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  #1  
Alt 07.07.2007, 21:50
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Ich habe keine Ahnung welcher Wirkstoff, werde aber am Montag alles genau nach fragen. Der Arzt soll Ok sein und war lange Zeit in Amerika tätig (,die sollen ja schon weiter sein). Wenn es wie du schreibst zu wenig sein sollte werde ich das ändern.
Schlimmer als die Nebenwirkungen wäre es doch nicht alles versucht zu haben.

Die zweite Meinung in Münster werde ich mir auf deinen Rat in ein paar Wochen holen, habe mir so eine Reaktion gedacht. Danke dir babs Gruß Moonsand
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  #2  
Alt 16.07.2007, 18:28
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo Leute , da bin ich wieder und muß mir mal leider wieder einiges von der Seele schreiben...
War heute auf dringensten Rat von meinem o.g Onko/Hämato-logen in Kiel, denn die haben dort auch ne Menge Erfahrung mit dem MM (denke mal ähnlich wie Münster).
Leider haben die Ärzte wieder Knoten in besagter Gegend gefunden und 2 Biopsien genommen. Da geht es wieder los mit dem warten
Außerdem soll ich eine Ct machen lassen , weil Aufälligkeiten hinter meinem Herzen waren.
Finde Biopsien nicht so sicher und denke die Knoten sollte ich vielleicht entfernen lassen um Gewissheit zu haben.
Die Ärzte in Kiel haben mich übrigens positiv überascht und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, denn es sind z.B die ersten die Mein Bild als besonders einstufen und dazu noch nicht überfordert mit der Situation sind. Im übrigen war es auch sehr nett das mir alles gut erklärt würde und alle sehr freundlich waren. Möchte mal erwähnen das ich aus Lübeck komme und ich dort in der Hautklinik keine dollen Erfahrungen gemacht habe.
Gruß Moonsand

Geändert von Moonsand (18.07.2007 um 10:51 Uhr)
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  #3  
Alt 18.07.2007, 16:03
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

hat denn hier niemand eine Meinug zu Biopsien?? Beim letzten mal hat die Biopsie auch keinen Befund gebracht und es war eine Meta von nem MM. Ist ne Op nicht die beste Lösung?msf Bock hab ich natürlich nicht aber besser als die Ungewissheit das die Zellen munter weiter streuen, oder?
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  #4  
Alt 18.07.2007, 19:34
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo Moonsand

hatte zwar noch nie eine Biopsie und kann deshalb nichts dazu sagen. Es ist jedoch so, dass ich eine Meta an der Wirbelsäule habe. Ich ziehe in Erwägung eine Biobsie vornehmen zu lassen, um eine TCA - Testung zu probieren. Bevor ich mich an der Wirbelsäule operieren lasse, bei der u.U. schon der Rückmarknerv betroffen ist,, möchte ich eigentlich alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Viel Glück bei deiner Entscheidung.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #5  
Alt 18.07.2007, 21:44
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Danke euch erstmal für eure Mühe und Antworten. Weiß nun nicht ob ich mich medizinisch gut ausgedrückt habe. Glaube man nennt es auch Punktierung. Es würde mit einer Art Unterdruckspritze ein paar Zellen sozusagen rausgesogen. Wenn z.B nur Blut oder keine Zellen erwischt wurden bleibt das Ergebnis zweifelhaft.
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  #6  
Alt 23.07.2007, 20:27
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo Leute, habe heute mein Ergebnis von der Biopsie bekommen und dieses mal gab es leider auch einen Befund. Es wurden wieder Metastasen am Hals diagnostiziert, also amtlich. Das doch Sch.. Fast zwei Monate nach der Op.!! Malignes= bösartig trifft aufjedenfall zu, aber das schlimmste ist wohl auch das ich nicht weiß woher es kommt. Die Bombe tickt weiter fröhlich vor sich hin und ich kann kaum etwas entgegensetzen. Werde mich wohl jetzt auf eine neue Op vorbereiten. Leider wurde beim heutigen Ct auch ein paar "Auffälligkeiten"(Knoten) in der Lunge entdeckt, weshalb ich morgen nochmal meine PET-Bilder nachreiche, damit der Radiologe sich das genau ansieht. Habe ihn darum gebeten und er bot mir auch etwas mehr Zeit, morgen am Nachmittag an, weil es da nicht so voll ist.
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  #7  
Alt 23.07.2007, 21:23
ullimaus ullimaus ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

hallo moonsand,
- es tut mir so wahnsinnig leid für dich, dass es dich so schlimm erwischt hat und dass ich dir in deinem fall auch keine ratschläge geben kann. ein melanom kann sich ja auch an einer organwand bilden und dann ist es wohl schwer zu entdecken.

aber ich bin in gedanken bei dir und halte dir für morgen die daumen, dass sich die auffälligkeiten in der lunge als harmlos erweisen.

alles liebe und ganz viel kraft,
ulli
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  #8  
Alt 23.07.2007, 22:26
purpur purpur ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[QUOTE=Moonsand;438418]Hallo Moonsand,

Mein Mann ist auch mit der gleichen Geschichte Anfang Mai operiert worden, und nach einer PET (die die Kasse nicht zahlen will) wurden Auffälligkeiten im Lungenbereich,
und auch im operierten Bereich (Hals) festgestellt, nun müssen wir dass wieder abklären lassen.
Da die Bilder noch nicht übergekommen sind, müssen wir
warten, und auf Anraten unseres Hausarztes nochmal mit dem Klinik, die Ihn opperiert haben Kontakt aufnehen,
der Zeitfaktor spielt dabei angeblich keine Rolle , wir sollen uns nicht unnütz verrückt machen !?

Ich wünsche Dir Ganz viel Zuversicht, viele liebe Grüße Sabine
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