Glioblastom IV - neuer Herd

[leonardo]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten!

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia

[Rocky-B]

Liebe Claudia,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Wir haben Ende Januar bei meinem Vater die gleiche schreckliche Diagnose bekommen.
Auch wenn es grausam ist, du kannst ihm nichts ersparen. Sei für ihn da, versuch' für ihn da zu sein, auch wenn es irgendwann für dich sehr, sehr schwer ist, weil man weiß nie was als nächstes kommt. Ein Rezept, wie man durch diese Hölle kommt, gibt es wahrscheinlich nicht. Ihr könnt immer nur das be-und verarbeiten was gerade passiert. Genießt die schönen Stunden, macht das, was euch Spaß macht. Denkt, wenn es eben geht nur immer an morgen, nicht an nächsten Monat, nächstes Jahr....
Denkt immer daran, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Wir denken jetzt, "Wir haben alles richtig gemacht! Auch wenn es verdammt schwer war!"

Wenn du Fragen hast, ich würde dich gerne auf diesem Weg unterstützen.

Viele liebe Grüße, alles erdenklich Gute und alle Kraft der Welt
Barbara

[leonardo]

Liebe Barbara,

danke für deine aufmunternden Worte. Wie geht es euch jetzt? Natürlich sag ich mir auch, dass das wichtigste ist, jede Stunde in vollen Zügen zu genießen. Wir versuchen das auch und meistens gelingt es uns sehr gut.

Was habt ihr seit Januar alles erlebt? Welche Therapien wurden bei deinem Vater angewendet? Gab es etwas, das ihm besonders geholfen hat?

Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Alles Liebe inzwischen
Claudia

[Rocky-B]

Hallo Claudia,

tja, uns geht es so lala. Unser Schicksal habe ich in "wie soll man das Leben überleben.." geschildert. Wenn du magst, kannst du es da nachlesen.
Meinen Vater hatte man letztes Jahr operiert, danach wurde er bestraht und bekam 6 Zyklen Temodal, tja und schon 1 1/2 Monate später hat man neue Tumore festgestellt. Irgendwie hat sich das Krankenhaus unglaublich viel Zeit gelassen. Am 5. Dezember war die letzte MRT (keine neuen Tumore). Noch vor Weihnachten sollte mein Vater ins Krankenhaus um einen kleinen Eingriff
machen zu lassen, und gleichzeitig sollte ein MRT gemacht werden, da die Chemo ja ausgesetzt war. Bis 23. Januar haben wir auf den Aufnahmetermin warten müssen, obwohl wir unglaublich Druck gemacht haben, aber da war es schon zu spät. Man hat zwar noch einen Intensiv-Chemo-Versuch gestartet, mit dem man angeblich gute Erfahrung hatte (ich frage meine Mutter am Wochenende nach Genauem), aber es hat nicht mehr funktioniert.
Anders herum, ein Mann aus der Nachbarschaft meiner Eltern (jetzt meiner Mutter) hatte vor acht Jahren ein Glio IV, ihm geht es hervorragend. Was bei dem Einen nicht klappt, hilft bei dem Nächsten....
Daran muss man sich einfach festhalten!!!!
Wenn ihr Hilfe braucht, einfach wirklich alles fragen. Mir hat diese Forum während der ganzen Zeit, unglaublich viel an Informationen gegeben und wahnsinnig geholfen.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, sonniges Wochenende und schöne gemeinsame Stunden.
Viele Grüße
Barbara

[leonardo]

Hallo liebe Leute,

heute hatten wir einen Termin in der Nuklearmedizin. Dort wurden wir über eine weiteren Therapieversuch aufgeklärt: die Radioimmuntherapie. Dabei soll Stephan ein radioaktives Mittel intravenös gespritzt werden. Das soll dann zu den Tumorherden wandern und dort die Krebszellen erledigen. Das Ganze ist ein höchst komplizierter Prozess, was ich so mitbekommen habe. Hat jemand schon Erfahrungen mit einer solchen Therapievariante? Im Fachchargon heißt das "Peptidrezeptor-mediierte Radionuklid-Therapie" und die radioaktive Lösung nennt sich Yttrium-90-Dota-Toct.

Da mein Freund jetzt auch Glivec/Litalir nimmt, stellt sich natürlich die Frage, wie sich die beiden Therapievarianten zueinander verhalten. Welche Nebenwirkungen auftreten können, wusste auch die Ärztin nicht zu sagen. Anscheinend gibt es hier noch keine Erfahrungswerte. Also Augen zu und durch? Ich weiß nicht, ob das alles helfen wird oder nicht. Aber das wissen nicht einmal die Ärzte. Vielleicht gibt es ja im Forum jemanden, der auf diesem Gebiet Erfahrungen sammeln konnte. Das würde uns sehr weiterhelfen.

Ich schicke euch allen ganz viele kraftspendende Grüße und positive Gedanken.
Claudia

[Rocky-B]

Hallo Claudia,
wie geht es euch? Wurden schon weitere Behandlungen eingeleitet?
Von deiner beschriebenen Therapie haben wir noch nichts gehört aber die Medizin macht ja immer wieder Fortschritte.
Ich drücke euch ganz fest beide Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.
Melde dich mal wieder.
Liebe Grüße
Barbara

[leonardo]

Hallo Barbara,

danke für deine lieben Worte. Die Radioimmuntherapie kommt für Stephan nicht in Frage. Heute hatten wir einen Besprechungstermin deswegen und die Ärztin meinte, dass der Tumor diese Substanz nicht in ausreichendem Maß aufnehmen würde. Um eine Wirkung zu erzielen, müsste Stephan soviel radioaktive Substanz gespritzt werden, dass die Nebenwirkungen zu hoch sind. Leider keine guten Nachrichten. Was noch in Frage kommt ist eine andere Substanz, die anhand eines PET getestet wird. Große Hoffnungen hat uns die Ärztin da aber nicht gemacht.

Wir waren am Wochenende am Kalterer See, um etwas auszuspannen und abzuschalten. Die Gegend war wunderschön und das Wasser hat eine wahnsinnig beruhigende Wirkung. Stephan war leider trotzdem ziemlich genervt und gereizt. Er hat jetzt immer wieder mal Schwindelanfälle, geht unsicher und ist oft müde. Ich weiß jetzt nicht, ob das die Nebenwirkungenn von Glivec/Litalir sind oder Lebenszeichen der Tumore. Vielleicht hat jemand im Forum Erfahrungen auf diesem Gebiet und kann mir da weiterhelfen.

Dir liebe Barbara und deinen Lieben wünsche ich ebenfalls alles Gute und freue mich immer auf eine Antwort von dir.
Claudia