Stromasarkom meldet sich wieder

[rita1951]

hallo steffi andrea!
mich hat das selbe schicksal im november 2004 ereilt> gebärmutter und eierstöcke mussten entfernt werden> hatte schon meta in beiden lungenhälften>es folgten leaserresektionen der meta in der lunge und anschließende chemo>leider war das noch nicht genug und das sarkom meldet sich immer wieder > man muss mit der krankheit leben lernen und nicht aufgeben> irgend wie habe ich es geschafft und ich kann mein leben genießen ohne an meinen bösen freund "das sarkom" zu denken>morgen gehe ich in das wiener AKH wegen einer neuen therapie, denn mein freund hat mir wieder eine nachricht in der leber-lunge und knochen hinterlassen > meine motte "kämpfen und durchhalten!!!!
liebe grüße aus wien von rita

[Steffi Andrea]

Hallo Rita,

welche Chemo hast Du denn bekommen?
So weit ich inzwischen informiert bin, ist es wohl nicht gesagt, dass eine Chemo bei dieser Tumorart anschlägt (ich habe ein low grade Stromasarkom), selbst Strahlentherapie, die ich in voller Dosis erhalten hatte, muss nicht unbedingt helfen!
Was man damals nach der OP vergessen hat, war die Hormonrezeptoren zu bestimmen (was normaler Weise immer gemacht wird), um zu sehen auf was der Tumor reagiert.
Eine damalige Verschreibung von Tamoxifen (welches ich nach reichlich eingeholten Information, was´02 gar nicht so einfach war herausfzufinden, denn da gab es kaum etwas darüber zu lesen, abgelehnt habe zu nehmen) hätte das Wachstum unseres "teufligen Freundes" gefördert. Ein Arzt
meinte kürzlich, es wäre eine weise Entscheidung von mir gewesen! Also manchmal gar nicht so verkehrt, wenn man hin und wieder auch mal auf sein
Zweites Ich hört. Inzwischen habe ich Femara verschrieben bekommen und werde sehen, was sich in einem viertel Jahr getan hat.
Alle weiteren Behandlungen stehen noch offen!
Aufgeben? Das kommt gar nicht in die Tüte, den Gefallen werden ich diesem Biest nicht tun, dazu bin ich viel zu sehr Kämpfernatur!!!!!!
Ich kann auch die Tage geniessen und es kommt sogar vor, dass ich total abschalten kann. Ich sage mir immer, mich nicht von "ihm" beherrschen zu lassen, sondern ich bin diejenige, die den Weg weist und der Weg heißt LEBEN!
Ich drücke Dir die Daumen. Wenn Du Deine Therapie hinter Dir hast, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.

Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Steffi, gibt es irgendwas neues bei dir? Melde mich hier bei dir.
Hast mir ja inzwischen mehrfach geantwortet. Danke für den Hinweis auf die
Charité. Mein Arzt hat meine Probe inzwischen nach Bonn schicken lassen.
Warten noch auf die Antwort des Arztes dort. Hast du hier im Forum schon mal jemanden getroffen der in meiner Situation war? Mit einem Kind dass dieses Jahr eingeschult werden soll? Ich habe eine Menge Threads gelesen, doch bisher habe ich hier keinen gefunden? Oder erzählt man das hier nicht so gerne. Angehörige von Krebspatienten gibt es jede Menge, Selbstbetroffene. Angehörige von Kindern. Wie aber geht man damit um wenn man(ich) fast alleine dasteht? Ohne Familie und mit wenigen Freunden.
Gruß Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

mir geht es soweit ganz gut. Halte mich tapfer und lass mich von diesem Teufelskollegen nicht beherrschen. Unternehme viel, mache Entspannungsübungen, Walking etc..Habe mir ein Buch gekauft von Simonton "Wieder gesund werden" und finde es super. Ist auch 1 CD dabei, so kann man das auch zu Hause prakdizieren.Vielleicht ist ja auch was für Dich. Habe es unter Amazon.de erworben.
Ich nehme im Moment nur Tabletten ein, die nächste Nachsorgeuntersuchung wird zeigen, in wie weit sich etwas verändert hat. Vielleicht muss ich ja auch noch zu einer OP wegen der Lungenmetastasen, mal sehen.
Die Situation mit deinem Kind kann ich nachvollziehen. Ich habe selbst 2 Kinder (inzwischen 25 und 18), als ich das erste Mal erkrankt bin war mein Jüngster 13 und es war für ihn besonders hart. Ich habe mit ihm einen Psychologen aufgesucht, um das verarbeiten zu lernen, es hat ihm sehr gut getan.Zudem muss ich sagen, habe wir in unserem Leben schon viel hinter uns. Mein erster Mann war sehr alkoholkrank (früher hätte ich mich geschähmt, darüber zu sprechen), später hat er sich das Leben genommen.
Mein 1. Sohn war mit einem Jahr schwer krank (heute geht es ihm gut).
Das war auch für meine Kinder oftmals eine schwere Zeit.
Erst als ich meinen 2. Mann kennenlernte, waren wir wieder eine super intakte, glückliche Familie, bis mir der "Krebs" dazwischen funkte.
Manchmal glaube ich, dass ich verdammt bin für solche Schicksalsschläge.
Aber ich habe noch nie im Leben aufgegeben und so wird es weitergehen.
Also Du siehst, sicher verbirgt sich bei dem einen oder anderen auch so manche Geschichte. Aber ob jeder darüber reden möchte?

Wenn Du kaum Ansprechpartner hast, die Dir bei deinen Problemen helfen, so ist es sicher nicht verkehrt, wenn Du Dir bei einem Psychologen Rat und Hilfe suchst, gerade auch wegen Deinem Kind!
Du bist noch jung und hast bestimmt ganz viel Power, glaube daran und kämpfe.
Du kannst mir jederzeit schreiben, wenn Du etwas loswerden möchtest.

Halte Dich tapfer.

Liebe Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Steffi,
Danke für deine Antwort. Irgendwie kommt mir deine Geschichte bekannt vor.
Auch mein Leben ist zeitweilig schlecht verlaufen. War viele Jahre mit einem Mann verheiratet der mich seelisch und körperlich misshandelte. Erst nach der
Geburt unseres gemeinsamen Kindes, hatte ich die Kraft mich endgültig von ihm zu trennen. Vier Jahre habe ich Richard alleine erzogen. Er war eine Frühgeburt mit Untergewicht. Inzwischen ist der 'Racker' fast sieben und kommt dieses Jahr in die Waldorfschule.
Heute rief mich der Chirurg an und sagte mir es sei GIST. Nun habe ich Donnerstag ein Gespräch mit dem Onkologen und soll dann Glivec bekommen.
Ich versuche die meiste Zeit 'normal' zu leben. Das gibt mir Kraft. Und natürlich Richard, der sich vor fast drei Jahren seinen neue Papa sich selbst aussuchte. So ist das im Leben. Da geht es einem endlich gut, und dann kommt der Krebs...
Halt die Ohren steif, lass dich nicht unterkriegen
Grüße von Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

na da hast Du ja auch schon was durchgemacht. Da wissen wir beide wovon wir reden.
Dann hast Du doch wieder einen Partner an Deiner Seite, das ist doch schön!
Er ist doch sicher eine Stütze!
Also sei auch Du weiterhin tapfer und nimm bitte unbedingt die Ratschläge der anderen im Chat ernst, vertrau Dich einem Spezialisten an und hör Dir an, was er Dir rät. Das ist nie verkehrt, es geht um Dich und Deine kleine Familie, was ist wichtiger? Mancher kann noch so nett sein, aber er muss etwas davon verstehen. Diese Sarkome sind nun mal nicht so ohne, leider, das heißt aber nicht, dass man dagegen nichts tun kann.

Heute bin ich etwas kürzer angebunden, bin unterwegs.
Melde mich nächsten Montag wieder.

Bis dahin.

Steffi