Clivuschordom

[Stehauf]

Hallo,
ich bin an einem chondroiden Tumor am Clivus operiert worden und ich hoffe nun, dass ich einen Platz für eine Schwerionenbestrahlung in Heidelberg x x x bekomme, da mein Tumor zuweit in den Hirnstamm rein ragt.
Nun meine Frage, gibt es möglicherweise Nebenwirkungen (außer, dass meine Hypophyse für immer den Geist aufgeben könnte und ich dann medikamentös meine Hormone einnehmen müsste). Wie sieht es mit den Unterkünften aus? Freue mich über Antworten! [email]
Liebe Grüße Stehauf

[Thomas18]

Hey Astrid!
Wie das halt so ist! Mir geht es nach der Schwerionen-Bestrahlung im November 2006 gut. Leichte Gluckserei im Kopf, aber nur hin und wieder. Vor Allem Hochdruckeinfluß (Wetter) macht mir etwas Kopfweh.Ansonsten kann ich mich nur UZ seiner Rede anschließen. Wir haben uns gegenseitig getragen und vor Allem viel miteinander geredet. Ich wünsche Dir alles Gute, bis demnächst
Gruß, Thomas.

[Stehauf]

Hi Thomas, ich kann mir bei Gott nicht vorstellen, was eine Gluckserei ist. Vielleicht möchtest Du mich aufklären?! Naja, es ist ja noch ein Weilchen bis dorthin... Muss man da mit Taxi fahren oder kann man auch evt. mit dem Rad fahren-oder ist man da etwa zu kaputt für!? Werde ich am Wochenende fit genug sein, um meine Verwandten abzuklappern!? Es scheint mir, als würdet ihr euch alle ganz gut fühlen, ich hoffe dem ist auch so! Bis denn, Stehauf

[Thomas18]

Hallo Astrid! Hallo Ulli!
Liebe Hirni´s!
Mir geht es "vom Feinsten". Im Juni geht es zur Nachuntersuchung nach H´berg. Mein "glucksen" hat sich weitesgehend eingestellt ( glucksen hört und fühlt sich an, als wenn Wasser aus dem Ohr läuft welches vorher das hören dumpf erscheinen lies).
Alle "Erscheinungen" meines Kopfes sind wie vor der Bestrahlung. Das umfasst die wetterbedingten Kopfweh, die fehlende Hörleistung auf dem linken Ohr und den Tinnitus. Halt alles "Kleinigkeiten. Das mit der fehlenden Hörleistung ist auf die Größe des einstigen Tumors zurückzuführen.
Solltest Du noch Fragen haben so melde Dich, Astrid!
Hallo mein Gutster! (Ulli!)
Leider bin ich zur Zeit sehr schlampig mit der Computerei und dem Internet. Das Wetter ist zu schön. Bin halt ein "draußen" Kind.
Ich setze mich heute Nachmittag hin und schreibe Dir.
Viele liebe Grüße an Alle!
Euer 11er

[Dougi01]

Hallo,

jetzt muss ich mich hier auch mal melden. Mein Name ist Peggy und ich bin 28 Jahre alt. Als ich 2001 schwanger war, hatte ich ständig Doppelbilder. Leider hatte ich für alle Ärzte eine Macke und keine Krankheit. Bis 05 alles extrem war nd auch noch Schwindel dazu gekommen ist. Meine neue Hausärztin machte am 21.01.06 ein MRT und ich erhielt am 23.01.06 die Schockdiagnose Hirtumor 3,9 cm groß. Am 02.03.06 bin ich in Magdeburg operiert wurden und man entfernte 1,3 cm von dem Teufel. Die Biopsie ergab ein Clivuschordom (gutartig) im Juli 2006 wurde ich in Heidelberg bestrahlt. Seit Dezember geh ich wieder arbeiten und der Teufel lässt mich in Ruhe. Was bei mir leider extrem ist. Wetterumschwünge
!!! Da fühle ich mich wie 80 Jahre. Diese blöde Narbe tut weh und ich bin wie benebelt, merke manchmal irgendwie Arme und Beine nicht. Ansonsten geht es mir recht gut, bis auf die taube Wange seit der OP(ist aber nicht so kritisch): hat vielleicht noch einer von euch ein geheimes Medikament gegen diesen furchtbaren Schwindel bei diesem Wetter

Vielleicht schreibt ja mal jemand.
Liebe Grüße Peggy

[Thomas18]

Hallo Peggy, hallo zusammen!

Das mit den "wetter-Kopfweh" kenne ich auch. Hier hilft nur Ibuprofen oder ähnliches Kopfschmerzmittel. Bei direkter Sonneneinstrahlung hilft nur "Schatten". Das beste Mittel zur Vermeidung ist eine Kopfbedeckung. Ansonnsten eine positive Einstellung nach dem Motto: "Es hätte schlimmer kommen können!"
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, bis dahin es grüßt
Thomas.

[Lederata]

Hallo Leute ich bin ein "Neuer" mit diesem Schicksal (männlich/39 Jahre).
Ich will Euch meine Lage im kurzen schildern. Schon jahrelang hatte ich
Kopfschmerzen und Rückenbeschwerden. Nach etlichen Tabletteneinnahmen, Einrenckungen, Massagen und Spritzen bin ich nur kurzzeitig ohne Schmerzen gewesen und dann kam alles wieder, wie es vorher war. Seit 5 Wochen (16.07.) habe ich jetzt ununterbrochen wahnsinnige Nacken-Kopfschmerzen, in der 1. Woche ging ich zu meinem Hausarzt und er stellte fest, dass ich eine Nacken-Rückenblockade habe und dass meine Muskel verspannt sind und blablabla....!
In dieser einen Woche hat er mich 4 x eingerengt und 3 Spritzen gegeben.
Es wurde nicht besser, dann hat er mich zum Orthopäde überwiesen. Der gute Mann hat Röntgenbilder von meinem Nacken gemacht und festgestellt, dass ich eine Nackengelenk-Facettenreizung habe und da würden 6 Krankengymnastik-Termine helfen. Nach Beendigung dieser Termine wurden meine Beschwerden nicht besser. Somit habe ich den Orthopäde wieder besucht und ihn wieder auf meine Beschwerden aufmerksam gemacht und sagte ihm, dass die Krankengymnastik umsonst war. Am gleichen Morgen hat er festgestellt, dass bei mir im Nacken + Kopfbereich zwei Schmerzpunkte sind, dann bekam ich von ihm 2 Spritzen links und rechts in den Nacken (für die Muskelentspannung) und eine Halskrause. Das Gute war, dass er mich am gleichen Tag in die Kernspintomographie überwiesen hat. Durch mein schlechtes Befinden (ich hatte die ganze Zeit unendliche Schmerzen) , bekam ich sofort einen Termin für Nacken-Kernspintomographie. Da wurde festgestellt, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe, und dass mit meinen
Facetten zwar nicht alles in Ordnung ist, aber nicht die Ursache für meine Kopfschmerzen. Dann fragte mich der Radiologe, ob ich mal einen Unfall hatte, weil er etwas entdeckt hat, was da nicht hingehört. Er konnte aber nicht genau sagen, um was es geht, weil er nur die Aufnahme vom Nacken gemacht hat und nur teilweise diesen weißen Fleck entdeckte. Um eine sichere Diagnose zu stellen, bekam ich eine Woche später (14.08.) eine zweite Kernspintomographie für den Kopfbereich. Das Ergebnis war schockierend - es war ein Tumor - sprich Clivuschordom und er befindet sich auf der linken Hinterkopfseite (Schädelbasis)!!

Für mich brach eine Welt zusammen und trotzdem war ich froh, dass sie endlich mal, nach jahrelangen Schmerzen die Diagnose für mein Leiden rausgefunden haben. Der Tumor ist ziemlich groß (7,5 x 6 x 3,5cm
sag. x frontal. x kraniocaodal) und da wurde mir gesagt, dass er bei dieser Größe operativ nicht zu entfernen ist, weil er sich an der gefährlichen Stelle befindet und die Möglichkeit, etwas im Kopf zu verletzen, zu groß wäre.
Am Tag danach wurde ich zu einem Arzt für Neurologie überwiesen und da mußte ich auch noch einige Untersuchungen über mich ergehen lassen, der
Arzt war übrigens sehr angenehm. Er schickte am gleichen Tag (vorgestern, 15.08.07) ) den Befund in die Kopfklinik nach Heidelberg. Gestern (16.08.07) bekam ich einen Anruf von Heidelberg und einen Termin für nächste Woche Donnerstag (23.08.07) zur weiteren Untersuchung und anschließend zur stationären Aufnahme in die Klinik.
So jetzt habe ich Euch meine komplette Geschichte erzählt und nun habe ich eine Frage an Euch - von der ersten Untersuchung in Heidelberg bis zur stationären Aufnahme - wieviel Zeit war dazwischen bei Euch vergangen?
Ich hoffe, dass es nicht so lange dauert, weil meine Schmerzen und meine Angst immer größer wird. Seit dem Befund kann ich kein Auge mehr zumachen, habe schlaflose Nächte und mache mir große Sorgen und meine Frau und meine Familie leiden alle mit.
HHUUUUU Das mußte jetzt alles aus mir raus - bin froh, dass es dieses Forum gibt und wir uns untereinander Ratschläge und Erfahrungen austauschen können.

Gruß an Alle
Z.Nikolic