlung besser vertragen als meine Mama.

Außerdem hatte sie schon vorher sehr empfindliche Schleimhäute und Geschmacksnerven. Deshalb kann es sein, dass sich die Bestrahlung bei ihr in der Beziehung so extrem auswirkt. Mit der Haut hat sie z.B. wenig Probleme.
Sie hat auch kaum Schmerzen. Nur ein leichtes Kratzen im Hals.

Bei jedem läuft es anders!!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

Von dem was ich so gelesen habe, bist Du in Heidelberg auf jeden Fall gut aufgehoben. Meine Schwester hat ein Buch über diese Krebsart. Da wird Heidelberg in Bezug auf neue Bestrahlungsmethoden erwähnt. Die müssten also auf dem neusten Stand sein.


Liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo Wolff, hallo Kirstin,

vielen Dank für die Informationen und die aufmunternden Worte. Denke auch, dass ich in Heidelberg gut aufgehoben bin und sie dort diese IMRT-Behandlung mit am längsten anwenden.

@Wolff: Ja die Bestrahlung geht bis Weihnachten, aber das ist mir relativ egal. Hauptsache man wartet nicht allzu lange mit dem Beginn der Bestrahlung. Bei mir ist die OP jetzt nämlich auch schon über 5 Wochen her. Zieht sich alles ganz schön mit der Vorbereitung auf die Behandlung. Wie lange dauert es, bis der Geschmacksverlust besser wird?

Liebe Grüße
Andrea

[Kicky]

Hier die Antworten von meiner besseren und tapferen Hälfte:

Hallo Andreas:

Geschmacksverlust

Der Geschmacksverlust geht, wie eine Sommernacht kommt., Es wird langsam
dunkel und man sieht am Ende nur noch Grau oder Schwarz.

Angefangen hat es bei mir nach der 6 Bestrahlung.
Wir haben gegrillt und ich fand die Würstchen und den Senf total lasch.
Allen anderen hat es wie immer geschmeckt und dann wusste ich, was los ist.

Behandlung Nr. 9: Sauer macht nicht mehr lustig, ist auch nicht mehr zu schmecken.

Im ersten Drittel der Therapie tritt am Wochenende immer eine Besserung auf.
Montags morgen vor Bestrahlung kann man mehr schmecken !
Das Wochenende bringt also definitiv eine Erholung.
Dein Lieblingstag in der Zeit: Montag

"Süß" hat mich als letztes verlassen, kam aber auch am Schnellsten wieder zurück.

Das war kurz nach Ende des ersten Drittels der Therapie.

Dann ertappt man sich dabei, Dinge aus Gewohnheit zu Essen oder weil man in Gesellschaft ist
oder einfach aus Trotz.
Sobald man sich darüber klar wird, dass es nicht schmeckt, lässt man es einfach sein.
Zumindest die "ungesunden" Sachen und dummen Angewohnheiten wie Chips vor dem Fernseher.

Essen ist nun kein Genuss mehr und das war bei mir die schlimmste Nebenwirkung der ganzen Therapie.
Die Lebensqualität ist eingeschränkt, dass muss man erst selber erleben- leider.
Du wirst Dich ohnmächtig fühlen, weil es nur den Weg nach vorne gibt.
Es ist kein Spiel, wo Du sagen kannst: " Ok, hab genug. Alles soll sofort sein wie immer."
Oder "Ich geh nach Hause und lass die Nebenwirkungen in der Klinik."
Das geht nicht.
Selbst wenn Du im Schlimmsten Fall die Therapie abbrechen würdest, hast Du ja die Nebenwirkungen noch
ein paar Wochen. Das kann psychologisch belasten, Andrea.
Noch nie habe ich mich so fremdbestimmt gefühlt, wie in dieser Zeit.


Du wirst von da an nur noch Essen, um zu Leben und nicht zu viel Gewicht zu verlieren.
Der Appetit ist leider irgendwie an den Geschmack gekoppelt.


Tagebuch

Es lohnt sich ein Tagebuch mindestens mit Stichworten zu machen, um alles besser zu verarbeiten und rein aus dem Tag zu gehen und bereit zu sein für einen Neuen Tag.



Rückkehr des Geschmacks

Der Geschmack wird nicht auf einmal wieder da sein, er kommt genauso schleichend zurück, wie er gegangen ist.

Ich kann Dir keine genauen Angaben machen, weil sich das bei mir mit Beginn und Fortlauf der Chemotherapie vermischt. Aber nach ca. 2 Monaten ist alles wieder da gewesen.
Nur Schokolade- früher meine Leidenschaft - ist kaum nach ein Thema.
Sie schmeckt mir einfach nicht mehr so, wie früher.
Es ist ok, weil ich auch nicht in die alten Muster zurückgekehrt bin und mich wohl insgesammt besser ernähre als vor der Strahlentherapie.

Finde raus, was Du essen magst und kannst. Jede Woche wird anders sein.
Je flexibler Du bist, desto besser überstehst Du es.


Ich habe von diesen Sachen keine Ahnung gehabt, weil kein Arzt das selbst erlebt hat oder weil sie es Dir vielleicht mit Absicht nicht sagen oder einfach keine Zeit für diese Gespräche haben.
Ich denke manchmal, es war gut, blauäugig da reinzugehen.
Aber ich habe es trotzdem aufgeschrieben, weil ich Dir sagen möchte:
Es ist schaffbar und alles kommt zurück zu Dir. Habe keine Angst, lass alles auf Dich zukommen.
Sei wie der Schilf im Wind. ( siehe oben )
Warte nicht darauf, dass alles bei Dir so kommt, wie bei anderen. Jeder Mensch ist anders, jede Bestrahlung wird genau für Dich ausgerechnet, wie Deine Gesichtsmaske ein Unikat ist, ist es Deine ganze Therapie.



Zeit zwischen OP und Bestrahlung

Das ist ok, bei mir lagen 6 Wochen dazwischen. Deine Narben verheilen noch immer und jeder Tag extra hilft Dir.



Alles Gute für die erste Bestrahlung,
schreib wenn Du magst oder etwas wissen willst.
Wolff



und für Kirstin, schreib doch auch noch etwas dazu

Hallo Kirstin,

noch mehr Kummer für Euch. Das tut mir Leid.

Viel Kraft für Deine Oma, Deinen Vater und weiterhin Deiner Mutter auf der Zielgerade!

Deiner Schulleiterin kann man ein gutes Herz und Weitblick aussprechen.
Diese freien Tage bei Deiner Mutter zu sein, ist das Beste, was Du machen kannst.

Die Familie wächst durch die Krankheit und Therapie noch weiter zusammen.
Das ist etwas wunderbares in den schlimmen Zeiten der Krankheit.

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Ich nehme mein Studium der Ver-und Entsorgunstechnik an der FH Münster wieder auf.
Hoffentlich kann ich in einem Jahr mit dem Diplom beginnen.

Viele Grüße von Wolff

und auch lieben Gruß von Christiane