Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Sause]

Liebe Kirstin,

danke das du geantwortet hast.

ich habe die Frage hier herausgenommen und woanders gestellt.

Herzliche Grüße und alles Gute
Susanne

[phia]

hallo kirstin,

bei mir waren es gar nicht viele nebenwirkungen.

mein geschmack war weg, wann genau weiß ich nicht. es war ein schleichender prozeß. irgendwann schmeckte alles komisch und dann war er weg. an bitterkeit oder ein eckeligen geschmack kann ich mich wirklich erinnern. er einfach nur weg.

meine haut war stark gerötet und mußte ja wegen der bestrahlungen 3 mal am tag gepudert werden.

nach ca 20 bestrahlungen hat sich mein ohr entzündet, es näßte. ich mußte dann pausieren. 3-4 tage,aber täglich zum HNO arzt.

ihr habt mal geschrieben das es jüngere besser "wegstecken" können bzw die nebenwirkungen nicht so schlimm sind . ich glaube dass war bei mir wohl auch der fall da ich zum zeitpunkt der erkrankung erst 26 jahre jung war.

ich hoffe ich konnte dir helfen

gruß
phia

[sunny_73]

Hallo miteinander,
bei mir wurde Mitte Mai ein Adenokarzim mit samt Ohrspeicheldrüse entfernt und eine NEck Dissection durchgeführt. Ich bin derzeit in Bestrahlung und habe noch 15 Termine vor mir.
Zum Glück halten sich die nebenwirkungen in Grenzen. Daher bin ich auch noch unsicher, was eine AHB angeht. Kennt einer von euch eine AHB-Klinik, die sich mit Ohrspeicheldrüsentumor auskennt oder sind Parotistumore zu selten? Bis jetzt gefällt mir die Intertpräsens von St.peterording am Besten.

Kommt einer von Euch aus dem Hessenländle??
Gruß aus Fulda
Sunny

P.S.: Ich bin gerade erst auf dieses Forumsthema gestoßen und habe es aufgrund der morgendlichen Uhrzeit eher überflogen Ich wollte aber die Gunst der Stunde nutzen und werde morgen nochmal in Ruhe lesen.

[Maya55]

Hallo zusammen,

morgen wird Maya zum 3. mal operiert. Zuerst wurde ein Knubbel an der Wange entfernt - war leider ein adenoid-zystisches Karziniom - dann wurde die Ohr- und Gaumenspeicheldrüse, sowie 21 Lymphknoten entfernt und auch die "Knubbelstelle" nachoperiert. Die Speicheldrüsen und die Lymphknoten waren ohne Befund, nur an den Rändern des wegoperierten Gewebes an der knubbeligen Stelle wurden noch Krebszellen gefunden. Das ist der Grund, weshalb nun ein 3. mal operiert wird.

Frage: wäre es sinnvoll vor der OP ein CT/MRT der Gesichtshälfte zu machen, damit man besser erkennt, wo noch was wegzuschneiden ist?


-Euch allen viel Kraft und Lebensmut-

Liebe Grüße
Hans

[stricki]

Hallo Sunny,

mit AHB-Kliniken kenne ich mich nicht aus, aber ich komme aus dem Norden und kenne ST. Peterording. Das ist ein netter Ort und die Nordsee ist sowieso super. Aber ich habe in anderen Foren schon gelesen, dass die meisten einem raten, etwas damit zu warten, weil man dann mehr davon hat.
Meine Mama will gar keine Reha. Sie ist lieber zu Hause, bzw. mit meinem Papa unterwegs.

Ansonsten wünsche ich Dir, dass die Nebenwirkungen weiterhin erträglich bleiben.

Liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Hans!

Ob man vor der OP lieber ein MRT machen sollte, können die Ärzte wahrscheinlich am besten beantworten.

Aber ich kann mich noch daran erinnern, dass sie bei meiner Mama vor der OP sehr viele Untersuchungen gemacht haben, aber auch sagten, dass sie erst bei der OP genau sehen könnten, wie viel sie herausnehmen müssten.

Dass die Lymphe nicht befallen waren, ist schonmal ganz gut.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eine gute Nachricht bekommen.
Das letzte CT hat ein Stillstand des Wachstums meiner Lungenmetastasen
ergeben.
Das bedeutet, die letzte Chemo mit Cisplatin und Navelbine hat
etwas bewirkt und das ist echt "WOoW" !

Jetzt habe ich noch einen Termin in einer Lungenfachklinik in Köln sein.

Dort bekomme ich noch eine zweite Meinung, ob vielleicht nicht doch noch
eine OP möglich wäre.
Ich freue mich auf diesen Termin, habe keine Erwartung und kann dann glaube ich nicht enttäuscht werden.
Mal sehen...

Danach habe ich mir Urlaub verschrieben und es ist total nett, keine Termine
mit Ärzten oder Kliniken zu haben für den Rest des Monats.
Das Gefühl Urlaub vom Status "Patient" zu haben wird großartig sein.

Ich wünsche Euch alles Gute, schönes Wetter und viele angenehme Stunden.

Bis bald
Euer Wolff