bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[rockshaver31]

hallo mene


auch ich begrüsse dich in unserer grossen lymphi- familie. zu deiner art kann ich leider auch nichts sagen. ich hatte auch ein sehr seltenes lymphome vor 5 jahren ( anaplastisches grosszelliges lymphome ), was auch innerhalb von wochen monaten tödliche ist . mein ziel war es meinen sohn gross werden zu sehen der war damals 5 und ich gerade mal 27.bei mir wussten die ärzte auch nicht wie sie es behandeln sollten chemo klar mit oder ohne bestrahlung ect. wie du siehst bin ich immernoch auf dieser welt und bin in kompletter remission.Ich gelte seit diesem jahr als geheilt. wichtig ist das die hochmaligne sehr gut auf die chemo reagiert und dein knochenmark ist nicht befallen das ist sehr viel wert. du hast soviel kraft in deinen worten du packst das schon und wir sind immer da für dich mit rat und tat.

bis dann rockie

[mene]

hallo rocky! nun muss ich aber zu allererst mal gratulieren! ganz, ganz toll! ich freu mich so sehr für dich und deine familie! drück deinen sohn ganz fest von mir!
das gefühl eine völlige remission zu haben, kann ich mir noch gar nicht vorstellen! wohl wie: enkel und katzen gleichzeitig mit den eigenen babies damals im arm zu halten!
mein gott, muss das schön sein!
wie war das fest?
habt ihr eines steigen lassen?
da wäre ich gerne mäuschen gewesen!
mein problem ist nicht nur die seltenheit! auch die ahnungslosigkeit, obwohl die eventeull ein schutz ist!!!!
mein problem sind auch die widersprüchlichen auskünfte!
in einem internetbeitrag fand ich z.b, dass ALLE patienten an meinem t-zell sterben! mittlere lebenserwartung beträgt, laut dortigen angaben, NUR 24 monate!!!
mein professor im hanusch sagte, dass es bei t-zell keine niedrigmaligne und hochmaligne einteilung gibt! im net steht wieder etwas anderes!
ich muss meinem professpor glauben, denn wie soll ich sonst mit ihm zusammenarbeiten!?
mein cousin hält kontakt mit meinem behandelnden arzt UND mit dem onkologen seines krankenhauses in linz! doch der linzer spricht viel positiver und macht mehr hoffnung!
ich fürchte,das ist ein zeichen, dass keiner genau weiß, wie das böse t-zell reagieren wird!
daher bitte ich alle ums däumchen drücken!
danke!
momentan ist meine größte sorge der schmerz zwischen hals und rechter schulter! er tobt und ist durch nichts zu besänftigen! man hat mir anfang dezember dort einen lymphie entfernt! lokalanästhesie! tat nicht sehr weh! auch die woche bis zum fädenziehen hatte ich keine beschwerden! doch seit dem fädenziehen sind die argen schmerzen jede nacht mein problem, manchmal bleiben sie den ganzen tag!
all meine tastbaren knoten vergingen gleich nach der ersten chemo!
doch dort,wo entnommen worden ist, bin ich immer noch verschwollen und der schmerz zieht abwechselnd in hals, brust, ohr, schulter, manchml bis in den mund!
es beginnt wie ein krampf und endet dann nicht mehr!
nun hab ich die panik, dass dort irgendwo ein tumor drückt! der onkologe glaubt das nicht! der orthopäde schon!!!
ich bin schon völlig verunsichert!
habt ihr entnahmsmäßige und postoperative erfahrungen?
mene

[Noddie]

Hallo mene,
vielleicht sind die Nerven im OP bereich entzündet ,evtl. Nerven durchtrennt.Wende Dich an einen Neurologen. Hatte das am Anfang auch, Schmerzmittel halfen nix.
Habe dann einige Tage Rheumamittel bekommen und Schmerz war weg.
Nerven hatten sich etwas entzündet.
Hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.
Alles liebe und Kraftknuddler
Ulli

[mene]

liebe noddie!
klar, es könnte das sein! oder ein lymphstau! oder ein muskeltrauma! aber jeder arzt sagt mir eine andere möglichkeit und ich werde PANISCH, aus angst vor einem tumor und dem AUS!!!
denn wenn der tumor bei der chemo nicht wegegangen sein sollte und noch GEWACHSEN wär!!!! horrorvision!
am dienstag komm ich aber in den scanner und hab ultraschall der lymphstationen, sowie organblutbilder...
dann sollte diese ungewissheit wohl zu ende sein!
danke für deinen tip! ich werde es heute abend mit voltaren versuchen.
schmerzmittel wirkungslos, wie du sagst!
muskelentspannungstabletten wirkungslos!
infiltrationen und schmerzstillende spritzen wirkungslos! ultraschallmassage ohne wirkung!
antidepressiva zur senkung der schmerzschwelle ohne erfolg!
du siehst, ich hab alles versucht!
sogar schmerzstillende grippemittel! die halfen noch am besten!
(iromin chinin C)
mir graut vor den letzten 2 nächten, da es immer ärger wird!
und vor dienstag zittere ich auch! denn ich will einfach keinen weiteren tumor mehr haben! wer will das schon! *fg*
mene

[BärchenN]

Hallo liebe Mene,

ich wünsche dir alles erdenklich gute und hoffe, das sich alles für dich zum Guten wendet. Du schaffst es bestimmt und wirst die 2. lebendige und hoffentlich auch gesunde Patientin werden. Ich bin Optimist und hoffe, das du auch ein bißchen von diesem Optimismus hast, um das alles durchzustehen.

Ganz viele Kraftpakete auch von mir DU SCHAFFST DAS !!!!

Liebe Grüße
dat BärchenN

[mene]

im positiven denken bin ich ja leider nicht so gut! aber ich hab mich darauf verlegt, so zu denken: ich WILL und ich MUSS es schaffen!
das zu denken, schaffe ich besser!
und mit eurer hilfe, den kraftpaketen und guten wünschen klappt das hoffentlich!
danke!
mene

[Lucie]

UND DU WIRST ES SCHAFFEN!!!!!
Daran glaub nur fest,und wir helfen dir dabei..

Hallo mene
auch ich heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen..
leider kann ich dir kein Fachwissen bieten,nur jede Menge Kraftpakete( auch wenn mein Kraftpaketebaum neuerdings immer von den anderen geplündert wird..gg),aber manchmal sind besonders diese sehr wichtig und helfen genauso viel wie die beste Medizin..

wann immer du willst,Lust und Zeit hast und dir danach ist. komm in unsere Runde und lass dich trösten,lass dich fallen,deinen Frust raus,deine Ängste los.. und irgendwann wirst du mit uns lächeln,scherzen lachen und Unsinn machen..und zu guter Letzt,dem ollen Mr H einen so kräftigen Tritt in den Hintern verpassen,das der nich mal im kleinsten daran denkt es weiter bei dir zu versuchen...

Ich wünsche dir viel Kraft..
Lucie