Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

[Michaele Hendrichs]

Hallo, ja ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Doch es geht immer irgendwie weiter. Ist doch schonmal schön, das es deinem vater etwas besser geht. Die Behandlung muss ja auch erstmal "packen." Meine Mutter bekam zum Schluß auch Morphium und ich war genauso erschrocken wie du. Zumal meine Mutter überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann aber erklärte mir der Arzt dass das Morphium auch entkrampfen würde und Mama einfach ruhiger würde. Das hätte nichts mit den Schmerzen zu tun. Sie bekam bedingt durch das Wasser schlecht Luft, doch nach der Morhinumgabe wurde das Atmen ganz ruhig und sie musste sich nicht mehr so quälen und anstrengen beim Atmen. Aber es ist schon wirklich so, dasss wenn man das Wort Morphium hört man sofort an das Schlimmste, Endstadium u.s.w. denkt. Doch es wird auch manchmal nichzt nur bei Schmerzen gegeben, sondern eben um zu entkrampfen. Allerdings ist Mama nach der ersten Spritze nicht wieder wach geworden und dafür bin ich heute noch dankbar. Aber auch bei Morphium gibt es Unterschiede .
Ja du hast Recht, die Kids lenken einen viel ab. ich habe leider nur einen Jungen im pubertierenden 16. Lebensjahr, aber meine einzigste Schwester hat 2 x Zwillinge bekommen und da helfe ich wo ich kann. Die Ältestens kommen nun in die Schule und die beiden Kleinen sind 1/2 Jahr alt. Mein Gott, wie gerne hätte meine Mutter diese beiden Zwerge noch aufwachsen sehen. Es macht mich so traurig das diese beiden Enkelkinder sich später nie mehr an sie erinnern können. Sie war so glücklich als die beiden im Sommer geboren wurden. Sie ist sofort in den kreissaal gesaust und haz vor Freude geweint. Sie sagte immer zu mir: Ich kann noch nicht gehen, denn du brauchst mich noch (wir haben einen Partyservcie) und deine Schwester brauch mich auch noch." Leider wurden unsere Gebete nicht erhört. Wir wohnen zusammen mit meinem Vater im Elternhaus. Nun stehe ich da mit zwei riesengroßen Wohnungen und weiß manchmal vor lauter Arbeit nicht wohin. Ich versorge nun meinen Vater mit Essen, frischer Wäsche und ich putze ihm auch die Wohnung. Im Sommer kommt dann noch ein riesengroßer garten hinzu, ja udn am Wochenende stehe ich ständig wegen unseres Partyservices in der Küche. Nebenbei gehe ich noch stundenweise nach einem Internisten zum Arbeiten. Also über Langeweile kann ich mich nicht beklagen.Meinem Vater trage ich immer noch viel nach, denn er hat mich und Mama oft im Stich gelassen während ihrer Krankheit. Ich wollte noch so viel für sie tun, sie in Ganzheilkliniken bringen u.s.w. Doch meinem Vater war alles zu teuer., und ich musste kapitulieren. Wir haben kein besonders gutes Verhältnis. Und weil ich das manchmal nicht mehr aushalten konnte, werden wir uns jetzt unser eigenes Häuschen bauen. Zwar direkt neben menem Elternhaus, aber ich bin dann auch mal für mich und muss mich nicht dauernd über Vater ärgern. Mama sagte zu Lebzeiten immer zu mir: Bau dir dein Häuschen, ich bin in diesem Haus nicht glücklich geworden udn du wirst es auch nicht. Nun erfüllen wir uns diesen Traum. Mama hat das Haus damals schon auf der zeichnung gesehen und war begeistert. Natürlich werde ich auch weiterhin meine Vater nicht im Stich lassen, aber ich kann dann auch mal die Tür zumachen und einfach mal an mich denken. Wir haben gottlob schon nette Nachmieter gefunden.
So nun habe ich aber wieder viel zu viel gequatscht. Ich hoffe das sie das Wasser bei deinem vater nochmal in den Griff bekommen. ist ja schonmal ein Vorteil wenn nicht so viel Wasser nachgelaufen ist. Ich jedenfaqlls drücke von hier aus fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Michaele

[petrap]

Hallo Michaele,

au weia, dass hört sich nach tiefsitzendem Groll an...

Ich denke, mit der Planung Eures eigenen Reichs und der Abnabelung von Deinem Vater gehst Du genau den richtigen Weg. Gerade der Hinweis, dass schon Deine Mama mit diesem Mann ihr Glück nicht gefunden hat, zeigt, dass dort einiges vorgefallen sein muss... Natürlich kannst Du nicht nur Dein eigenes Ding machen, da Du ihn ja versorgen musst - aber versuche, es nicht so an Dich ranzulassen. Konzentriere Dich lieber auf die schönen Momente mit Deiner Mama - und ich bin sicher, sie passt von oben gut auf Euch auf und wird Euch unterstützen.

Und wenn Du mal so richtig den Frust hast, kannst Du mir auch gerne direkt mailen (pure.language@t-online.de)...

Ich wollte Dir aber auch noch berichten, was es bei uns Neues gibt:

Ich war gestern den ganzen Tag in Bad Bergzabern bei meinem Papa. Er hat noch weiter abgebaut und gestern konnte ich zum ersten Mal auch schon Anzeichen für die Ammoniak-Schädigung erkennen. Er hat feinmotorische Probleme und seine Aussprache ist zunehmen verwaschen. Außerdem ist er ständig eingenickt...

Ich war sehr lange bei ihm und es war ein ganz ruhiger Besuch. Er hat zwischendurch immer wieder geschlafen, aber kaum habe ich mich bewegt, war er sofort wieder da und knüpfte auch direkt an dem an, was wir zuvor gerade besprochen hatten. Zwischendurch hat er sich auch immer mal beklagt ("Mensch, das ist doch alles scheiße"...).

Insgesamt glaube ich, dass ihm mein Besuch sehr gut getan hat, aber mir tat es sehr weh zu sehen, wie sehr er abbaut.

Irgendwie bin ich immernoch so hin- und hergerissen zwischen Hoffen und Bangen. Obwohl ich selbst denke, dass er nur noch ein paar Tage hat, war der Chefarzt gestern bei der Visite ganz positiv... die Werte seien ja wieder etwas besser geworden... der Bilirubin sei jetzt sogar auf 1,4 runter... das hätte die Tage ja schon viel schlimmer ausgesehen... auch der Creatinin sei ja wieder ganz gut... ebenso der Quick. Komisch!

Die Schwester sagte mir allerdings hinterher, dass er in einem sehr schlechten Zustand sei... und bestätigte damit meinem Eindruck. So richtig reden konnte ich mit ihr gar nicht - vielleicht am Sonntag, da sind mein Mann und ich zusammen da und sie hat auch Dienst!

Der Chefarzt hat vorgeschlagen, dass er einen Port gelegt bekommt - wobei die Schwester sagte, sie wüsste nicht, ob sie ihm das noch antun würde... Als er dann gehört hat, dass er damit nicht mehr ständig gepiekst werden muss (was ihn natürlich nervt) und auch die tägliche Blutabnahme darüber erfolgen kann, war er sofort begeistert und "will diesen Port unbedingt haben". Problem ist nur, dass er hierfür in die Klinik nach Ramstein muss (Vorschlag vom Chefarzt), was widerum 70 km von BBergzabern entfernt ist - und in seinem Zustand ist die Fahrt dorthin bestimmt super angstrengend... Ich werde heute nochmal das Internet durchforsten nach einer Alternative...

Liebe Grüße,

Petra

[Michaele Hendrichs]

Hallo Petra,
wahrlich hast du im Moment viele Probleme, Sorgen und auch Entscheidungen zu treffen. E sist wirklich sehr schwierig bei deinem Vater eine Prognose zu stellen, ob es noch angebracht ist (oder auch nciht) den Port zu legen, zumal ja auch die Überführung in das andere Krankenhaus sehr anstrengend für Ihn wird. Das Einsetzen des Ports ist keine große Sache und erleichtert das Spritzen ungemein. Bei meiner Mutter waren bedingt durch die 90 Chemos alle Venen zu und man konnte kein Blut mehr entnehmen udn auch nichts mehr einspritzen. Jede Blutuntersuchung wäre zur Qual geworden. Daher war der Port eine imense Erleichterung besonders zum Schluß als Mama im Koma lag und man sie nciht mehr mit ständiger Tabletteneinnahme quälen musste. So war der Port wirklich eine Erleichtrung, wenn Morphium, Antibiotika, Spritzen gegen das Wasser u.s.w "eingetrichtert wurden". Nur sieht bei euch der Fall schon etwas komplizierter aus, weil ie Nebenwirkungen der Krankheit doch schon weit fortgeschritten sind. Es wäre wirklich das Beste wenn du nochmal mit der Krankenschwester in Ruhe sprechen würdest, denn sie hat doch einen größeren Erfahrungswert und weiß sicher was zu tun ist.
Eigenartigerweise, aber ich möchte dir nicht den Mut nehmen, waren Mamas Blutwerte einen Tag vor Ihrem Tod auch noch recht gut wie uns der chefarzt versicherte. Und wieder schöpfte man Hoffnung. Doch ich denke du biste Realist genug um zu wissen wie es um deinen Vater steht. Er ist sicher in den besten Händen ud dort sehr gut aufgehoben und wenn die nichts mehr für ihn tuen können, dann soll es wirklich so sein.
Gottlob hatte Mama diese Ausfallerscheinungen nicht. Sie schlief nach dem Morphium einfach ein und wurde nicht mehr wach. Das hat sie sich immer gewünscht.
Heute haben wir schon wieder 30 tägiges Seelenamt für meine Schwiegervater. Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, darum freue ich mich auf die paar Tage in der nächsten Woche.
Ich muss sehr viel an euch denken und freue mich wenn du mir wieder von deinem Vater erzählst. Ich höre dir gerne zu wünsche dir jetzt aber ein ruhiges und schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Michaele