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#1
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
danke Dir .Sind das die Tabletten die man dann 5 Tage nehmen muß?
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#2
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Nein, Rituximab wird intravenös mit der restlichen Chemo gegeben, bei meinem Mann auch am gleichen Tag. Bei einigen ist es auch an einem anderen Tag, aber wovon das abhängt, weiß ich nicht. Vom ersten bis fünften Tag nimmt mein Mann Cortison in Tablettenform, das könnte es sein.
Bis bald flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#3
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
ja stimmt danke so war es.Cortison war ja für mich der große Angstfaktor(fett werden ).Habe ich nach meiner Gehirn OP bekommen und hatte irre Fressattaken.Soll glaub ich gegen Entündungen vorbeugen.
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#4
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
hallo.gif
Hallo Bittersuess, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Der Anlass ist Sch..... , Deine Vorerkrankungen auf jedenfall ebenso , und die nun folgende Therapie wird sicherlich auch sehr anstrengend, keine Frage! Zitat:
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Zur Beule: ich habe ein Gewicht unter 45KG, den Rest (genaues behalte ich für mich), so dramatisch ist es nun wirklich nicht. Im Vordergrund sollte wie ich persönlich finde stets die Gesundheit - die Heilung stehen, nicht die Eitelkeit! Wobei: verstehen kann ich Dich trotzdem irgendwie - die Chemo wird aber auch vorbei gehen und den Port kann man nach einer gewissen Zeit entfernen lassen. Dir gute Besserung und alles Gute 443.gif et struwwelchen - Ina |
#5
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Klar Recht hast Du Gesundheit sollte immer im Vordegrund stehen.Aber weißt Du ich war soviel krank und bin operiert worden und immer hab ich irgendwas davon mitgenommen.Rollstuhl,den ich aber wieder verlassen konnte.Schielen ,das auch operativ wieder behoben wurde ,aber 1 Jahr Augenklappe. Dann Gesichtsnervenlähmung 6 Monate ging rechts gar nix mehr ein Jahr später links... war nicht so leicht .Irgendwie hat man immer gesehen....die hat was...war scheiße
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#6
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Nochmal Hallo Bittersuess,
klar kann ich Dich verstehen! Du hast es zum einen sehr deutlich geschrieben! Das man irgendwann die Schnauze voll - und zwar gestrichen voll hat, glaube ich Dir gerne! Seit 1989 bin ich schwer chronisch erkrankt! Die Operationen zähle ich seit langem nicht mehr, allerdings waren es mehr als 20 Stück! Vergleichen kann man es nicht, nur aufgeben sollte man sich auch nicht - auch nicht nur auf das Erlebte zurückblicken - Schau nach Vorne, Du wirst es garantiert auch jetzt wieder packen! Deine Ängste verstehe ich nur zu gut - aber meine Devise muß der Blick nach Vorne sein, d.h. meine Gesundheit muß ich stabilisiert bekommen! Bei all dem fürchterlichen was Du bereits durchgemacht hast, kann ich Dich verstehen - es ist nur mit Scheiß verbunden gewesen! Aber auch wenn Du z.B. ein paar Pfunde mehr drauf hast und wenn Du vorübergehend eine Perücke tragen müßtest, mußt Du nicht zwangsläufig "Scheiße" aussehen! Mir persönlich ist das nicht so wichtig - ich bin froh, wenn ich einigermaßen fit bin, wenn sich meine Schmerzen in Grenzen halten und wenn ich mich an Kleinigkeiten erfreuen kann! Mein Leben hat sich um 360° geändert - nichts ist mehr so wie es war, aber das Leben ist auch dezimiert noch schön - wunderschön! Auch in den schlechten Zeiten findet man die schönen Dinge die das Leben zu bieten hat. et struwwelchen - Ina |
#7
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Guten morgen Bittersüss
als ich wach wurde musste ich an Dich denken. Da ich die gleiche Chemo erhielt wie Du beschäftigt mich Deine Fragen. Also das Cortison ist nicht so schlimm wie sein Ruf. Ich wog damals auch 45 kg, heute habe ich 52 Jeden morgen musste ich mich auf die Waage stellen (abend auch), veränderte sich das Gewicht, bekam ich sofort eine Entwässerung. Es wird genau Buch geführt über jedes Gramm. Klar sieht man es etwa, aber wenn Du Deine Wasserpillen nimmst, Obst und Tee konsumierst und viel laufen nicht vergessen, dann ist alles nur halb so schlimm. Kontrollier nur einfach jeden Tag, schreib es auf, handel endsprechend. Ich schick Dir 2 Bilder von mir, in meiner Kortison Phase. So schlecht sah ich gar nicht aus, ODER ??Das kleine Bild ist vom Dez.04, am Ende meiner Cortison Phase. Das 2.etwa 3 Monate später. Ich bin nicht die schönste, aber ich wollte Dir zeigen das man nicht so aufschwemmen muss. Liebe Grüße Elke
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren. NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001 Remission Okt 01 Rezidiv März 2004 Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004 Neu Sept.09 Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm linker Oberschenkel. |
#8
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hi Ina, was ich lese macht mich nachdenklich ,Dich hat es anscheinend schlimmer getroffen .Das tut mir sehr leid.Es ist schön,daß Du Dein Leben jetzt anders lebst und andere Dinge wichtig sind.Das ist richtig.Da war ich auch schon mal,aber im Laufe der Zeit bin ich dann doch wieder in mein "altes" Leben zurück gefallen.Ich glaub auch das ist richtig .Es muß auch Leute wie uns geben ....die die Arschkarte ziehen oder immer in der ersten Reihe stehen ,wenn Krankheiten verteilt werden. Bei Verteilen der Brust stand ich leider ganz hinten .Na ja machen wir jetzt mal das Beste aus allem .Morgen muß ich zur Besprechung für den Port .Mittwoch habe ich dann weigstens 1 Beule
LG Jutta |
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