6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Elke001]

Hallo Gerhard,

ich freue mich riesig, dass es dir so gut geht.

Es ist schön, immer mal wieder etwas positives zu lesen.

Eigentlich habe ich auch auf Maritas Beitrag gewartet, da sie mir ja telefonisch mitteilte, dass sie am Dienstag zur Untersuchung muss.

Werner hatte gestern auch noch mal eine Untersuchung (Knochenszintigramm), da sie doch tatsächlich bei den letzten Röntgenaufnahmen etwas an der Wirbelsäule gesehen hätten, aber es war gottseidank nur sein Wirbelbruch vor ca. 37 Jahren.

So, jetzt wünsche ich dir noch eine beschwerdefreie Zeit und einen wunderschönen Sommer.

Liebe Grüße aus Mittelfranken.

Elke

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
keine Zeit, krank zu sein!
Ist doch phantastisch!!!!!!!!!!
Ich freue mich mit Dir, mit Euch.
Aber mit den Nebenwirkungen anderer, das würde ich mir doch überlegen.
Ich meine damit nicht, daß jeder doch seine Nebenwirkungen gefälligst selbst behalten soll, sondern ich wünsche jedem, daß er einen Weg findet, die Lebensfreude noch mehr in sein Leben (zurück) zu holen.
Ich bin und bleibe überzeugt, daß das Kämpfen für das Leben mehr bringt als das Kämpfen gegen etwas. Wer gegen etwas kämpft, hat einen Feind.
Aber es will mir nicht gelingen, Zellen meines Körpers als Feind zu betrachten. Ich wäre ja mein eigener Feind!
Meine Krankheit sagt mir etwas sehr wichtiges. Ich glaube, daß ich verstanden habe.
Man kann eine Krankheit beschimpfen wie einen Gegner, man kann aber auch mit ihr reden wie mit einem Freund. Und ich möchte die z. Zt. falsch funktionierenden Zellen als Entwicklungshelfer sehen und werde sie zu gegebener Zeit entlassen.
Ich wünsche Dir, daß es Dir auch gelingt. Und allen anderen auch.
LG
Rudolf

PS
Nicht das Schicksal begegnet mir, ich begegne dem Schicksal. Ja, ich bin mein Schicksal.
Der Mensch ist ein geistiges Wesen.
Der Geist steuert den Körper.
Es ist aufregend, das wieder zu entdecken.

[*gerhard*]

Moin, moin,

also heute früh bin ich meinem Schicksal mal wieder begegnet. Ich meine mir selbst, denn ich bin ja mein Schicksal. Sagt Rudolf. Wir sind ein geistiges Wesen. Und steuern unseren Körper. Oder so...

Also, wir gingen heute gemeinsam in die Tiefgarage. Wir mussten heute tatsächlich gehen, denn der Aufzug war wieder mal irgendwo stecken geblieben. Also - 6 Stockwerke die Treppe runter, den "FreeRider" vom Netz genommen, ihn nach oben vor die Haustüre gefahren, dann wieder 5 Stockwerke nach oben gestiegen! Früher wäre ich total platt gewesen nach so einer Tour. Heute war ich nur platt. Und mir brannten höllisch die Fußsohlen.

Hab sie nämlich jetzt doch wieder - die Nebenwirkungen. Aber nicht so schlimm wie sonst. Und - irgendwie anders. Fast nur an den Sohlen. Meinem Schicksal ging´s übrigens grauenvoll. Keineswegs nur an den Füßen. Kaum mit anzusehen: Völlig außer Atem, Keine Puste mehr. Auf die Liege auf der Terrasse gelegt. Augen verdreht. Kein Mux mehr. Toter Mann gespielt.

Rudolf war indessen schon frisch geduscht, saß aufgeräumt und mit frischer Krawatte auf der Terrasse. Rudolf ist mein Schwiegervater, seit Sonntag für 2 Wochen lang bei uns zu Gast. Sollte besser Rudolf II sagen. Verwechslungsgefahr. Also, Rudolf II ist Baujahr 1920, also schon 87 Jahre. Aber noch verdammt knackig und geistig wach. Leider hört er seit 1 Jahr nicht mehr so recht. Und er hatte vor 3 Jahren einen Schlaganfall. Redet immer noch sehr gern, aber seither eben doch oft nicht mehr so verständlich. Etwas wirr. Hat Wortfindungs-Störungen. Trotzdem versteht man ihn meist ganz gut. (Besonders, wenn man weiß, was er einem sagen will ;-))

Ja, und er ist nicht mehr so gut zu Fuß. (Wie ich ja auch öfters). Deshalb haben wir ihm ein Elektromobil geliehen. Das hat er auch zuhause in Ahaus. Also den FreeRider - der nachts immer ans Netz muss. Wie R2D2. (Und ich kriege zu meinem Geburtstag im Juli von meiner Liebsten einen eigenen Mofa-Roller! Aber mit ohne Strom, nur mit Benzinöl. - juhuuuh! )

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß. Unternehmen immer was! Täglich mit Rad und FreeRider unterwegs. Und es gibt zwei mal täglich Eiskreme! Macht zusammen acht Kugeln pro Personen. - Acht ist eine gute Zahl für Eiskugeln, sagt Janosch. Und da hat er recht.

Bis nächstens mal wieder.

Gerhard

[*gerhard*]

Liebe Leute,

habe grade so gelesen, was ich am 20.6.07 hier geschrieben haben soll.
Also - das ist die Höhe! Ich verwahre mich gegen diesen Unsinn. Da schreibt jemand unter meinem Pseudonym. - Wird wohl mein "Schatten" sein, mein Doppelgänger. So ein Schluffi!

Naja, ich denke, Ihr wisst schon, wenn ICH schreibe und wann dieser Schluffi.
Der schreibt ja ganz anders als ich, also werdet Ihr das wohl auseinander halten können.

Das musste mal gesagt werden!

*gerhard*

[*gerhard*]

Hallo Hans59,

wird wohl nichts bringen, wenn ich mein Passwort ändere. Der Schluffi kriegt das dann doch auch mit. Ist ja mein "Schattenmann"! ;-)

- Also in den letzten Wochen ist soviel passiert, vor allem auch sehr viel Gutes und Schönes, dass ich gar nicht viel Zeit fand, hier zu posten. Ein wenig will ich zusammenfassen.


Rudolf II ist wieder abgereist. War wirklich sehr nett mit dem alten Herrn.

Das Mofa meiner Tochter war für rund 700 km in meinem Besitz. Hab in 4-5 Wochen die ganze Gegend erkundet, war aber selten weiter als 20 km Radius von meiner Wohnung entfernt. Jetzt gehört das Mofa mir. Es ist ein Roller geworden, und der fährt nach Herausnahme der Drossel gute 60 km/h. Wollte mir nämlich einen eigenen kaufen, als meine Tochter gestand, dass sie viel zu viel Angst und eigentlich auch keine rechte Lust hätte, das gute Stück weiter zu fahren. Also habe ich ihn ihr abgekauft. Nun lasse ich meist mein Auto stehen und freue mich über jede Gelegenheit, auf 2 Rädern unterwegs zu sein. Ich bin sicher, die Tatsache, dass ich dauernd mit Spass unterwegs und außerdem sehr, sehr viel an der frischen Luft war (auch bei eigentlich schlechtem Wetter) ist der Grund dafür, warum es mir in den letzten Wochen so phantastisch ging!

Ich möchte Euch dringend raten, Euch nicht von Eurer Krankheit ganz krank machen zu lassen, sondern Euch etwas vorzunehmen, Spaß am Leben zu suchen und zu haben. Und vor allem, viel an die frische Luft zu gehen. Und wenn die Füße brennen, setzt Euch auf ein Pferd oder aufs Fahrrad. Oder in den Rollstuhl! - Irgendwas geht immer.

War auch wieder öfter schwimmen. Im Urlaub habe ich 8 Tage lang täglich im Meer geschwommen. Anschließend konnte ich meinen linken Arm (in der Schulter sitzt eine dicke Metastase) wieder um 10-15 cm höher anheben.

Eine Sache hat sich jedoch als Ente herausgestellt: Dass ich in nur 10 Tagen über 6 kg zugenommen hätte. Zwar stimmte das irgendwie, aber doch nur halb. Es hat sich nämlich herausgestellt: Ich hatte -warum auch immer- Wasser eingelagert. Nach 2x Spargel Essen hatte ich fast wieder 4,5 kg verloren. Heute wiege ich ein paar Hundert Gramm mehr als vor dem Urlaub.

Der letzte CT-Befund vom 21.6.07 war (einer Prognose von Rudolf I entsprechend!) sehr erfreulich: Deutliche Regredienz der Metastasen. Den genauen Wortlaut des Befundes hänge ich unten dran! - Obwohl mich das sehr freut, will ich es doch auch nicht überbewerten. Nach dem ersten Quartal mit Nexavar vor einem Jahr war das ja ähnlich, hat sich aber seinerzeit nicht weiter fortgesetzt. Außerdem habe ich in letzter Zeit insbesondere über Esneault einiges über den Wirkmechanismus von Sutent gelesen. Danach ist ein Schrumpfen der Metastasen vielleicht nur eine vorübergehende Erscheinung. - Wie auch immer, das Wichtigste scheint mir:

Ich liebe das Leben, ich habe eine liebe Frau und liebe Freunde, ich habe mich noch nicht aufgegeben und nehme mir die Freiheit, trotz dieser Erkrankung Spass am Leben zu haben, solange es eben dauert! - Vielleicht geht es mir deshalb heute viel besser als vor einem Jahr.

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr trotz allem das Leben lieben und genießen könnt und dass ihr Spass am leben habt.

Gerhard

[*gerhard*]

Wer medikamentenbedingt Schmerzen an den Fußsohlen hat ("Füße") kann vielleicht mit dem folgenden Tipp etwas anfangen:

Ich hatte ja früher schon mal geschrieben, dass ich meist nur noch Sportschuhe trage, 1-2 Nummern größer als notwendig, dass ich darin weiche (Gel-)Einlagen und/oder dicke Socken trage. Und dass ich 1x wöchentlich zur Fußpflege gehe, um mir die Hornhaut abschleifen zu lassen.

Nun habe ich eine weitere Verbesserung wie folgt erreicht: Ich stellte fest, dass an beiden Füßen meist nur eine Stelle in der Größe von einem 1- oder 2-Euro-Stück wirklich weh tut, die extrem berührungsempfindlich ist. Ich habe die jeweilige Stelle auf der Einlage angezeichnet und ausgeschnitten, so dass nun zwei übereinanderliegende Einlagesohlen jeweils mit einem Loch versehen sind. Die schmerzenden Stellen haben nun praktisch keinen Berührungskontakt mehr mit dem Schuh.

Auf diese Weise habe ich die im Laufe des Einnahmezyklus ansteigenden Schmerzen um 8-10 Tage hinausgeschoben bzw. unterdrückt. - Ausprobieren!

[*gerhard*]

CT des Thorax und des Abdomens vom 21.6.2007:

Rechtfertigende Indikation: Verlauf bei metastasiertem Nierenzellkarzinom.

Vergleich mit der Voruntersuchung vom 22. Februar 2007: Es lässt sich wohl therapiebedingt eine deutliche Regredienz der mediastinalen, der hilären Lymphknotenmetastasen erkennen. Dokumentation des im aortapulmonalen Fenster gelegenen Lymphknotens nun bei 19 mm, vormals bei 28 x 25 mm. Der Hiluslymphknoten rechts von vormals 20 x 20 auf aktuell 7 x 7 mm zurückgehend. Intrapulmonal kein Nachweis eines Herdbefundes. Links paracardial fokale flaue Belüftungsstörung. Diese im Vergleich zur Voruntersuchung deutlich regredient. Abdominell deutliche Regredienz der Nebenniereninfiltration beidseits. Regredienz exemplarisch rechts von 37 x 19 mm auf aktuell 20 x 11 mm. Unveränderte Darstellung der Leberläsion. Flaue diffuse Infiltration der rechten Niere in konstanter Weise. Die Lymphknoten retroperitoneal größennormalisiert. Die Milz regelrecht. Im Becken Koprostase. Kein Nachweis einer pathologischen Lymphadenopathie. Skelettanteile ohne signifikante Fremdgewebsinfiltration.

Beurteilung:
Im Verlauf deutliche Regredienz der Metastasen der mediastinalen, der hilären Lymphknoten sowie der Nebennieren beidseits. Diffuse Infiltration der rechten Niere, im Vergleich zur Voruntersuchung unverändertes Bild. Konstanz der Leberläsiun. Cholezystolithiasis.
M.f.G.

[Rudolf]

Zitat von *gerhard*

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß.

Tja Gerhard,
das hat meine Frau vor 6 Jahren auch gesagt.
Gruß
Rudolf

[*gerhard*]

Genau, Rudolf!

Und weil Deine Frau verreist ist und mein Rudolf schon abgereist,
besuchst Du mich nächste Woche mal zum Wandern. Wetter soll
schöner werden. Freue mich. Gibt auch Eis.

Gerhard

[*gerhard*]

Also Du hast Glück, Hans. Heute ist so schlechtes Wetter, da schickt man keinen Hund raus. Badewanne ist auch nicht, wir haben wegen Erneuerung der Heizung schon 3 Tage kein Warmwasser. Also hülle ich mich in eine Decke, setze mich an den Computer und will Dich mal aufklären, lieber Hans.

Rudolf2 ist mein Schwiegervater. Genauer: Er ist es nicht, wäre es aber, wenn Beate und ich verheiratet wären. Wir sind es aber nicht. Also ist Rudolf sozusagen nur ein entfernter Bekannter, nämlich der Vater meiner Freundin. Seine Frau Christel ist verreist. Das heißt, sie ist schon wieder da, aber sie war verreist. Aber nicht mit dem Roller, sondern mit dem Flugzeug. Das vermute ich jedenfalls, denn sie war rund 3 Wochen in den USA, Schiff kommt daher wohl nicht in Frage. Christel ist übrigens nicht Beates Mutter, sondern Ehefrau Nummer 2 von Rudolf2, nachdem dieser mit 50 verwitwet war. Nun ist Christel also wieder zurück und ihr Mann ist wieder bei ihr. Davor war er 2 Wochen bei uns und nochmal rund eine Woche bei seinem Sohn, also Beates Bruder. Ob er dort Eis bekommen hat, weiß ich nicht. Und zuhause an der holländischen Grenze wird er in der nächsten Zeit wohl auch keins kriegen. Denn sein Heimkehrtag war zugleich sein 35. Hochzeitstag, und den hat er verschwitzt! Auweia! - Also wirds wohl demnächst kein Eis geben. - Hier jedenfalls, bei uns, gabs so ungefähr 2x täglich Eiskrem. Denn Nachspeise ist das liebste, was er ißt. Und Eis esse ich auch gern. Außerdem haben wir hier einen Eisladen, der schon in der dritten Generation das Eis einfach spottbillig verkauft. So bekommst man z.B. 4 Kugeln für einen Euro, 8 Kugeln für 2 Euro, und eine "Wundertüte" mit 15 Kugeln (!) für 3,50 Euro. Allerdings gelten alle Preise ohne Sortenwahl, denn das geht beim Bedienen einfach schneller. Und ohne Sahne, die kostet extra. Mit Sortenwahl kostet die Kugel 40 Cent. Wenn einem aber 4 Kugeln zuwenig und 8 zuviel sind, und man darum 6 Kugeln bestellst, so kostet das Eis dann auch 2,40 Euro, nämlich 40 Cent mal 6. Also genausoviel wie mit Sortenwahl. Also nochmal: 6 Kugeln (mit oder ohne Sortenwahl) kosten stets mehr als 8 Kugeln! - Wenn du das jetzt nicht verstehst, dann verstehe ich dich sehr gut, lieber Hans, denn das verstehe ich auch nicht. Das ist nämlich nicht logisch, es sind einfach die Gesetze des Marktes. Da muss man Ökonomie und Marketing studiert haben, um durchzublicken. Muss aber was dran sein, denn die anderen Eisläden am Ort (gibt noch einen, und außerdem ein Hotel), die haben keine Chance, das Eis teurer loszuschlagen! Sie haben nicht nur dieselben niedrigen Preise, sondern lassen nun, sozusagen als Gegeninitiative, dabei auch noch die freie Sortenwahl zu! - Also Du siehst, hier in Franken kann man ganz gut leben, da sollten sich andere Gemeinden mal ein Beispiel daran nehmen. Und genau darum habe ich Rudolf1 eingeladen, weil seine Frau nämlich auch verreist ist, weil er noch ein junger Spund von 70 und also noch nicht 87 Jahre ist, er darum kein Elektromobil und auch kein Fahrrad braucht, sondern sehr gut zu Fuß ist, und wir mal einen Tag richtig wandern wollen. Außerdem ißt er auch sehr gern Eis, obwohl er das zuhause natürlich auch kriegt, denn er vergisst nie seinen Hochzeitstag! - Also Hans, ich weiß wirklich nicht, was da unklar dran gewesen sein soll. Aber jetzt weißt Du Bescheid und bist sicher glücklich. Ein Hans im Glück, sozusagen.

Höchstens die Geschichte mit dem Schluffi, dem Schattenmann könnte dem einen oder anderen rätselhaft vorkommen. Es gab tatsächlich eine sehr besorgte Anfrage dazu.


Hallo Gerhard.
Ich kann schon unterscheiden zwischen Deinen sachlich guten Beiträgen und dem totalem Blödsinn vom Schattenmann. Aber wie es möglich ist in deinem Namen zu schreiben ist mir rätselhaft. Da ist wohl der Betreiber gefragt oder ein Fachmann. Rudolf beschäftigt sich doch wohl auch mit der allgemeinen Materie. Frage ihn doch mal. Es müßte schon geklärt werden was da vor sich geht. Sonst sind gewissen Machenschaften Tür und Tor geöffnet. Ich selber schreibe im Forum nur noch ganz selten eben weil mir einige Sachen allgemein nicht mehr so gefallen. Lesen werde ich aber weiterhin und nehme mir was gut für mich ist heraus. Den unsachlichen Blödsinn schiebe ich auf Seite.
Gerhard ich wünsche Dir alles Gute.
H

Zur Klarstellung und Beruhigung habe ich die folgende Antwort gemailt:

Liebe/r H.,
vielen Dank für Deine Nachricht. Nun muss ich Dich ein bisschen beschämen.
Der Schattenmann bin ich nämlich selber. Soll heißen: Es gibt nicht nur schwarz und weiß. Gutes und Schlechtes. Manchmal ist auch Gutes ganz schöner Blödsinn. Und umgekehrt steckt in manchem Unsinn eine tiefe Weisheit. – Rudolf brachte mich mit seiner Formulierung vom Schicksal auf eine schräge Idee, und so habe ich (weil mir halt nach Blödeln war) ein bisschen geblödelt. – Überhaupt kam es mir so vor, dass die Leser im KK die Realität (mit den vielen schlechten Nachrichten) oft ein bisschen satt haben. Und sich daher gern über gute Nachrichten (oder eben über einen kleinen Unsinn) viel mehr freuen. Ich wollte ein bisschen Freude verbreiten…
Ich hoffe, dass es Dir gut geht, liebe/r H….Gerhard

Nun ist mir wieder warm geworden, Hans. Ich versuche jetzt mal ein richtiger Mann zu sein und dusche KALT! Und danach gehe ich mir ein Eis holen.

Dir noch einen schönen Tag. Und allen anderen auch.

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

melde mich mal wieder in meinem eigenen Thread für ein paar Aktualisierungen.

Vorab: Ich würde gern mal wissen, ob man die Überschrift für einen Thread, den man selbst begonnen hat, nachträglich noch ändern kann. Denn diese hier ("6 Monate positive Erfahrung....") stimmt ja schon lange nicht mehr. Das war vor fast einem Jahr, als ich diesen Beitrag begann. Inzwischen nehme ich schon im 7. Zyklus Sutent und fühle mich sehr gut.

Zu meinem Befinden: Mir ging es in den letzten Monaten eigentlich recht gut. Besser als in den Monaten davor. Deutlich besser als vor etwa einem Jahr. Natürlich das einnahmebedingte Auf und Ab unter Sutent. Geblieben sind Probleme mit der Säure: Viele Lebensmittel, aber etwa auch Rotwein, sind während der Einnahme tabu. Danach schmecken sie wieder. Mich wundert: Der Körper weiß erstaunlich gut, was einem gut tut oder nicht!

Die Probleme mit dem Fußsyndrom habe ich sehr gut in den Griff bekommen mit guten Laufschuhen a la Nike Air: In diesen Luftpolsterschuhen, die auch sehr offen und daher gut belüftet sind, kann ich hervorragend laufen! Mir ist das erst gestern Abend wieder aufgefallen, wo ich bei einer Vernissage mal dunkle Schuhe zum Blazer tragen musste. Da humpelte ich dann unbeholfen und mit Beschwerden herum, wo ich ansonsten in den Laufschuhen überhaupt nicht merke, dass ich da an den Fußsohlen irgendwelche Beschwerden habe. Außerdem gehe ich einmal wöchentlich zur Fußpflege, so dass Hühneraugen erst gar keine Chance mehr bekommen, sich zu entwickeln.

Spitzenmäßig ist auch das Verdauungsproblem: Verschwunden. Oft habe ich zwar noch Blähungen und Winde, aber Durchfall kenne ich fast gar nicht mehr! Problem einfach verschwunden.

Mental geht es mir eigentlich so gut, dass es gar nicht besser sein könnte! Ich hänge heute nicht mehr so sehr am Leben, aber dafür genieße ich es umso mehr und spüre eine Ruhe und Leichtigkeit, wie früher nur selten. Dafür bin ich wirklich dankbar. - Draußen "kämpft" der Herbst jetzt schon öfters mit Bodennebel und ersten Frösten. Die Natur bereitet sich ein wenig auf das Sterben vor. Vor einem Jahr habe ich auch an mein eigenes Sterben gedacht. Aber nun weiß ich, dass ich den nächsten Frühling wieder genießen werde.

Wie ich mich fühle, so spiegelt es sich alles auch in den Befunden. Ich hatte nicht wirklich irgendwelche Änderungen befürchtet. Und genau das zeigte auch das letzte CT: keinerlei Änderungen, alles gleich geblieben. Keine Neubildungen.

Bedrückt hat mich lediglich die Veränderung einer privaten Beziehung, nämlich die zu meinem heute 27jährigen Sohn. Aber das ist nicht wirklich mein Problem, sondern eher seines. Die Lösung kann hier nur heißen: Loslassen.

Zwei herausragende Ereignisse, die mich nachhaltig beeinflusst haben, gab es noch in den letzten Wochen. Darüber will ich später noch kurz berichten.

Ciao erst mal.

Gerhard