Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[Bittersuess]

Danke das war aber lieb von Dir mit dem Link.....Ich habe ein wenig Angst davor kraftlos zu werden,denn das kenn ich gar nicht.Man sagt von mir ich sei ein Stehaufmännchen.Klar schaffen wir das

[struwwelpeter]

NATÜRLICH WERDEN WIR ES SCHAFFEN
UND ES WIRD AUCH DIR GELINGEN, DIE ZEIT ZU ÜBERSTEHEN WENN ES DIR KÖRPERLICH NICHT GANZ SO GUT GEHT!!!
DU HAST EINE GUTE EINSTELLUNG, DIE WIRD DIR IN SCHWIERIGEREN ZEITEN ÜBER EINIGES HINWEG HELFEN!
Viele werden immer gerne für Dich einfach nur da sein wenn Du es brauchst!!! Behalte Deine Zuversicht!

et struwwelchen - Ina

[flautine]

Liebe Jutta,

hab ich doch gern getan! War wohl doch nicht so ein Blödsinn, den ich da geschrieben habe zu den Fachausdrücken - danke, Ina!
Was die Kraftlosigkeit betrifft: Meinen Mann haben die ersten zwei Zyklen mehr mitgenommen als Nr. 3 und 4, und im Moment geht es ihm total gut. Wir sind ja von anfangs 2-wöchentlich auf 3-wöchentlich gegangen wegen des langwierigen Infekts, den er nach dem 3. Zyklus hatte (wobei ich den auf das fehlende Neulasta nach dem 2. Zyklus schiebe, aber man weiss ja nicht wirklich, woher das kam). Zuerst fand mein Mann das blöd, weil die ganze Therapie dadurch natürlich länger dauert, aber mittlerweile sieht er das ganz positiv, weil er zwischen den Zyklen mehr Zeit zum Erholen hat. Ich glaube, es geht ihm auch deshalb momentan so gut, weil er immer das Positive zu sehen versucht. Das ist sooo wichtig! Übrigens ist er jetzt gerade noch unterwegs beim der Jubiläumsfeier seiner Firma - da wollte er sich zumindest mal kurz blicken lassen, aber jetzt ist er immer noch nicht da. Aber das tut ihm gut!
Am Montag soll es weitergehen, toi toi toi!
Dir und auch Ina eine gute Nacht, schlaft gut!
flautine

[Tanja W.]

Liebe Flautine,

es ist so schön zu lesen das es Deinem Mann so gut geht!
Daraus schöpfe ich kraft und Zuversicht das es nicht schlimmer wird, meine 3 Chemo bekomme ich am folgenden Donnerstag.
Meine Ärztin sagte zwar schon einmal zu mir das die Chemo völlig unspektakulärer sei als man sich das vorstellt aber ein bitterer Beigeschmack bleibt trotzdem.
Ich freue mich gerade wie eine Schneekönigin weil es mir derzeit gut geht und das uch so bleiben wird!!!!!
Habt ihr auch eine art Tagebuch würde mich sehr interessieren wie es Deinem Mann täglich geht.



Alles liebe

Tanja

[susi333]

Liebe Beate,

war einige Zeit nicht mehr im Forum, habe jetzt davon gelesen, dass du ein extranodales Marginalzonenlymphom hast und auch die Frage dazu, worum es sich dabei handelt. Ich glaube, da kann ich dir ein bisschen weiterhelfen - habe/hatte selbst ein nodales Marginalzonenlymphom.

Wie Flautine schon richtig festgestellt hat, bedeutet das "extranodal", dass die Lymphome primär außerhalb der Lymphknoten entstehen. Um Dallenbach et al. (2000) zu zitieren "handelt es sich bei den Marginalzonen-B-Zell-Lymphomen extranodaln, nodalen und splenischen Ursprungs wahrscheinlich um verschiedene Lymphomentitäten mit jeweils ähnlichem Wachstumsmuster in der MARGINALZONE DER B-FOLLIKEL." Da bei dir das Lymphom in der Bindehaut und Speicheldrüse aufgetreten ist, wird's ein schleimhautassoziiertes (Mucosa Associated Lymphatic Tissue - MALT) Lymphom sein, d. h. wenn du mehr darüber wissen willst ist's für dich vielleicht hilfreich, wenn du den Suchbegriff "MALT-Lymphom" eingibst. Übrigens, in der Literatur wird immer wieder angeführt, dass das MALT-Lymphom eine sehr gute Prognose hat .

lg
susi

zitierte Stelle aus: Dallenbach et al. (2002) "Marginalzonenlymphome: extranodale vom MALT-Typ, nodale und splenische" Pathologe 21: 162-177

[flautine]

Liebe Tanja,

schön, dass es Dir auch so gut geht! Nein, wir haben kein Tagebuch, weil ich internettechnisch nicht so top bin und mein Mann da auch nicht so ambitioniert ist (ich meine bezüglich seiner Krankheit - ansonsten könnte er das schon). Überhaupt macht er sich nicht so einen Kopf über das Ganze, er macht das, was ihm Spaß macht und sinnvoll erscheint. Z.B. bastelt er gerade am neuen Gemeindebrief unserer Kirchengemeinde, die bald mit zwei anderen Gemeinden fusioniert. An der neuen Homepage der Gemeinde ist er auch beteiligt - er schafft sich gerade, wo er nicht seinen normalen Job macht, einen anderen. Aber ich habe das Gefühl, dass ihm das Spaß macht und ihm Auftrieb gibt. Er möchte auch nicht hier ins Forum, das überlässt er völlig mir. Ist aber in Ordnung, so war ich von Anfang an auf dem Laufenden, was Nebenwirkungen der Chemo, Hausmittelchen, aber auch die Krankheit an sich betrifft, weil ich immer recherchiert habe. So geht eben jeder anders damit um. Aber ich schreibe hier immer mal wieder, wie es ihm geht.

Euch einen tollen Sonnentag und dass es Dir weiterhin so gut geht!

Liebe Jutta,

ich hoffe, Dir geht es auch gut? Mach Dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße auch an alle anderen aus dem Forum
flautine

[Bittersuess]

Hallo flautine,Tanja,Ina und Susi333(ich heiße jutta nicht beate ) ihr habt mir alle so sehr geholfen und ich weiß gar nicht wie ich mich bed anken soll