punktionelle palliative Bestrahlung

[tinchen71]

..mmh, ich vermisse mein Posting von gestern abend...ich glaube ich bin
-ich versuchs noch mal...

Liebe Eva,
das ist ja ein kleiner Mini-Fortschritt, das freut mich !
Ich finde Felix Einstellung sehr beindruckend, er plant seinen 18. im nächsten Monat, wie jeder andere 17 jährige auch. Ich denke das ist irgendwie richtig und hoffe sehr für Euch, das die Party steigen kann.
Es hört sich ein wenig so an als meintest Du Felix weiss nicht genau um seinen Zustand. Bist Du sicher? Vielleicht will er für seine Mama stark sein ?
Wenn ich Dir hiermit zu nahe getreten sein sollte, "Hau mich" bitte bei der nächsten Anwort...
Dann wohnt ihr in oder um München herum? Ich Depp dachte die ganze Zeit, ihr kämt aus NRW, da Felix in Essen operiert wurde.

Mein Mann ist noch dort im KH; ich arbeite seit gestern wieder (Du auch ?) und fahre heute nachmittag zu ihm. Ganz schöne Fahrerei, 30 km zur Arbeit, dann 25 km nach Essen und 40 km wieder heim...aber ich mag ihn doch sehen, dann ist das egal. Die Tankstelle freuts
Pass gut auf Dich auf, damit Du bei Kräften bleibst! Mich hat die Erkältung erwischt, muss ich wohl mit Maske zu Günther..
Alles Liebe und Gute für Euch
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


aus deinem Text höre ich, dass du gut drauf bist und ich deute es als ein " Gutes Zeichen "!
Ich glaube, man nimmt alles auf sich, auch lange Fahrtstrecken, man ist ruhiger, wenn man sich mit eigenen Augen sieht.

Ja, wir kommen aus München, wir waren damals nur in Essen, da es die einzigste Klinik ( ausser im Ausland ) war, die Felix operieren wollten. Alle anderen hatten ihn schon aufgegeben.

Felix weiß natürlich, dass man an Krebs sterben kann, er weiß auch das mit mit einem 2. Rezidiv eine Minderheit darstellt, aber er ist ein so positiver Mensch und das letzte was er aufgeben würde ist seine Hoffnung!
Sicherlich merkt er, dass ich mir Sorgen mache und es ist bestimmt auch so das er mich schonen möchte, so wie ich ihn auch.

Gestern hatte mein Ex Mann wegen des Stent gefragt, die Ärzte hatten sich das auch schon überlegt, jetzt wird das ganze mit den Intensivmedizinern besprochen.

Felix geht es heute wieder etwas besser, die Atmung fast normal!
Er inhaliert regelmäßig und ich hänge ihn zweimal am Tag an den Sauerstoff.

Ich habe mich krankschreiben lassen, denn die Aussagen der Palliativmediziner hatten alles so drastisch dargestellt und auch Felix Zustand machte mir Sorgen.

So, müssen uns jetzt für die Strahlentherapie fertig machen.


Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Hallo Eva,

ja, ich bin gut drauf.
Bin im Büro und momentan nicht allzuviel zu tun. Dank der Kollegen bin ich gestern und heute ein wenig auf andere Gedanken gekommen. Das tut gut.
Soeben habe ich mit Günther telefoniert, er bekommt morgen noch eine Chemo und wird am Donnerstag entlassen. Ich freu mich Ich bete und hoffe, das nun die Schmerzmittel-Einstellung für zu Hause die richtige ist. Abwarten, ich glaube es erst , wenn es wirklich klappt. Ausserdem geht mir das mit der Entlassung wieder mal ein wenig zu schnell, er sollte eigentlich morgen schon nach der Chemo heim. Er hat aber oft heftige Nebenwirkungen, so das er gebeten hat bis Do.bleiben zu dürfen. Allerdings war er immer noch nicht beim Neurochirurgen, der sich ihn nochmal wg.der Meta am Brustwirbel ansehen sollte. Eine Antwort wg.Bestrahlung hat er auch nicht bekommen.... Bei so einer Visite wird immer alles in rasender Geschwindigkeit erledigt, wie im Zeitraffer!

Deine Neuigkeiten hören sich aber auch vielversprechend an! Seit 3 Tagen berichtest Du es ginge ihm ein wenig besser. Toll! Hoffentlich können die Ärzte Felix mit einem Stent Erleichterung verschaffen.
Ich denke die Palliativmediziner werden sich hüten Hoffnungen zu wecken.
Sie müssen ja immer das Schlimmste übermitteln/begleiten. Das soll nicht heissen das deren Aussagen nicht sehr ernst zu nehmen sind, aber wie Du Felix beschreibst ist er ein grosser Kämpfer. Das habe die Ärzte vielleicht in diesem Moment so nicht erwartet.
Du hast vollkommen recht ihn zu Hause haben zu wollen, wenn er doch alles machen und aktiv sein kann.
Alles Liebe für Euch!
Christina.

[Eva M.]

Hallo Christina,

ich freue mich für euch, die Chemo geht also weiter!
Bestimmt ist es nicht verkehrt noch einen Tag länger in der Klinik zu bleiben, aber man darf auch nicht zu ängstlich sein, mal läuft es gut und mal weniger. Jetzt drücke ich euch die Daumen, das es mit der Schmerzeinstellung klappt.
Bekommt Günther denn auch Morphium?
Felix hatte seine Schmerzen bis vor drei Wochen noch mit Dorlomin Schmerztabletten bekämpft, dannach sind wir auf Morphintropfen umgestiegen, die ließen sich besser dosieren.
Heute habe ich das mit den Krankenfahrten zur Strahlentherapie erledigt, Gott sei Dank spielt die Krankenkasse mit und ist dieses mal sehr hilfsbereit.
Eine richtige Aussage wegen des Stent haben wir noch nicht, aber ich glaube es schaut nicht so toll aus, die Ärzte meinten sie wägen noch ab, ob es für Felix zumutbar wäre noch eine Operation.
Mir stellt sich da die Frage: Ist es zumutbar jemanden ersticken zu lassen?
Vielleicht hast du recht mit den palliativen Ärzten, sie sehen zu schwarz.
Wir sollten uns ja mit der Sterbebegleitung in Großhadern in Verbindung setzten, sicherlich ist es eine gute Sache, aber wenn ich mir da Felix so anschaue.
Ich weiß nicht, ich begreife es einfach nicht!

Für euch ein baldiges positives Treffen beim Neurochirurgen

Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Hallo Eva,

lieben Dank für Deine Zeilen und Deine Anteilnahme, obwohl Du doch Deine Kräfte momentan selber brauchst.
Ja, die Chemo geht weiter, denn lt.Röntgenbild hat sich der Tumor "mit dem Auge kaum sichtbar" vergrössert. Daher haben die Ärzte die Hoffung, das es anschlägt. Nur ansonsten hat sich meine gestrige Hochstimmung verflüchtigt, denn wg.des Termins beim Neurochirurgen hätte sich Günther angeblich verhört. Es wäre kein zweiter Termin nötig, zunächst würde die Meta nicht operiert. Mit der Bestrahlung verhält es sich genauso " wenn nach mehr als 12 Monaten eine Bestrahlung möglich gewesen wäre, hätte die Strahlenabteilung es in den Bereicht geschrieben" Also nix und wieder nix.
Man fühlt sich so ohnmächtig. Habe gestern abend eine lange Email an das Tumorzentrum München geschickt, in einer Veröffentlichung von dort hatte ich von der Bestrahlungswiederholung gelesen, um einen Rat für meinen Mann zu erhalten. Dann habe ich die Email noch , obwohl es sicher Quatsch ist, an das Cyberknife-Zentrum (ist glaube ich auch bei Dir in der Nähe) geschickt, ob dort evtl etwas gg. die Metastase unternommen werden kann.
Es geht mir mit Günther ähnlich wie Dir, wir könnten noch so viel machen, wenn diese Schmerzen nicht wären. Statt ihn mit Schmerzpflastern (100er) , Tabletten und Tropfen vollzudröhnen, wäre mir die Bestrahlungsvariante lieber. Noch sind Leber und Nieren i.o., aber wie lange halten Organe so was aus? Aber ich nehme mir Deinen Rat zu Herzen und versuche nicht zu ängstlich zu sein.
Verstehe nicht, das die Ärzte bei Felix von OP reden, ich meinte immer diese Stents werden bronchoskopisch gelegt sieh mal hier http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=747 Aber ich kann mich natürlich auch irren..
Wenn Du noch nicht mit der Sterbebegleitung Kontakt aufnehmen kannst, so kann ich das gut verstehen. Ich könnte es momentan auch nicht.
Aber andererseits könnte dort Deine wichtigste Frage beantwortet werden. "muss mein Kind qualvoll ersticken ? ". Ich stelle mir vor, das es dort erfahrene Menschen gibt, die Dir etwas dazu sagen können und Dir hoffentlich die Angst nehmen können.
Alles Gute für Euch
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,

ich schreibe dir gerne, bei dieser Gelegenheit lass dich mal ganz fest in den Arm nehmen! Für mich ist der Austausch hier ganz wichtig, es ist ein Teil meines Alltags geworden, ich schöpfe meine Kraft daraus und fühle mich verstanden.
Das Cyberknife Zentrum ist in einem Stadtteil von München, es ist gut das du dort hin deine Anfrage geschrieben hast. Ich drücke euch die Daumen, quatsch ist es bestimmt nicht.
Wenn ich deine Zeilen so lese, spüre ich wie verzweifelt du bist, ich kenne dieses auf und ab der Gefühle.

Leider sind meine Zeilen recht kurz geworden, aber Felix ist gerade aufgestanden. Jetzt sind Mutterpflichten gefragt, Fühstück machen!
Heute haben wir nach der Bestrahlung noch einen Termin in der Kinderklinik. Ich weiß nicht, ob es nur um die Blutwerte geht oder ob noch ein Gespräch statt findet. Felix hat den Termin ausgemacht.

Heute kommt ja Günther heim, ich wünsche euch einen schönen Tag ohne Schmerzen und ohne Komplikationen.

Vielleicht melde ich mich heute noch mal, dann kann ich dir auch auf alles antworten.

Alles Liebe für euch

Gruß, Eva

[tinchen71]

Hallo Eva,
auch ich finde unseren Kontakt prima. Mir gehts da ähnlich wie Dir ich fühle mich verstanden und kann auch Dinge sagen (schreiben) die ich sonst nur denke.Habe Günther zwar vom KrebsKompass erzählt, jedoch noch nicht, das ich so jemand nettes wie Dich gefunden habe. Da wir uns immer alles haarklein erzählen, wollte ich das noch nicht, da ich doch hier so schreibe, wie ich auch denke. Möchte ihm da nicht wehtun mit meiner Jammerei, bin doch seine Starke
Alle anderen Angehörigen von Günther, so habe ich den Eindruck, haben noch nicht begriffen das er nicht mehr gesund wird. Gerade bei seinen Söhnen 35 und 34 Jahre alt schmerzt mich das sehr. Ich habe im Alter von 25 ganz plötzlich meine geliebte Mama verloren weiss also, wie es ist einen Elternteil zu verlieren. Sie sind immer für ihn da, keine Frage, aber manchmal belasten sie ihn mit Dingen..da kann ich nur den Kopf schütteln.
Aber wahrscheinlich denke ich nur so, weil ich keine "Vorwarnzeit" hatte.
Günther hatte gestern Nacht wieder so starke Schmerzen, das er einen Morphintropf brauchte. Heute morgen hatte er dann plötzlich doch einen Termin beim Neurochirurgen und war dann schlussendlich erst wieder gg.16.30 Uhr auf seinem Zimmer. War aber gleiches Ergebnis BWK 8 ist nur mit einer sehr grossen, sehr gefährlichen OP zu erreichen. Davon wird zur Zeit abgesehen, da die Korsettversorgung und nicht-Heben und nichts schweres-Tragen momentan ausreichen würden um den Brustwirbel zu schonen. Dann war der Stationsarzt da und teilte mit, das er heute nicht entlassen wird. Ob er morgen raus kommt, war noch nicht klar. GRRR-diese mageren Infos immer !!!
Das Cyberknife Zentrum hat geantwortet, sie könnten behandeln. Hört sich für mich an wie ein Märchen. Ambulant die Meta wegmachen, nach Hause fahren... Habe nun unseren Essener Onkologen angemailt und um Rat dazu gefragt, Antwort steht noch aus. Bin sehr gespannt.
Wie geht es Dir ? Hoffentlich ein wenig (sofern das möglich ist ) ruhiger ?
Ist Felix Zustand weiterhin einigermassen stabil? Magst Du erzählen was in der Kinderklinik los war?
Denke oft an Euch und hoffe mit !
Nun gehe ich doch mal wieder alleine ins Bettchen, freue mich aufs nächste Posting von Dir Fühle Dich aber bloss nicht verpflichtet sofort zu antworten, ich werde auch mal wieder Zeiten haben, wo ich nicht so oft schreiben kann.
Alles Liebe, Christina.