bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

liebe noddie!
klar, es könnte das sein! oder ein lymphstau! oder ein muskeltrauma! aber jeder arzt sagt mir eine andere möglichkeit und ich werde PANISCH, aus angst vor einem tumor und dem AUS!!!
denn wenn der tumor bei der chemo nicht wegegangen sein sollte und noch GEWACHSEN wär!!!! horrorvision!
am dienstag komm ich aber in den scanner und hab ultraschall der lymphstationen, sowie organblutbilder...
dann sollte diese ungewissheit wohl zu ende sein!
danke für deinen tip! ich werde es heute abend mit voltaren versuchen.
schmerzmittel wirkungslos, wie du sagst!
muskelentspannungstabletten wirkungslos!
infiltrationen und schmerzstillende spritzen wirkungslos! ultraschallmassage ohne wirkung!
antidepressiva zur senkung der schmerzschwelle ohne erfolg!
du siehst, ich hab alles versucht!
sogar schmerzstillende grippemittel! die halfen noch am besten!
(iromin chinin C)
mir graut vor den letzten 2 nächten, da es immer ärger wird!
und vor dienstag zittere ich auch! denn ich will einfach keinen weiteren tumor mehr haben! wer will das schon! *fg*
mene

[BärchenN]

Hallo liebe Mene,

ich wünsche dir alles erdenklich gute und hoffe, das sich alles für dich zum Guten wendet. Du schaffst es bestimmt und wirst die 2. lebendige und hoffentlich auch gesunde Patientin werden. Ich bin Optimist und hoffe, das du auch ein bißchen von diesem Optimismus hast, um das alles durchzustehen.

Ganz viele Kraftpakete auch von mir DU SCHAFFST DAS !!!!

Liebe Grüße
dat BärchenN

[mene]

im positiven denken bin ich ja leider nicht so gut! aber ich hab mich darauf verlegt, so zu denken: ich WILL und ich MUSS es schaffen!
das zu denken, schaffe ich besser!
und mit eurer hilfe, den kraftpaketen und guten wünschen klappt das hoffentlich!
danke!
mene

[Lucie]

UND DU WIRST ES SCHAFFEN!!!!!
Daran glaub nur fest,und wir helfen dir dabei..

Hallo mene
auch ich heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen..
leider kann ich dir kein Fachwissen bieten,nur jede Menge Kraftpakete( auch wenn mein Kraftpaketebaum neuerdings immer von den anderen geplündert wird..gg),aber manchmal sind besonders diese sehr wichtig und helfen genauso viel wie die beste Medizin..

wann immer du willst,Lust und Zeit hast und dir danach ist. komm in unsere Runde und lass dich trösten,lass dich fallen,deinen Frust raus,deine Ängste los.. und irgendwann wirst du mit uns lächeln,scherzen lachen und Unsinn machen..und zu guter Letzt,dem ollen Mr H einen so kräftigen Tritt in den Hintern verpassen,das der nich mal im kleinsten daran denkt es weiter bei dir zu versuchen...

Ich wünsche dir viel Kraft..
Lucie

[Manolito]

hallo mene,

auch von mir ein herzliches willkommen in der lymphie-runde.was ich hier lese ist sehr bedrückend und traurig.trotzdem darfst du dich nicht aufgeben.das ist das schlimmste.glaube an dich und deine genesung und dann wird es sicher klappen mit der nummer 2.
unterstützt wirst du ja kräftig...sei es hier oder von deinen lieblingen.meine katze tut mir und meiner genesung auch sehr gut.sie merkt glaub ich genau was los ist und wenn es mir mal schlecht geht,sucht sie richtig den körperkontakt und bleibt ganz still neben mir liegen und lässt mich in ruhe.das tut gut.
es gibt hier auch einen thread im forum - haustiere,die beste medizin,oder so.must mal gucken - bringt vielleicht etwas ablenkung.
ansonsten wünsche ich dir erst mal viel kraft und schicke dir auch was vom Kraftpacketbaum.

manolito

[mene]

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
naja, ich hatte keinen M.H.,wie ihr ja bei meinem einstieg gelesen habt!!!!
nun wird mir mein sohn am abend alle meine favoriten und e-mails vom PC auf den laptop kopieren, damit ich euch, meine "engel" und all eure guten wünsche und kraftpakete mit in die klinik nehmen kann! bis morgen werde ich zwar zum wackelpudding, aber ich hoffe, ihr stärkt mir dann wieder die glieder!
zitter, zitter, till tomorrow!all die untersuchungen hätte ich schon gerne hinter mir!!
meine 3 katzen schlafen alle auf mir( bauch, hüfte, beine, arm...)!
meinen enkel hatte ich heute von 9:30 bis 16:00 und am abend kommen alle zu uns pizzassen! dieses ritual haben wir alle 14 tage am montag vor der chemo!
mir hat im KH ein M.H. patient gesagt, dass manche leute bei der chemo sterben!!! habt ihr das schon mal gehört?
seither treffen wir uns auf alle fälle am tag davor!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

[mene]

ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission



2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)


Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Lucie]

Zitat von mene

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

Hallo Mene..

verliere niemals den Glauben an dich und deinen Körper.. DU wirst den scheiß Mr H besiegen.....und nicht die Prognosen oder irgendwelche Aussagen entscheiden darüber.. DEIN Wille zählt.

Unser Onkologe sagt mir,als er sah,wie fertig ich nach dem Gespräch war:" Keine Angst,sie bekommen ihren Mann gesund wieder.") Daran hab und glaub ich immer noch.. und NICHTS hat mich so tief runtergezogen.. erst recht keine Prognosen,,als das ich je fen Glauben daran ganz verloren habe.. Sicher hat man Angst,wäre unnormal wenn das nicht so wäre..aber,versuch diese zu bekämpfen..und glaub an dich selbst!!
Und, hier wird sie einem auch genommen.. jeder Mr H is anders..( wir sagen Mr H zum echten und auch zum NHL..gilt quasi im wegjagen für alles..)..aber grundsätzlich werden wir niemals die zuversicht verlieren,den kampf gegen den Mistkerl zu gewinnen!!

Wir sind für dich da,wie für alle anderen..


Ich drück dir die DAumen..und grüß mir deinen Sohn,und sag ihm herzlichen Dank für den Kurierdienst..lächel..

Meinem Mann geht es soweit gut.. mal sen was die Abschlußuntersuchungen bringen.. seufz..werd doch aufgeregt...
Sie lieb gegrüßt und ich hoff das Kraftpaket von mir passt noch in deine Tasche..
Lucie