CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[Claudia Junold]

Hallo,
nein, da muß ich Dich enttäuschen: soooo speziell ist das Thema auch wieder nicht. Allein auf dieser Seite hier gibt es schon zwei Threads mit dieser Überschrift.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25403
Wir sind bestrebt, das Wissen in unserem Forum konzentriert zu sammeln, damit die Infos nicht über das ganze Forum verteilt werden. Wir möchten es Infosuchenden so einfach wie möglich machen, sich zu informieren - allerdings muß man sich auch die Zeit nehmen zu lesen. Aus diesem Grund werde ich Deinen Thread in den nächsten Tagen in den Thread "CUP-Syndrom" verschieben.

Ich gehe davon aus. daß Du kein Melanom, sondern die Metastase eine Malignen Melanoms am Hals hast? Eire Neck dissection haben (ich auch, zusammen mit der Entfernung der Parotis) viele hier gehabt.
Vermutlich stehst Du in Deiner Infosuche noch ganz am Anfang und ich kann Dir nur raten, hier zu lesen, zu lesen und nochmal zu lesen.
unter "Krebsarten" findest Du ein Extraforum "CUP-Syndrom". Auch dort kannst Du Dich umsehen.
Wie will Deine HNO-Ärztin denn gegen den Krebs kämpfen? Man kann einiges versuchen, aber es gibt leider keine wirksame Therapie gegen das MM.
Mir geht es nicht gut genug, als daß ich jetzt alle Infos über die TCA.-Testung noch mal schreiben könnte. Guck bitte mal unter "Rund um die Chemotherapie" und "Hirnmetastasen".
Wenn Du spezielle Fragen hast, die in den vorhandenen Threads nicht beantwortet werden, dann sag bitte Bescheid. Wir helfen Dir gern.
Liebe Grüße

Claudia

[Sybilles]

Hallo

bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmeta am Hals festgestellt. Die folgenden Untersuchungen (PET, CT , MRT etc) haben nicht zum Auffinden des Primärtumors gefunden. Die Histologie hat ergeben , dass es sich um eine Melanommeta handelt. Ich habe eine Neck dissection, Chemo, Interfern und biologische KRebsabwehr hinter mir, bzw. betreibe es noch. Ich habe erst im letzten Jahr wieder eine Meta in der lunge bekommen. Ich habe durch die Neck dissection Probleme mit dem Lymphabfluss und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.
Wie Claudia ja schon geschrieben hat, gibt im im Thread Cup-Syndrom viele ähnliche Geschichten. Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, dann melde dich und frag. Hier bekommst du immer Antworten auf deine Fragen.

Für Deine OP wünsche ich dir alles Gute.

[Moonsand]

Sorry erstmal für die Threaderöffnung die wie ich nun glaube nicht angebracht war. Der Thread kann auch gerne verschoben werden. Tut mir leid, das es bei euch nicht so gut läuft und vielen Dank für die netten Antworten , hilft mir jetzt schon sehr. Lese schon viel hier im Forum und anderen Seiten - Nun ist mir auch schon mehr klar, zB auch das ich unter Cup leide und ich lerne täglich dazu. Leider komme ich trotzalledem nur langsam voran. Wenn ich alles richtig verstanden habe, sind die Heilungschancen langfristig auch nicht besonders gut, oder?

[Moonsand]

Werde den Rat befolgen , mache mich auch schon völlig verrückt. Werde nun erstmal ruhig schalten und die Zeit Zuhause geniesen. Vielen Dank Silleke

[Moonsand]

Hallo an alle , wollte mich mal wieder melden und schreiben wie es gelaufen ist.
Habe die Op den Umständen entsprechend super überstanden und bin nun endlich wieder zu Hause. Es wurde links vom Schlüsselbein bis zum Ohr geschnitten und rechts auch sicherhalthalber ein LK (ink.Schnellschnitt) entfernt.
Bin froh das meine Nerven (würden bös geärgert) alle heil geblieben sind und sich bald wieder erholen werden. Am Montag habe ich ein Termin im KH dann sind die noch offenen Stagingergebnisse endlich da und es wird mir gesagt ob ich Metastasen und Tumorfrei bin.
Es wurde etwas auffälliges an der Leber entdeckt, deswegen wurde noch ein Mrt von der Leber gemacht und eine Knochen-Szintigrafie stand noch aus.
Dieses ständige warten auf Ergebnisse und wie es weiter geht nervt.
Ein Primärherd oder weitere Metas konnten bis jetzt noch nicht gefunden werden.
Viel zum Thema wie es weiter geht wurde mir auch nicht gesagt, bis auf das wenn ich Tumorfrei bin keine adjuvate Chemo oder Immuntheraphie gemacht wird, laut meines Hautartztes, welches sogar meine HNO-Ärtzte gewundert hat, worauf hin diese nochmal mit den Spezialisten in München darüber sprechen wollen. Was sagt ihr dazu?
Mir ist nun klar das ich mein Leben ändern muß um stark zu sein gegen den Krebs, aber es geht nur langsam voran. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.
Ich fühle mich als hätte ich eine Zeitbombe im Körper und es fällt mir manchmal schwer damit umzugehen. Naja heute habe ich einen Termin bei der Caritas, ich hoffe die geben mir ein bischen Hilfestellung.
Die besten Grüße Moonsand

[Moonsand]

Ja ist eine Psychosoziale Beratungsstelle zur Krebsnachsorge. Habe dort mit einer Ärztin gesprochen, die sofort alle nötigen Anträge (z.B Behindertenausweis) für mich ausgefüllt und sich auch nach meinen Befinden erkundigt hat. Sie sprach davon das ich auch eine REHA machen kann und über Beihilfen. Habe auch gleich ein neuen Termin bekommen. Gut das es soetwas gibt. Hatte von einem Kumpel ein Pospekt von denen bekommen.

Werde mir noch eine zweite Meinung einholen, denn ich will doch den Krebs die Zähne zeigen und alles versuchen, aber mal sehen was mir nächste Woche die Ärzte erzählen !? Weiß jemand welche Uni in Norddeutschland Spezialist ist? Brauche ich nun Spezialisten fürs MM oder fürs CUP oder sogar für beides? *verwirrt bin*
Danke für die Ratschläge und lieben Antworten.
Liebe Grüße Moonsand

[Mone79]

Hallo,

komme von Würzburg und lasse mich erfolgreich in Münster Hornheide behandeln.

wenn du mehr wissen willst, geb bescheid

Gruß