Interferon-Therapie

[sunny23]

hallo

war gerade im krankenhaus, habe die ersten 3mio einheiten bekommen, also niedrigdosis freu das stechen spürt man ja gar nicht
bin gespannt, ob es bei einer so niedrigen dosierung auch zu nebenwirkungen kommt..mal sehen

wünsch euch einen schönen tag und lg

sunny

[GI-Blue]

Lieber Dieter,

ich kann bestätigen, dass die Dosierung von der Körpergröße und auch dem Körpergewicht abhängt. Ich bin selber 191 cm groß und wiege zwischen 98 und 104 kg. (jeweils nach und vor einem Therapiezyklus). Ich erhalte gemäß meines Gewichts und der Körpergröße 5x40 Mio. IE pro KOF pro Woche über jeweils 20 Therapietage. Das bedeutet drei Hochdosiszyklen a 4 Wochen mit jeweils 12 Wochen Pause dazwischen.

Im Oktober 06 habe ich meine Therapie in Heidelberg begonnen. Ich habe nun zwei Zyklen überstanden. Der dritte folgt im Mai.

Ich möchte Dir gerne etwas von Deiner Angst oder Sorge nehmen. Vorab nur ein paar Bemerkungen. Meine eigne Erfahrung hat gezeigt, dass jeder unterschiedlich intensiv die Nebenwirkungen empfindet. Ich habe tatsächlich einen Leidenskameraden kennengelernt, der sogar noch halbtags arbeiten konnte. Das war aber wohl eher die Ausnahme. Trotz aller Anstregungen und Nebenwirkungen komme ich mit der Therapie sehr gut zurecht.
Der Therapiebeginn, d.h. die ersten zwei bis drei Tage sind bei tatsächlich von starken Kopfschmerzen, Schüttelfrost und Gliederschmerzen geprägt. Jedoch ist der Schmerz nicht anhaltend. Spätestens gegen 18 - 19 Uhr war ich wieder schmerzfrei. Nach diesen ersten Tagen stellt sich schnell eine umfassende Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Übelkeit ein. Das bleibt dann auch so über den restlichen Zeitraum, bzw. die Symptome verstärken sich natürlich.

Das klingt im ersten Moment natürlich abschreckend, es ist aber durchaus erträglich. Ich habe mich bei kleinen Spaziergängen, ausgiebigen Wohlfühlbädern und mit Hilfe von viel frischem Obst an Abenden immer wieder erholen önnen. Nach den vier Wochen benötige ich dann immer ein paar Tage der Erholung aber dann sind auch alle Nebenwirkungen abgeklungen. Bis zur nächsten Therapie arbeite ich dann wieder. Vollzeit und ohne Einschränkungen.

Du solltest Dich also nicht iritieren lassen, sondern genau überlegen welche Therapie für Dich die beste ist. Ich war auch in drei Kliniken und habe mich dort beraten lassen. Für mich klang die Hochdosistherapie am überzeugendsten. Über einen Therapieerfolg kann ich leider keine Auskunft geben, da ich noch in Therapie bin.

Ich hoffe ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen mit der Hochdosistherapie weiterhelfen.

Alles Gute, Till

[sunny23]

mich hat das mit der hochdosis sehr stark verunsichert, weil man ja fast nur von den auswirkungen der hochdosis zu lesen bekommt. bei mir war sie gott sei dank nicht nötig
und die erste niedrigdosis hab ich sehr gut vertragen. habe sie vormittags gespritzt bekommen, weil mir im kh der pen noch erklärt wurde, habe vorher keine medikamente wie empfohlen genommen, weil ich der meinung war, wirds schlimm, kann ich danach auch noch was nehmen. würde das jedem, der keine hochdosis bekommt empfehlen, nicht von vornherein schmerzmedi zu nehmen
ich bin gut ohne ausgekommen, war zwar am nachmittag sehr müde und schwindlig, bin halt dann brav unter meiner decke liegengeblieben und hab mich bedienen lassen >(müssen ), aber nach einer ruhigen nacht mit tiefen schlaf ist alles vorbei
das nächste mal spritze ich auch abends, und dann bin i überzeugt, werd i gar nix mitbekommen

wünsch euch einen sonnigen tag ihr lieben

[Ostsachse]

Hallo Till
Hast Du die Therapie im Rahmen einer Studie angeboten bekommen? Von Deiner Dosierung höre ich zum ersten mal. Bekommst du zwischen den 3 Zyklen auch Interferon oder bist du die 3 Monate dazwischen Interferonfrei? Wie ist eigentlich Dein Krankheitsverlauf? Bei mir wurde angeboten 20 mill IE pro m² Körperfläche 4 Wochen lang per Infusion stationär im Krankenhaus. Danach 11 Monate 10 mill IE 3 mal wöchentlich mit der Nadel. Hattest du die Wahl zwischen verschiedenen Varianten oder hat man dir nur diese eine angeboten.
Dieter

[GI-Blue]

Hallo Dieter,

Die Therapie wurde mir im Rahmen einer Studie angeboten. Die Studie ist wie folgt angelegt (ich zitiere aus der Infobroschüre):

"Randomisiertes, multizentrisches Therapieoptimierungsprotokoll zur adjuvanten Behandlung des malignen Melanoms im Stadium III: Intermittierende, hochdosierte i.v. Gabe von Interferon-alfa-2b vs. Standard hochdosierte Interferon-alfa-2b-Therapie."

Wenn sich der Patient dazu entschieden hat an der Therapie teilzunehmen wird er einem Behandlungsarm zugeteilt.

Arm A (Standard IFN-alfa-2b Hochdosis-Schema):
Woche 1-4 i.v. Phase 4 Wochen 5x20 Mio. I.E. IFN-alfa-2b/m²
Woche 5-52 s.c. Phase 48 Wochen 3x10 Mio. I.E. pro Woche

Arm B (Intermittierendes i.v. IFN-alfa-2b Hochdosis-Schema):
Woche 1-4 i.v. Phase (siehe oben)
Woche 5-16 Therapiepause
Woche 17-20 i.v. Phase
Woche 21-32 Therapiepause
Woche 33-36 i.v. Phase
Woche 37-52 Therapiepause

Ich hatte letztlich keinen Einfluss darauf in welchen Arm ich komme. Ich hatte mich aber persönlich schon für Arm B entschieden. Glücklicherweise wurde ich auch dort zugeteilt.

Dein Therapieangebot ist das Standard IFN-alfa-2b Hochdosis-Schema. Ich kenne auch einige Patienten aus Heidelberg, die gemäß des Standard-Hochdosis-Schemas behandelt werden. Die ersten vier Wochen sind identisch mit meinem Therapieschema, nur dass sie eben ab der fünften Woche mit einem Pen selber 3 mal 10 Mio. I.E. spritzen. Ich habe mich erst kürzlich mit einem Leidenskameraden getroffen, der so behandelt wird. Er arbeitet mittlerweile wieder vier Stunden täglich und hat auch schon wieder Basketball und Fussball gespielt.

"Bei mir wurde angeboten 20 mill IE pro m² Körperfläche 4 Wochen lang per Infusion stationär im Krankenhaus." So ist es bei mir auch. Aber die Infusionen erfolgen teilstationär. D.h. ich komme um acht Uhr in die Klinik, werde dort an eine NaCl-Infusion angeschlossen, um neun an die Interferon Infusion, im Anschluss läuft wieder die NaCl-Infusion nach und um 12 verlasse ich die Klinik wieder und gehe nach Hause, bzw. in meine Pension. Die 40 Mio. I.E. resultieren aus meiner Körpergröße und Gewicht.

Zu meinem Krankheitsverlauf:

Im Juli 06 wurde bei mir ein ulceriertes superfiziell spreitendes malignes Melanom festgestellt.
Tumordicke nach Breslow: 1,6mm
Clark-Level: III
TNM Stadium: pT 2b, PN X, PM x

Im August wurde eine Sentinel Node Biopsie durchgeführt. Die zwei markierten und entfernten Lymphknoten waren konventionell histologisch tumorfrei. Immunhistologisch konnte aber ein kleineres Nest von MART-1 positiven Zellen finden. Nun musste ich mich für eine Therapie entscheiden. In Koblenz und Mainz wurde mir eine Lymphknotendissektion in der rechten Axilla vorgeschlagen mit anschließender Niedrigdosis Interferontherapie über fünf Jahre. An der Uni-Klinik Heidelberg wurde mir das Hochdosis Schema angeboten. Nach Ansicht der behandelnden Oberärzte war eine komplette Lymphknotendissektion nicht nötig. Für mich ist es absolut den Versuch wert auf eine komplette Lymphknotendissektion in der rechten Axilla mit dem Risiko den rechten Arm nicht mehr 100prozentig benutzen zu können zu verzichten. Dafür aber den harten Weg einer Hochdosistherapie auf mich zu nehmen.
Im September habe ich dann den ersten Therapiezyklus hinter mich gebracht. Dann zwölf Wochen Pause. Im Januar erfolgte der zweite Zyklus und im Mai beginnt der letzte Teil der Therapie.
Bisher ergaben alle Untersuchungen, dass alle Organe gesund sind. Jedoch musste ich auch einen Rückschlag hinnehmen. Denn im Januer zeigte sich, dass der im August in Koblenz gewählte Sicherheitsabstand von 0,5cm um den Primärtumor zu gering war. Auf der Narbe bestätigte sich mein Verdacht, dass im Narbengewebe etwas zurückgeblieben ist. Somit wurde mir dann im Januar großzügig Gewebe entfernt, mit einem Sicherheitsabstand von 2cm rund um die alte Narbe. Dies wurde aber bereits im Gesunden entfernt.

Wie bereits erwähnt arbeite ich bis zur nächsten Therapie wieder Vollzeit. Nicht weil ich muss, sondern weil ich will! Leider musste ich warten bis ich mit dem Sport beginnen konnte. Denn die Narbe am Rücken ist nun ordentlich groß und es daurte fast bis heute bis sie verheilte.

Ich prüfe mal, ob ich einen Link für Dich finde zum nachlesen. Sobald ich etwas gefunden habe poste ich wieder.

Bis dahin wünsche ich Dir und allen anderen betroffenen Lesern Kraft, Glaube, Vertrauen und auch das nötige Glück.

Till

[Ostsachse]

Hallo Till
Danke für deine ausführliche Beantwortung meiner Fragen. Dadurch kann ich wenigstens abschätzen wie weit mein Behandlungsvorschlag etabliert ist und wie es anderen damit geht. Ich fahre jetzt erst mal nach Mannheim um zu sehen was in Sachen Tumorimpfung möglich ist.
Dieter

[sunny23]

hallo ihr lieben...muss mich mal so ordentlich aus , nach meiner anfänglichen euphorie über die gute verträglichkeit des interferons, kommt nun das böse erwachen in form von durchfall...es ist ein wahnsin..ich spritze abends, morgens rinn ich aus..kann e scho fast nix mehr essen, weil ich so ein enormes sättigungsgefühl habe, aber es rinnt und rinnt und hört net auf..mittlerweile scho 4 kilo verloren seit mitte märz..langsam reichts..haben schon verschiedene dinge versucht, um das zu stoppen, aber irgendwie hilft nix.. kreislauf is mittlerweile jenseits von gut und böse ( rr 90/50) ..hmpf
so das wars schon wieder...wird wieder bergauf gehen, aber nerven tuts mich trotzdem