Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Kicky]

Hilfe... mein Mann hört nicht auf mich.... (oh, das müsste wohl in ein anderes Forum ) Aber gut...ich füge mich:




Hallo Kirstin,

Finde ich toll, dass Du dabei warst. Es hilft und gibt Deiner Mutter eine Menge Kraft.
Es kann immer vorkommen, dass die Damen und Herren vor Ort einen doofen Tag haben.
Diese Leute arbeiten oft im Keller der Klinik, weil die Geräte nicht in
Fahrstühle passen und aus praktischen Gründen direkt durch den Versorgungstrakt reingewuchtet werden.
Dort unten sind die Arbeitsbedingungen schlecht:
Bautechnisch müssen diese armen Menschen oft ohne Tageslicht arbeiten
und das wird in den nächsten Jahren sicher auch in
die öffentliche Diskussion gelangen ist ein großes Manko.

Keep smiling !




Hallo Andrea


Ja, alleine für die Rezepte aus der Strahlentherapie waren
2 x 40 EUR weg. Und ich habe sicher nur das Starterkit bekommen.

Das sind Kosten, die man oft nicht auf dem Plan hat.
AUf der anderen Seite verlieren dieser Beträge schnell an Bedeutung, wenn man erfährt,
dass meine 6ml Neulasta-Spritze, die ich zum Aufbau meiner Leucozyten während meiner Chemotherapie 3x bekommen habe/werde
pro Stück > 1500 EUR kostet. Das sind Beträge jenseits von Gut und Böse und für einen normalen Menschen,
der nicht gerade geerbt hat oder ein Vermögen angespart hat, wären die geschätzen 25.ooo EUR meiner
Strahlentherapie auch eine vielleicht unüberwindliche Hürde gewesen.

Ich versuche natürlich meine Kosten aber auch die der Kasse klein zu halten.
Derzeit ist alles mit Mistel für mich kein Thema, weil es - zumindest als Placebo taugt - aber mehr vielleicht auch nicht.


Wenn Du die Bescheinigung bekommst, Andrea, ist es eine Erleichterung für Dich und unterstützt in jedem Fall den Erfolg Deiner Therapie, das wird hoffentliche einer aus dem Ärzteteam auch so sehen und bestätigen.
Zumindest der von die erwähnte Operateur wird es verstehen.
Hier kann man bestimmt unterscheiden zwischen der Taxischeinsache, wo Du quasi so gebrechlich sein musst,dass Du eine Begleitperson BRAUCHST, um den Weg zur Bestrahlung zu schaffen oder der Bescheinigung für die Steuer.

Das ´juckt´ die Ärzte sicher nicht, weil sie ja kein Verschreibungslimit damit strapazieren und keine Kosten verursachen.
Also alles sammeln, Parkgebühren, Rezepte etc, und mit dem Steuerberater reden.
Meint Christiane auch. (oh... ich darf auch was sagen... Anm.Kicky )


Nochmal zum Haarausfall:
Du hast 7 Bestrahlungswinkel, ich hatte am Kopf 2- dazwischen ca 45°- und am Hals genau frontal bzw von hinten, also
180°
Ich denke, bei mir in der Uni Münster gibt es im MOment keine moderneren Geräte, dass ist die Erklärung für
den Unterschied.
Darum hat es jeweils kürzer gedauert. Ich hatte die Maske 2x ca 5 Minuten auf dem Kopf.

Je mehr verschiedene Winkel Du hast, desto diffuser wird die Grenze des Haarausfalls.
Das würde ich auf jedem Fall positiv sehen:
Die maximale Dosis, also dort wo sich alle Felder treffen wird auf einen kleineren Bereich konzentriert.
Bei mir ist es eine knallharte Linie, wie mit einem Lineal gezogen, zwischen bestrahlten Gebiet und verschontem Gebiet und der Schnittmenge der beiden Felder, die sich am Kopf überlappt haben.

Das wird Dir vielleicht erspart bleiben oder weniger ausgeprägt sein.
Wenn Du viele Haarwirbel hast, dann werden diese Bereiche länger durchhalten und auch schneller wieder nachkommen.
In jedem Fall ist diese Nebenwirkung auf den späteren Bereich Deiner Bestrahlung begrenzt, die Haare machen eine Menge mit.

Bei Bedarf verschicke ich Bilder, aber schön ist was anderes. Man könnte
sich erschrecken und das ist nicht meine Absicht.
Christiane hat sie gemacht, um mir mal zu zeigen, was ich normalerweise ja nicht sehen kann.
Sie haben dokumentatorischen Charakter und wenn ich die Bilder anschaue,
freue ich mich immer, zu sehen was ich geschafft habe und wie gut es mir gerade geht.


Auch Dir und natürlich der Mama von Kirstin und allen Angehörigen viel Kraft weiterhin.
Grüße von Wolff ( der ja eigentlich Forenverbot hat, aber gerade unbeaufsichtig war...)

Ich kann ja nicht überall sein.....

Lieben Gruß auch von Christiane, die irgendwie nicht mehr ernst genommen wird , aber Wolff hat wenigstens versprochen, sich nicht mehr in Trauerforen, anderen Krebsforen und ähnlichem, herumzutreiben.... sonst

[Andrea.]

Hallo Wolff,

wenn ich so lese, welche Kosten du da aufzählst, dann rückt mein Wunsch nach der Bestätigung einer Begleitperson in den Hintergrund. Klar wenn man bedenkt welche Kosten die Krankenkasse mit der Behandlung schon hat. Trotzdem geht es mir irgendwie ums Prinzip. Jeder Arbeitslose hat eine garantierte Grundversorgung, aber wenn jemand ernsthaft krank wird und psychische Unterstützung braucht kann man sehen, wo man bleibt;-(( Habe vergessen zu erwähnen, dass mein Operateur in Düsseldorf ist und mir nur die behandelnde Klinik in Heidelberg diese Bestätigung geben könnte.

Wie lange dauert es denn nach Ende der Behandlung, bis die Haare wieder nachwachsen? Und ab wann haben die Nebenwirkungen bei dir denn eingesetzt? Habe heute die 5. von insgesamt 35 Bestrahlungen gehabt und noch machen sich keine Nebenwirkungen bemerkbar

Liebe Grüße auch an Christiane. Ihr beiden scheint einen guten Sinn für Humor zu haben, das finde ich klasse!

Andrea

[stricki]

Hallo Wolff,
finde ich gut, dass Du Dich doch wieder hier herumtreibst, aber sonst musst Du natürlich immer auf Deine Frau hören.
Wie es scheint, hast Du die Chemo von heute ganz gut verkraftet? Super!

Danke für die Kraft, die Du uns geschickt hast - ist angekommen.
Meine Schüler profitieren davon. Ich bin ganz entspannt, sogar beim Schimpfen.

Die Radiologie in Flensburg ist tatsächlich im Keller. Sehr interessant! Ja, vielleicht kommt daher die Laune!
Meine Mama hat ja jetzt nur noch vier Bestrahlungen. Aber mir tat der alte Mann schon ziemlich leid. Der fängt seine Therapie erst an und wird zur Begrüßung gleich so angemotzt!

Naja, vielleicht erwischt er dann auch mal einen besseren Tag!

Jetzt muss ich schnell noch ein paar Schulsachen erledigen, also wünsche ich Dir, dass Du weiterhin so gut drauf bleibst.

Liebe Grüße

und Hallo Christiane

Kirstin

[Kicky]

Ich füge mich der ehelichen Gewalt....... (wenigstens das Gefühl von Macht sollte ein Mann haben.... ob es stimmt oder nicht... egal )

Hallo Andrea,
Dein Wunsch sollte nicht kleingerechnet werden durch die aufgezählten Kosten, bitte versuch es, Deine Rechte durchzusetzen und manchmal muss man mehr dafür kämpfen, als an anderer Stelle.
Über die Fairness im Gesundheitswesen grüble ich schon lange nicht mehr nach, weil meine Gedanken dann immer in´s Negative abdriften und alles, was mich stört oder belastet kicke ich kategorisch aus meinem Leben, um meine Krankheit nicht zu verschlechtern.
Ich nehme das Positive mit und das Negative vergesse ich schnell.

Haare nach der Bestrahlung:

Auf der Bestrahlungsseite des Kopfes, wo also 100 % Einschlag war habe ich noch einen dünnen Ring über dem Ohr, wo keine Haare wachsen. Als Frau hast Du wohl längere Haare als ich, könntest das sicher durch die übrigen Haare komplett abdecken, dass es vollkommen unsichtbar wäre.

Dein Ohr muss aber gar nicht im Feld liegen, sie wollten bei mir alle Schnittkanten mitbestrahlen um 100% sicher zu gehen. Darum alles weitere jetzt nicht automatisch auf Deine Therapie beziehen.

Auf der anderen Kopfseite hatte ich ja auch Haarverluste, die sehr sehr spät erst aufgetreten sind, würde sagen im letzen Viertel oder Fünftel der Bestrahlung.
Vermutlicher Grund : Auf der abgewandten Kopfseite sollen noch ca. 20 % der Dosis angekommen sein.
Das haben die Physiker bei mir errrechnet und es hat also länger gedauert, bis die Haare dort Ihr Wachstum eingestellt haben. Dort sprießt es wieder munter, der oben beschriebene Streifen über dem Ohr braucht sicher noch etwas länger.

Ich kann Dir keine genauen Zeiträume angeben, weil meine Chemotherapie schon ein Monat nach der Strahlentherapie begann und die Medikamente rasch auf die Haare wirkten und ich ohne Chemo wohl schon besser darstehen würde.
Bei Dir muss es nicht so kommen, auf Grund Deiner 7 Bestrahlungswinkel und am Ende ist jede Therapie ein absoluter Einzelfall für jeden Menschen anders.

Du bist diese Woche wohl noch mit Termin 6 und 7 dran und am Wochenende könntest Du mal Senf probieren und unter Umständen hast Du schon die ersten Anzeichen für Geschmacksdefizite bei der Schärfe.
Es wäre möglich.
Ich bin immer hin und hergerissen, ob ich Dich mit solchen Info´s unterstütze oder das Gegenteil erzeuge, was ich auf keinen Fall erreichen möchte.

Darum immer wieder : Was Dir genommen wird, kommt alles wieder !

Wenn Du mies drauf bist, lass es raus, Dein Mann wird Dich auffangen und die Zeit mit Dir überstehen.
Schreib Deinen Frust gerne auf, oder hier rein, wenn es hilft.
Mach alles, was Du magst, iss was Du willst und wann Du willst.

Und der Humor, den darf man nie verlieren. Die Krankheit ist schlimm genug, aber sie darf Dich nie ganz durchdringen.

Ich überlege allerdings ernsthaft, Christiane zumindestens die gewaltverherrlichen Smileys zu untersagen...aua ( ob er wohl diesen meint... Anmerk.: Kicky)
Bis bald,
Gruß Wolff


Hallo Kirstin

Ja, ich bleibe allerdings nur in diesem Thread, das ist einfach besser für mich.
Ob ich immer auf meine Frau hören muss.... hihi. Das ist sehr subtil geschrieben, Kirstin. ( Anmerk.: Kicky: was meint er denn jetzt damit???... )

Chemo habe ich wie immer toll verkraftet, aber ich denke andere Leute bekommen viel dickere Cocktails eingeschenkt.
Ich bin ein Glückspilz das meine aktuellen Probleme noch sehr klein und damit operabel sind.
Demnach die Chemotherapie wohl etwas schonender ausfällt und meine Ängste
sich als unbegründet erwiesen haben.


Darum schreibe ich in diesem Thead so gerne. Wenn ich Euch auch etwas von der Angst, die in uns allen ist, nehmen kann, dann bekomme ich für mich sehr viel zurück.
Obwohl wir uns alle nicht kennen.
Das Du auch entspannter geworden bist und vielleicht etwas weniger Angst um Deine Mutter hast, freut mich besonders.
Ich denke, Ihr Angehörige seid manchmal noch schlimmer dran, weil Ihr nichts machen könnt, außer Warten und In-den-Arm-nehmen. (Anm.: Kicky: Das will er dann aber doch! ... ist ja doch ein lieber...)

Alles Gute weiterhin für Euch alle,
bis die Tage
Gruß Wolff