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#1
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Liebe Tanja,
schön, dass es Dir auch so gut geht! Nein, wir haben kein Tagebuch, weil ich internettechnisch nicht so top bin und mein Mann da auch nicht so ambitioniert ist (ich meine bezüglich seiner Krankheit - ansonsten könnte er das schon). Überhaupt macht er sich nicht so einen Kopf über das Ganze, er macht das, was ihm Spaß macht und sinnvoll erscheint. Z.B. bastelt er gerade am neuen Gemeindebrief unserer Kirchengemeinde, die bald mit zwei anderen Gemeinden fusioniert. An der neuen Homepage der Gemeinde ist er auch beteiligt - er schafft sich gerade, wo er nicht seinen normalen Job macht, einen anderen. Aber ich habe das Gefühl, dass ihm das Spaß macht und ihm Auftrieb gibt. Er möchte auch nicht hier ins Forum, das überlässt er völlig mir. Ist aber in Ordnung, so war ich von Anfang an auf dem Laufenden, was Nebenwirkungen der Chemo, Hausmittelchen, aber auch die Krankheit an sich betrifft, weil ich immer recherchiert habe. So geht eben jeder anders damit um. Aber ich schreibe hier immer mal wieder, wie es ihm geht. Euch einen tollen Sonnentag und dass es Dir weiterhin so gut geht! Liebe Jutta, ich hoffe, Dir geht es auch gut? Mach Dir einen schönen Tag! Liebe Grüße auch an alle anderen aus dem Forum flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#2
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo flautine,Tanja,Ina und Susi333(ich heiße jutta nicht beate ) ihr habt mir alle so sehr geholfen und ich weiß gar nicht wie ich mich bed anken soll
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-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse geplant 6x R-Chop alle 21 Tage -1.R-Chop am 29.05.07 -2.R-Chop am 22.06.07 -3.R-Chop am 16.07.07 -4.R-Chop am 06.08.07 -5.R-Chop am 27.08.07 -6.R-Chop am 17.09.07 fertig!!!!!!!!!!!! 5.11 Antikörper als Vorbeugung 05.02Antikörper als Vorbeugung |
#3
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Liebe Jutta,
entschuldige, dass ich dich mit beate angesprochen habe - weißt ja eh, das Chemohirn (obwohl, das sollte eigentlich schon vorbei sein, die letzte war im März ). Wünsche dir noch ein schönes Wochenende, lg susi |
#4
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hi Susi,macht ja nix ...bin nicht so empfindlich
Heute abend war ich auf einem 60.Geburtstag.Dort war auch eine Bekannte die seit letztem Jahr Lungenkrebs hat.Mit Perücke und sehr verschlossen im Gegensatz zu früher.Ich war gut drauf,wie immer.Und dachte mir,red drüber denn es wissen eh alle.Also hab ich stolz meinen Port gezeigt und auch von meiner 1 Chemo erzählt.Also ich bin immer so mit meinen Krankheiten umgegangen,habe immer erzählt.Ich bin eine Quasselstrippe immer gewesen und langsam kehrt jetzt auch meine Unbeschwertheit zurück.Als die Frage nach einer Perücke kam,hab ich gesagt...nö kommt für mich nicht in Frage ,da die mir garaniert verrutscht oder bei Wind fliegen geht .Ich hab immer so ein Glück.Und da mich alle ein wenig durchgeknallt kennen,dh.Haare raspelkurz von schwarz auf blond oder Pumuckel rot gefärbt,erzählte ich von den irren Tüchern die ich mir gekauft habe. Was ich von dieser Bekannten zu hören bekam waras war deine 1 Chemo und Dir wird es auch noch schlecht gehen.Und.....ohne Haare muß man sich schämen .Meine Antwort war:Muß ich mich schämen das ich Krebs habe? Hab ich mich auf die Kreuzung gestellt und hab geschrien:Hallo ich will Krebs? Ne hab ich nicht.Sagt mal was wollen die Leute ? Mich leiden sehen? Ich habe es jetzt akzeptiert,das ich Krebs habe...warum versuchen andere Betroffene mit denen man in direktem Kontakt steht nicht Mut zu machen ,sondern einen runterzuziehen? Ich habe von Euch allen hier heute abend erzählt und wie sehr ihr mir geholfen habt.Ich weiß nicht obs jemand da begriffen hat.Besonders die Frau mit Lungenkrebs die hat ganz klar gesagt,dass sie mit ihrer Krankheit alleine bleiben will.Keine Besuche etc......Ich will bei Euch sein Ich umarme Euch alle Jutta
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#5
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Liebe Jutta,
ich umarme Dich auch! Ich finde es toll, dass Du so langsam wieder mutig und lebenslustig wirst! Das ist die beste Einstellung, und die spielt eine extrem wichtige Rolle im Kampf gegen den Krebs! Zu den Leuten: Die, die nicht selbst betroffen sind, haben meist dieses Bild "Krebs = Leiden, Todesurteil", und das gänzlich undifferenziert. Das hängt mit Unwissenheit zusammen, und diese Unwissenheit kommt auch daher, dass sie es nicht wissen wollen, ich glaube aus Angst. Verdrängung spielt da eine große Rolle. Wenn man sich nicht damit beschäftigt, muss man sich auch nicht seiner Angst davor stellen. Deine selbst betroffene Bekannte ist schon länger krank, war vielleicht am Anfang auch optimistisch und ist es jetzt aus irgendeinem Grund nicht mehr. Ich könnte mir vorstellen, dass sie eine schlechte Prognose hat oder eben nicht so ein aufbauendes und stützendes Umfeld oder sogar beides. Aber lass Dir gesagt sein: Zwar stimmt es, dass der Körper mit der Dauer der Behandlung schwächer wird, aber in welchem Maße, das ist bei jedem völlig unterschiedlich, genauso, wie jeder unterschiedlich starke Nebenwirkungen hat. So pauschal kann man das jedenfalls nicht sagen. Schau z.B. mal bei Peter (Skipper), der hat während der Chemo-Zeit durchgearbeitet bis auf wenige Tage, soweit ich das verstanden habe. Also, mach weiter so, das ist großartig! Und lass Dich nicht runterziehen; vielleicht ist es ja auch besser, wenn Du merkst, dass bestimmte Leute genau das tun, Dir solche Begegnungen momentan eher zu sparen ... Ganz liebe Grüße flautine
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#6
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo Jutta,
wie schön, zu lesen, dass Du mental obenauf bist. Denn das ist meiner Meinung nach die 'halbe Miete'. Ich tue auch alles, um meine Seele und meine innere Kraft am laufen zu halten. Eine Perücke werde ich ganz sicher auch nicht tragen. Mir würde das Ding auch irgendwie im unpassendsten Moment abhanden kommen und dann wären alle betroffen, nur ich würde mich wahrscheinlich schlapplachen...hihi Meine Tochter (15) meinte, ich soll mir dennoch eine verschreiben lassen...damit sie die tragen kann Ein paar bunte Tücher und das ganze kann sogar sehr apart aussehen finde ich. Liebe Grüße Beate |
#7
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Jetzt ist passiert meine Zunge tut weh,trotz häufigem Spülen mit Salbeitee.Sieht aus wie kleine Geschwüre und Schnittwunden.Was kann ich tun?
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo Jutta oder war es Beate???
Ein bischen Spass muss sein! Du musst dich nicht bedanken, das ist das erste was ich hier erfahren durfte, man hilft gerne auch wenn es nur per Mail ist. Und dein Verhalten auf dem Geburtstag " großartig" wenn wir als betroffene nicht Selbstbewusst durchs leben gehen und unsere Krankheit meistern und das positive aus der Geschichte ziehen wer soll es dan bitte sonst machen? Wie sollen wir uns sonst verhalten? Traurig sein? Unsere Zöpfe an die Wand hängen? Der Vergangenheit nachtrauern und schreien " Warum ich"? Pah! Nein das mache ich nicht und ich hoffe einige andere auch man kann sich das leben auch unnötig schwer machen! Carpe Diem, nutze den Tag für die schönen Dinge des lebens! Bye Tanja
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07 Rezidiv festgestellt am 16.01.08 Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe. Entlassung mitte Juni 08. April 09 Rezidiv. Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen. Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv |
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