bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

im positiven denken bin ich ja leider nicht so gut! aber ich hab mich darauf verlegt, so zu denken: ich WILL und ich MUSS es schaffen!
das zu denken, schaffe ich besser!
und mit eurer hilfe, den kraftpaketen und guten wünschen klappt das hoffentlich!
danke!
mene

[Lucie]

UND DU WIRST ES SCHAFFEN!!!!!
Daran glaub nur fest,und wir helfen dir dabei..

Hallo mene
auch ich heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen..
leider kann ich dir kein Fachwissen bieten,nur jede Menge Kraftpakete( auch wenn mein Kraftpaketebaum neuerdings immer von den anderen geplündert wird..gg),aber manchmal sind besonders diese sehr wichtig und helfen genauso viel wie die beste Medizin..

wann immer du willst,Lust und Zeit hast und dir danach ist. komm in unsere Runde und lass dich trösten,lass dich fallen,deinen Frust raus,deine Ängste los.. und irgendwann wirst du mit uns lächeln,scherzen lachen und Unsinn machen..und zu guter Letzt,dem ollen Mr H einen so kräftigen Tritt in den Hintern verpassen,das der nich mal im kleinsten daran denkt es weiter bei dir zu versuchen...

Ich wünsche dir viel Kraft..
Lucie

[Manolito]

hallo mene,

auch von mir ein herzliches willkommen in der lymphie-runde.was ich hier lese ist sehr bedrückend und traurig.trotzdem darfst du dich nicht aufgeben.das ist das schlimmste.glaube an dich und deine genesung und dann wird es sicher klappen mit der nummer 2.
unterstützt wirst du ja kräftig...sei es hier oder von deinen lieblingen.meine katze tut mir und meiner genesung auch sehr gut.sie merkt glaub ich genau was los ist und wenn es mir mal schlecht geht,sucht sie richtig den körperkontakt und bleibt ganz still neben mir liegen und lässt mich in ruhe.das tut gut.
es gibt hier auch einen thread im forum - haustiere,die beste medizin,oder so.must mal gucken - bringt vielleicht etwas ablenkung.
ansonsten wünsche ich dir erst mal viel kraft und schicke dir auch was vom Kraftpacketbaum.

manolito

[mene]

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
naja, ich hatte keinen M.H.,wie ihr ja bei meinem einstieg gelesen habt!!!!
nun wird mir mein sohn am abend alle meine favoriten und e-mails vom PC auf den laptop kopieren, damit ich euch, meine "engel" und all eure guten wünsche und kraftpakete mit in die klinik nehmen kann! bis morgen werde ich zwar zum wackelpudding, aber ich hoffe, ihr stärkt mir dann wieder die glieder!
zitter, zitter, till tomorrow!all die untersuchungen hätte ich schon gerne hinter mir!!
meine 3 katzen schlafen alle auf mir( bauch, hüfte, beine, arm...)!
meinen enkel hatte ich heute von 9:30 bis 16:00 und am abend kommen alle zu uns pizzassen! dieses ritual haben wir alle 14 tage am montag vor der chemo!
mir hat im KH ein M.H. patient gesagt, dass manche leute bei der chemo sterben!!! habt ihr das schon mal gehört?
seither treffen wir uns auf alle fälle am tag davor!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

[mene]

ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission



2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)


Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Noddie]

Liebe mene
füs Krankenhaus schicke ich Dir ganz viele Kraftknuddler.
Du schaffst das.
Ulli

[mene]

danke, noddie! ich kuschle mich in alle knuddler! vesprochen!
mene

[rockshaver31]

lieber mene

diese studien unddas gnaze findest du auch bei einem anaplastischen lymphome , wenn rückfall 10 prozentige überlebungschance usw. ich habe mich auch erstmal so schlau gemacht . inzwischen halte ich von sowas garnichts mehr mann macht sich selber verrückt bei solchen artikeln. bei mir ist es 5 jahre her und ich lebe noch und das sogar sehr gut bin gesund.wichtig ist du bist du und du schaffst das weil du den willen hast. du hast eine tolle familie im hintergrund und wir sind auch da alles macht den krebs mürbe. dir erstmal sehr viele krafpakete und ganz viel wärme von mir.
und das leute bei der chemo sterben hat wohl mehr andere ursachen also bei mir in der onkologie ist damals keiner gestorben nicht ein einziger egal welche art sie auch hatten.und die gestorben sind hatten sowas wie bauchspeicheldrüsenkrebs ,leberkrebs sind aber nicht an der chemo an sich gestorben.
mene mache dich bitte nicht verrückt du wirst sehen dir wird es bald besser gehen.
vieleicht ein tipp noch lese mal hier im forum von der 19 jährigen jungen frau die gallenkarzinom hat diese junge frau ist sowas von fantastisch.sie zu lesen baut ungemein auf.


so also mene ich dich mal ganz lieb

bis die tage rockie

[Rio]

Liebe Mene,
ich muss Dir sagen, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele Ärzte viel Müll reden, wenn der Tag lang ist, besonders über Dinge, über die sie nichts oder nicht viel wissen. Also ich kenne zumindest eine Person, die ein angioimmunoplatisches T-Zell Lymphom hatte und die gilt heute als geheilt. Sie hatte sich im Dezember 2002 schon schlecht gefühlt, es war ähnlich wie bei Dir, zuerst dachte man an Erkältung, Eisenmangel und am Schluss dann an Depressionen. Im Februar 2003 haben sich dann Ihre Lymphknoten rapide vergrössert, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker, dann ist sie hier in die Uniklinik eingeliefert worden und die haben dann relativ schnell die Diagnose gemacht. Sie wurde dann mit Chemo behandelt und hatte schon wärend der Chemo eine Komplettremission. Danach bekam sie noch eine Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation. Die in der Klinik meinten, es wäre ein aggressives Lymphom, also müsse man es auch aggressiv behandeln. Meine Freundin war damals am Boden zerstört, weil sie dachte es gäbe keine Heilung. Das dachte sie aber nur, denn heute, 3 Jahre später gilt sie als geheilt. Ihr Behindertenstatus wurde zurückgenommen, sie arbeitet seit zwei Jahren wieder ganz normal. Ich habe etwas dagegen, wenn Ärzte oder wer auch immer vorschnelle Lebenserwartungsprognosen abgeben, denn schliesslich reagiert jeder Mensch auf Krankheiten und Behandlungen individuell. Ich selbst bin im Juli 2002 offiziell, Symptome hatte ich schon viel früher, am follikulären Lymphom Grad 1, Staduim 4A, also mit Knochenmark erkrankt. Zunächst wurde dann Watch and Wait, also erst mal nichts machen, praktiziert. 2003 sind die Knoten an Hals, Armbeuge und Leiste dann rasant gewachsen, einige waren 7x10 cm gross, haben mich aber, ausser Schönheitsmässig, nicht beeinträchtigt. Mein Onkologe, dem ich sehr schätze, wollte dann unbedingt die Chemo-Rituxi Behandlung einleiten. Ich habe es mir aber überlegt und wollte erst mal abwarten, bis es mir wirklich schlecht geht. Heute 2007 habe ich eine von der Uni-Freiburg ausgestellte "stabile spontane partielle Remission", die Knoten sind fast alle verschwunden und mein Immunsystem ist wieder 100%, also warte ich weiter ab.
Das ist natürlich meine persönliche Geschichte und für ein aggressives Lymphom nicht denkbar, hier muss sofort gehandelt werden. Aber ich möchte Dir damit sagen, dass Du Dich von den Aussagen anderer besser nicht verrückt machen lassen solltest. Verliere nie die Hoffnung auf Heilung, denn die Chance ist bei jedem Menschen immer vorhanden.
Meine Freundin und ich wurden durch die gemeinsame Krankengeschichte sehr zusammengeschweisst, wir haben und gegenseitig gestützt und getröstet. Wenn wir uns heute
treffen können wir es fast nicht glauben, dass es uns so gut geht.
Dir auch alles Gute, lass den Kopf nicht hängen.
Rio.

[xxsheilaxx]

Hallo mene !
Ich stehe auch mit einem Problem alleine da. Aber im Gegensatz zu dir habe ich nur ein ProblemCHEN! Drei Institute bewiesen das Non Hodgkin Lymphom der B-Zell-Reihe hochmal. , nur die Ärzte in Essen sehen das etwas anders. Je mehr man untersuchte und forschte, umso weniger gefährlich kommt es ihnen vor. Nun bekomme ich eine Antibiotika Therapie (14 tag.) und wenn sich das NHL immer noch am Rectum befindet, wird eine Chemo gemacht. Die Ärzte wissen 0 was ich habe, sie meinen es könnten auch 2 Krankheiten auf einmal seien und wollen nichts falsch machen. Sie sind der meinung, dass man bei einer 21jährigen anders rangehen muss, wie bei einem 60 Jahre alten Menschen! Jetzt steh ich da und rufe fast tägl. im Uniklinikum an, um zu wissen, was es neues gibt. Heute sagte mir der O-Arzt , ich solle mich doch auf eine Chemo einstellen,er glaubt nicht, dass die Antibiotika was bringen. Der Dr. sagte ausserdem : Was Sie haben, das wüssten wir auch gerne!
Ich habe Symptome wie Durchfall m. Blut i. Stuhl, Magenschmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen und starke Müdigkeit und Lustlosigkeit. Ich war immer aktiv, jeden Tag Sport, gearbeitet, und und und... Oft sogar noch in die Disco. Doch jetzt hab ich nicht mal mehr Lust auf mein Pferd u Feiern , was ich vorher liebte.Ich bin einfach zu schlapp!!!
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen dass alles gut geht.
Julia

[Lucie]

Zitat von mene

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

Hallo Mene..

verliere niemals den Glauben an dich und deinen Körper.. DU wirst den scheiß Mr H besiegen.....und nicht die Prognosen oder irgendwelche Aussagen entscheiden darüber.. DEIN Wille zählt.

Unser Onkologe sagt mir,als er sah,wie fertig ich nach dem Gespräch war:" Keine Angst,sie bekommen ihren Mann gesund wieder.") Daran hab und glaub ich immer noch.. und NICHTS hat mich so tief runtergezogen.. erst recht keine Prognosen,,als das ich je fen Glauben daran ganz verloren habe.. Sicher hat man Angst,wäre unnormal wenn das nicht so wäre..aber,versuch diese zu bekämpfen..und glaub an dich selbst!!
Und, hier wird sie einem auch genommen.. jeder Mr H is anders..( wir sagen Mr H zum echten und auch zum NHL..gilt quasi im wegjagen für alles..)..aber grundsätzlich werden wir niemals die zuversicht verlieren,den kampf gegen den Mistkerl zu gewinnen!!

Wir sind für dich da,wie für alle anderen..


Ich drück dir die DAumen..und grüß mir deinen Sohn,und sag ihm herzlichen Dank für den Kurierdienst..lächel..

Meinem Mann geht es soweit gut.. mal sen was die Abschlußuntersuchungen bringen.. seufz..werd doch aufgeregt...
Sie lieb gegrüßt und ich hoff das Kraftpaket von mir passt noch in deine Tasche..
Lucie