Darmkrebs Nachsorge

[Jelly]

Liebe Moni,

ich muß Dir in allen Punkten Recht geben, und so wie Du das machst, so mache ich das auch und diesem Vorgehen habe auch ich zu verdanken, daß ich noch lebe. Hat mir doch der Prof. der inneren Med am der Uniklinik FFM gesagt, "multiple Lungenmetas sind inoperabel" der PROF....., hätte ich nicht vorher schon von dem Laserverfahren von Prof. Rolle gewußt, ich wäre aufgeschmissen gewesen, hätte mein Todesurteil angenommen und wäre heute tot.

Also, NUR der selbstbestimmte und informierte Patient hat wirklich eine Chance !!!!

Liebe Grüße
Jelly

[teddy.65]

Zitat von Jelly

Also, NUR der selbstbestimmte und informierte Patient hat wirklich eine Chance !!!!

Liebe Grüße
Jelly

Hallo Jelly, hallo Moni,

ich kann euch nur voll und ganz zustimmen.

liebe Moni, dein "Senf" war absolut erwünscht!! Danke!

[chaosbarthi]

@Maria25:
Hier findest Du die Leitlinien der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften):

http://leitlinien.net/

Du musst dich durchklicksen; der direkte Link lässt sich nicht setzen. Du findest das Gesuchte unter: Leitlinien-Datenbank - Bestehende aktuelle Leitlinien (Volltext) nach Fachgebieten sortiert – 032 Allgemeine Leitlinien Onkologie – Kolorektales Karzinom

@all:
Habe ein halbes Jahr mit meinen Nachsorgeterminen herumgeschlampt. Jetzt habe ich endlich nach den Blutwerten von Februar gefragt und mir die restlichen Termine geholt. GPT, GGT und der Folsäure-Wert sind nicht in Ordnung. Ich hoffe, dass es auf Leberprobleme wegen meines Kurzdarmsyndroms hindeutet und nicht auf Lebermetas ...

Ich hoffe, euch allen geht es gut ...

Grüssi chaosbarthi

[Jutta]

@Chaosbarthi,

... jetzt wird aber nie wieder geschlampt, hörst DU!!!
Ich weiß, du hattest ne stressige Zeit, aber ab sofort schreibst du dir die Termine überall hin!


@Alle: Informieren, austauschen, nachfragen, nachhaken, nicht locker lassen ...
Informationen ausdrucken und zum Dok mitnehmen, sich bei anderen KH's informieren, welche Möglichkeiten es noch gibt, usw usf ...

Die Angst es könnte vielleicht etwas sein, so weit wie möglich für diesen einen Tag unterdrücken, für einen Tag wenigstens.

Nachsorge ist das A und O

[chaosbarthi]

Hast ja Recht, Jutta. Die "stressige" Zeit ist da keine gute Ausrede. So viel Zeit sollte bei einer Arbeitslosen wohl noch übrig sein... Es war mehr so ein vorübergehender Durchhänger, der viel damit zu tun hat, dass ich mit meinem Verwachsungsbauch als weitestgehendst inoperabel gelte. Es ist ein beständiges inneres Abwiegen, bei dem die zentralen Fragen immer wieder sind: "Will ich es unter den Voraussetzungen überhaupt wissen?" "Habe ich Lust mit 0,0 % Lebensqualität weiterzumachen, wenn die mich wieder aufmachen müssen?" "Würde ich mich unter diesen Voraussetzungen überhaupt operieren lassen oder lieber das Ende ins Auge fassen?"

Ich nehme die Termine jetzt trotzdem wahr, auch wenn ich nicht weiß, wie ich mich im Fall der Fälle entscheiden werde.... aber ich fühle mich ganz besch***en dabei und bin voller Traurigkeit. Wenn ich darüber nachdenke, dass ich dem Arzt, der das verbockt hat, nichts nachweisen kann, kriege ich ein echtes Grauen. Der pfuscht munter weiter an Patienten herum und mir hat er alle Chancen genommen... Gottseidank habe ich jetzt tolle Ärzte um mich versammeln können. Dieser eine, der mich mit einer Bauchfellentzündung aus dem KH entlassen hat, ist eine Schande für seinen Berufsstand. Man sollte ihm die Approbation entziehen.

So, wollte das jetzt eigentlich nicht schreiben, aber gelöscht wird es nun auch nicht wieder. Musste einfach mal raus.

LG chaosbarthi

[teddy.65]

Hallo Chaos,

ich schließe mich Jutta an und muss wohl auch mal Klartext mit dir reden

So geht das echt nicht, also kümmere dich (bitte) um deine Termine und lass auch uns wissen was nun wirklich los ist.

[chaosbarthi]

Schimpft man ruhig mit mir. Ihr habt ja Recht. *zerknirschtguck*

chaosbarthi

[Jutta]

Hallo,

da viele Frauen nach Darmkrebs (und natürlich anderen Krebserkrankungen) durch Strahlen-, Chemo- und evtl. Hormontherapie verfrüht in die Wechseljahre "geschickt" werden, hier ein Beitrag zur befürchteten Osteoporose.

24.07.2009 Onko-Journal

Zu wenig Magensäurebildung führt zu Osteoporose

Nur Calciumgluconat ist resorbierbar,
nicht Calciumcarbonat

Wissenschaftler des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) haben nachgewiesen, dass eine gestörte Magensäurebildung, wie sie unter anderem auch durch Protonenpumpenhemmer erreicht wird, zu Osteoporose, also einem Verlust der Knochendichte, und zu Knochenbrüchen führt. Die Einnahme von Calciumglukonat kann Osteoporose verhindern. Die Autoren konnten nachweisen, dass bei einem krankhaft erhöhten PH-Wert des Magens, also einer verminderten Magensäurebildung, die Calciumaufnahme aus der Nahrung gestört ist. Die Konsequenz ist, dass sich eine Osteoporose entwickelt.

Das interdisziplinäre Team um Priv.-Doz. Dr. Thorsten Schinke und Prof. Dr. Michael Amling, Klinik und Poliklinik für Unfall-, Hand-, und Wiederherstellungschirurgie des UKE, hat festgestellt, dass eine Osteoporoseentstehung bei gestörter Magensäurebildung durch eine gleichzeitige Behandlung mit einem Calcium-Präparat auf Basis von Calciumglukonat verhindert werden kann. Calciumglukonat wird - im Gegensatz zu Calciumcarbonat - vom Körper magensäureunabhängig aufgenommen.

Derzeit werden jedoch über 95 Prozent aller in Deutschland verkauften Calciumpräparate nicht auf Basis von Calciumgluconat sondern auf Basis von Calciumcarbonat hergestellt, das gemäß den Studienergebnissen, vom Körper gar nicht aufgenommen wird.

Quelle: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3463

[Collie63]

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und lese mich grad durch das Thema "Nachsorge".
Anfang 2006 hatte ich meine OP Rektumkarzinom. Tumorstadium 4, Darmwand durchbrochen, Lymphknoten befallen, künstl. Darmausgang für immer.
Ich leide unter Angst- u. Panikattacken, schon vor dem Krebs, jetzt noch mehr. Eine engere Nachsorge hat mir das nicht gebracht. Im Gegenteil. Ich glaubte bis vor wenigen Wochen auch, dass die Richtlinien eben nur Empfehlungen sind, dass jede Nachsorge ganz individuell auf jeden einzelnen abgestimmt wird. Meine Großmutter starb mit 40 an Darmkrebs, ich war 42 Jahre als die Diagnose kam. Anfang 2007 und 2008 hatte ich meine letzten Nachsorgetermine: Darmspiegelung, CT (2007) u. MRT (2008), Lunge röntgen, Leber Sonografie, Blutabnahme. Letzten Monat war ich wieder bei meinem Onkologen. Er machte eine Sono der Leber, Blut wurde abgenommen, BSG-Wert über 60! Leber war o.k., er meinte, wir sehen uns Ende nächsten Jahres wieder, ICH SEI GESUND!!!
Ging dann zu meinem Hausarzt, in der Hoffnung, ich bekomme die nötigen Überweisungen, zumal ich seit Monaten Beschwerden beim Ein- u. Ausatmen habe, Luftanhalten und Druck auf dem Brustkorb. Das komme alles von den Depressionen, gab er sichtlich genervt zur Antwort. Ich sprach ihn an, von wegen individuelle Nachsorge, ich fühlte mich "wie mit der breiten Masse über einen Kamm geschoren". Er schnauzte mich an: "Sie SIND die breite Masse, oder meinen Sie, Sie sind was besonderes?" Auf meinen erhöhten BSG-Wert angesprochen, meinte er nur: "Pah - wo ist der denn zu hoch?" Ich solle mich ENDLICH damit abfinden, dass ich wieder gesund sei, die Mittel seien ausgeschöpft, ich gehe ja schon zur Psychotherapie. Und fertig war er.
Ich suchte mir daraufhin eine neue Ärztin in einer anderen Stadt. Dort bekam ich sofort eine Überweisung zum Lunge röntgen, CT und einen Termin bei einem Lungenfacharzt. Ich habe zwei große weiße Rundherde von jeweils ca. 5 cm Durchmesser in meiner linken Lunge!
Ich weiß nicht, ob es mehr Angst in mir ist, die mich lähmt oder unbändige Wut auf diese Ärzte. Schon bei der Diagnose vor 4 Jahren wurde gepfuscht, weder Blut noch Stuhlproben genommen, noch eine Überweisung zur Darmspiegelung. Der Arzt damals tippte auf Colitis ulcerosa (chronische Dickdarmentzündung), weil meine Tochter das auch hat. Ich solle halt auch Salofalk einnehmen.
Meine neue Ärztin scheint die richtige zu sein. Doch was hilft es mir jetzt. Vielleicht ist es schon zu spät. Warum hab ich nicht eher den Arzt gewechselt, frag ich mich heute. Ich hab mich an dessen Aussage festgehalten, hab daran glauben WOLLEN, dass ich gesund bin, statt mit weiteren Untersuchungen nach möglichen neuen Herden zu suchen.
Eine ganz große Mitschuld gebe ich mir auch, wenn ich jetzt hier lese, wie konsequent manche doch ihre Ärzte fordern!
Ich wollte das hier mal los werden. Danke fürs Zuhören.
Ich warte jeden Tag auf einen Anruf, wann ich in die Klinik nach Großhansdorf gehen kann (Thoraxklinik). Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dieser Klinik? Im Internet steht ja nur Gutes.
Tschüß, Collie63

[teddy.65]

Liebe Colli,

willkommen in diesem Forum, auch wenn es weit schönere Anlässe für einen Willkommensgruß gibt.

Glaube mir, mir ging es vor der Diagnose wie dir. Monatelang bin ich beim Hausarzt gewesen und wollte glauben, dass ich nichts ernsthaftes habe. Mein Durchfall, meine Gewichtsabnahme und die totale Erschöpfung wurden als psychsomatisch eingeordnet. Tja... Deine Wut kann icht gut nachvollziehen.

Das der Tumor bei mir dennoch entdeckt wurde, war nur dem Umstand zu verdanken, dass ich gleichzeitig ein Magengeschwür hatte, welches beahndelt werden musste und ich den Arzt nebenbei auf meine anderen Beschwerden ansprach.

Mach dir keine Vorwürfe, denn das hilft dir nicht. Wichtig ist, dass du dich jetz gut betreut fühlst.

[gartenoma]

Hallo ihr Lieben, lange war ich nicht mehr im Forum unterwegs. Nun habe ich mir die Nachsorge-Berichte mal durchgelesen.
Also bei mir war es so, daß ich nach OP am 09.01.2008) 2 x jährlich zur Blutabnahme und Ultraschall mußte.
Im Mai 2009 wieder Blutuntersuchung und Ultraschall - im Dezember dieses Jahres habe ich die 1. Darmspiegelung.
Bei mir wurde bisher weder CT/MRT noch Lunge untersucht.
Seit ca. 4 Wochen fühle ich mich nun sehr schlapp, habe keinen Apetitt und schlafe sehr schlecht, außerdem habe ich 3 kg abgenommen, was mich einigermaßen beunruhigt.
Da ich im Juni 2006 wegen Brustkrebs die linke Brust verlor und 1 1/2 Jahre später an DK erkrankte, mache ich mir jetzt sehr viele Gedanken, ob da wieder irgendwas sein kann.
Meine BK-Nachsorge ist, auch heute noch, alle 3 Monate und 1 x jährlich Mammographie. Hier ist soweit alles in Ordnung.
Mit großer Ungeduld warte ich jetzt auf das Ergebnis der DK-Nachsorge.
Euch alles Liebe von der
gartenoma

[teddy.65]

Hallo Gartenoma,

da du dir recht große Sorgen machst, solltest du ruhig mal mit deinem Hausarzt über ein MRT sprechen, oder was meinst du? Bis Mai ist noch lange hin.

Eine Coloskopie allein sagt ja nur ob der Darm von innen ok ist, aber nicht ob die anderen Organe auch frei von Metastasen sind.

Sichere dich ab, frage nach einem MRT des Abdomens und ggf. zusätzlich einem CT der Lunge. Das habe ich auch mal kombiniert, auch wenn die Ärzte das schon ungern "genehmigen", da die Kosten hoch sind. Bei einem MRT wird bei mir die Lunge immer noch "am Rande" mit abgebildet und im Befundbericht erwähnt, doch ob das ausreichend ist, weiß ich nicht.

[Rosi54]

Hallo
ich bin neu im forum und auch ein Neuling was das Internet betrifft.Habe mir eure Beiträge durch gelesen .Ich bin auch an Darmkrebs erkrankt.Im März hat man bei mir die Erkrankung durch Zufall entdeckt .Hatte dann am 6.April die große OP. Man sagte mir das der Krebs in einen frühen Stadium ist und deshalb gut behandelbar wäre.Chemo oder Strahlentherapie kamen nicht zum Einsatz.Seid der OP wurde bis jetzt 2 mal ein großes Blutbild gemacht und eine Sono Abdomen .Bin mir nicht sicher ob das ausreichend ist .Im April ist jetzt wieder eine Darmspiegelung geplant .In der Zeit nach der OP haben sich immer mehr Ängste in mir breit gemacht und deshalb hat man mir eine psycho Therapie verordnet und einen kurantrag gestellt .Mal sehen ob es was bringt .Weiß jemand von euch ob es auch ein Forum gibt in dem man sich über die Bewältigung ,die Ängste ,die Sorgen usw.die man bei solch einer Krankheit durchlebt mit Betroffenen austauschen kann .Mir fehlt oft eine Person der ich mich anvertrauen kann ,der ein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängste hat .Würde mich freuen wenn ihr mir behilflich sein könntet.


Für heute erst mal liebe Grüße Hoffe auf bald

[hope38]

Hallo liebe Rosi!
Willkommen bei uns!
Ich denke schon, daß die Nachsorge, wie Du sie beschreibst, in dem frühen Stadium gut ist. Du kannst über die Nachsorge auch hier nachlesen, im Forum gibt es einen thread, der sich mit den verschiedenen Stadien und der empfohlenen Nachsorge befaßt.

Es ist gut, daß Du den Schritt in das Forum getan hast, denn hier ist immer jemand da, der für Sorgen und Ängste ein Ohr hat. Wir alle kennen ja diese Situation zu gut
Ansonsten ist mir ein ein spezielles Forum nicht bekannt, in dem man über seine Bewältigung reden kann. Ich habe hier immer jemanden gefunden, der sich um mich kümmerte und das hat mir sehr geholfen. Es haben sich teilweise schöne Freundschaften entwickelt, von denen ich sehr profitiere.

Wenn Du magst, schreibe hier und Du wirst sehen, es wird Dir sicher zugehört und auch, wenn Du magst, geholfen.

Liebe Grüße,
hope

[Rosi54]

Hallo,liebe Hope !
Ich freue mich sehr das du mir geantwortet hast und finde es schön das ich mich mit dir austauschen kann .Weißt du ich bin nun schon seid 16 Jahren geschieden ,die Kinder sind aus dem Haus ,so bin ich die meiste Zeit allein und da grübelt man um so mehr .Ich bin auch seid Jahren an Hals und Lendenwirbelsäule erkrankt wo mir auch noch eine OP bevor steht aber das muß noch warten auch wenn ich ständig Schmerzen habe .Meine Ärztin sagt es muß jetzt erst mal Ruhe in meinen Darm kommen .Was ich komisch finde ist das seid meiner Darm OP keine der Schmerzbehandlungen für meinen Rücken durchgeführt werden dürfen.Man sagt zu mir das die Darmerkrankung an erster Stelle steht und man an Schmerzen ja nicht stirbt und ich diese eben aushalten muß.Das ist oft leichter gesagt als getan .Wie lange nach der OP durftest du nicht baden?.Weißt du darüber mache ich mir auch so meine Gedanken .Ob das so üblich ist oder ob mein Befund doch nicht so in Ordnung ist wie man mir gesagt hat.Es beschäftigen mich zur Zeit so viele Dinge auf die ich keine Antwort weiß.Zur Zeit hat mich eine fette Erkältung erwischt deshalb werde ich mich jetzt wieder ein bißchen hinlegen.Danke das du ein offenes Ohr für mich hast und würde mich freuen ,wieder von dir zu hören.

Wünsche dir noch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße Rosi 54