6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Elke001]

Hallo lieber Gerhard,

ich freue mich für dich, dass es dir einigermaßen gut geht. Wünsche dir weiterhin, dass die Nebenwirkungen auszuhalten sind.
War auch lange nicht mehr hier, mir gehts momentan nicht besonders. Meine immer, das sind die Auswirkungen der letzten 3 Jahre. Aber das bekomme ich schon wieder hin.
Eine schöne Nachricht bekamen wir von Schorsch Wagner, dass er mittlerweile Metastasenfrei ist. Habe mich wahnsinnig gefreut.

Bei Werner laufen momentan die angesetzten Untersuchungen in der Hoffnung, dass alles in Ordnung ist.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Paris.

Liebe Grüße Elke

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich muss mir schnell meine Sorgen von der Seele schreiben. Ich hatte am Dienstag CT Abdomen und Thorax sowie eim MRT vom Schädel und Hals. Heute bekam ich telefonisch das Ergebnis. Es ist wieder eine Metastase in der Lunge. Ich war ganz erschossen. Ich dachte mit dem Sutent bin ich erst mal von den Metastasen befreit. Am Dienstag sagte mir die Ärztin in Großhadern schon, dass beim Sutent 4 Wochen Pause nicht gut sind. Am kommenden Dienstag habe ich nun einen pers. Termin. Dann werde ich sehen was wieder gemacht wird. Am liebsten wäre mir, die Metastase wird mit Cybernife entfernt.
Für mich ist eine Metastase ein Fremdkörper und den muss ich so schnell wie möglich los werden.

Habe noch eine Frage an Euch: Ich schlucke sehr viel Luft, bes. bei Unterhaltungen oder beim Essen. Habe dann immer Probleme, stecke mir dann mehrmals den Finger in den Hals, damit die Luft wieder raus kann. Das ist sehr unangenehm. Man mag bald auf keine Feier mehr gehen. Ich habe das seit 1999.

Hat jemand von Euch auch das Problem?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse

Marita

[orgelbass]

Hallo Marita!
Ich drücke dir ganz, ganz doll sämtliche Daumen, dass du die Metastase schnell und mit wenig Problemen wieder los wirst!

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest bei hoffentlich stabiler Gesundheit.

Liebe Grüße

Marita



Hallo Orgelbass,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.

Heute war ich in Großhadern. Es ist nicht nur eine Metastase, sondern links 7 Metastasen und rechts 1 Metastase. Sie sind alle noch recht klein. Die Ärztin wollte Sutent absetzen und dafür sollte ich Nexarvar nehmen. Nachdem ich glaube,dass die Nebenwirkungen stärker sind, habe ich gebeten, noch beim Sutent zu bleiben. Damit war sie auch einverstanden. Also nehme ich noch 2 Monate Sutent, dann wieder ein CT. Dann evtl OP. Sie sprach auch davon, dann evtl. wieder eine IMT zu machen. Das möchte ich eigentlich nicht mehr. Also kann ich weiterhin nur für kurze Zeit planen. Ich hatte eigentlich die Hoffnung, dass mit dem Sutent alles anders wird. Leider ist es nicht so. Meine Schwester sagte heute, dann musst du langsam an's Sterben denken. Ich sagte ihr gleich, ich habe keine Angst zu sterben, aber jetzt will ich noch leben.

Liebe Grüße
Marita

[orgelbass]

Hallo Marita!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie viel diese Medikamente (egal ob Sutent, Nexavar oder sonstwas) wirklich bringen, weiß m. E. momentan niemand mit letztendlicher Sicherheit. Auch die Mistel ist sehr umstritten. Da hilft nur: Nicht aufgeben!

Alles Liebe!

orgelbass

[*gerhard*]

Liebe Marita,

Deine Nachricht hat mich sehr betrübt. Wir haben ja bereits miteinander telefoniert.

Ich möchte noch einmal auf die mögliche Umstellung auf Nexavar zu sprechen kommen und dazu zwei Dinge anmerken:

Die Nebenwirkungen von Nexavar sind m.E. nicht so viel schlimmer zu ertragen als diejenigen unter Sutent.
Ich habe ja über 7 Monate lang die volle Dosis von 800 mg Nexavar täglich eingenommen und dann noch einmal 3 Monate lang die halbe Dosis. Etliche der Nebenwirkungen, die ich nun unter Sutent kennenlernte, waren mir unter Nexavar gänzlich unbekannt. Dazu gehören z.B. extremes Sodbrennen, Hautausschlag im Gesicht, Bläschen im Mund, Geschmacks- veränderungen bei vielen Speisen (und was vielleicht noch folgt: die befürchtete Gelbfärbung der Gesichtshaut).

In Bezug auf Diarrhoe, Hand-/Fußsyndrom, Fatique/Schlappheit und Atemnot sind beide Medikamente m.E. in etwa vergleichbar.

Nicht zu vergessen: Ich habe durch Nexavar alle meine bestehenden Lungenmetastasen verloren. Sie haben sich vollständig zurückgebildet und sind später auch nicht mehr wieder gekommen; auch sonst keine Neubildungen.

Du sagst, du hättest insgesamt nur 3 Wochen pausiert, bei ohnehin anstehenden 2 Wochen Einnahmepause. Diese eine Woche zusätzlich ist wohl kaum alleine die Ursache für den plötzlichen schwunghaften Anstieg neuer Metas. Es ist eher zu vermuten, dass die neuen Medikamente Sutent, Nexavar & Co nach einer gewissen Anwendungsdauer (mit durchaus respektablen Ergebnissen) als Waffe gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom abstumpfen. Insofern ist vielleicht irgendwann der Umstieg auf Nexavar tatsächlich eine sinnvolle Alternative für Dich. Der gößte Nachteil scheint mir der, dass es dort keine planmäßige Pause gibt.

Wir denken ja alle zwangsläufig viel zu oft an unser Ende. Darum lass Dich nicht unterkriegen.

Denke weiterhin an das Leben und die vor Dir liegenden Jahre!

Gerhard

PS: Ich habe Dich als liebenswerte Frau kennengelernt und betrachte Dich inzwischen als eine liebe Freundin. Ich bin mir sicher, es geht vielen ganz genau so. Stellvertretend für die vielen sagen ich und Beate: Kopf hoch! Alles Gute!

[peti]

Liebe Marita,
ich möchte mich gerne Gerhard anschließen.
Aus Deinen Beiträgen kann man "erlesen" wie viel Kraft in Dir steckt. Ich bin sicher Du findest Deinen Weg und schaffst das.
Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße von Peti