Morbus Hodgkin - und am kämpfen

[Männlein]

Hallo Kerstin!

Du hast mich nicht verschreckt mit der Aufforderung erst Deine Beiträge zu lesen.Ich habe es aber getan und meiner Freundin von Dir berichtet.Sie fand es ja total schön,das Du auch am Telefon Fragen beantworten würdest.
Sie hat halt im Moment den gleichen Werdegang wie Du.Sie hat am 14.07. so eine Art Vorchemo bekommen und durfte am letzten Mittwoch nach Hause.Ich glaube,diesen Mittwoch muss sie wieder ins Krankenhaus und bekommt wieder eine Chemo und dann werden ihr Stammzellen entnommen.Dann darf sie wieder nach Hause und nach einiger Zeit bekommt sie dann diese Hochdosis Chemo.Ich habe am Sonntag mit ihr telefoniert und sie hat mir gesagt,das es ihr nach der Chemo sehr schlecht ging und sie zu Hause noch zum Arzt musste,weil sie nichts bei sich behalten konnte und somit auch alle Medikamente,die sie bekommen hatte wieder rauskamen.Sie hat dann beim Arzt eine Infusion bekommen mit der es ihr dann besser ging,weiss aber nicht,was das war.
Ich habe ihr schon gesagt,wenn sie zu Hause ist,dann soll sie sich mal in euer Forum reinklicken,weil sie ja am besten für sich selber nachfragen kann.Also ich hoffe,das sie das auch demnächst tut,weil ich so ein Forum einfach klasse finde.Wo findet man schon mehr Verständnis als hier?
Also liebe Grüsse

Männlein

[Kämpferin]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich solange nicht bei Euch meldest! Einiges ist bei mir passiert und irgendwie will der scheiß Krebs nicht von meiner Seite weichen.
Gestern dann der große Schock, ich bekam die Ergebnisse der PET-Untersuchung und als ich sah, dass mein Papi ganz verweinte Augen hat, wusste ich sofort bescheid, dass irgendetwas nicht stimmen würde. Und ich war von fester Überzeugung, alles geschafft zu haben, ja ich habe es gepackt und freute mich auf eine große Party, die ich in Gedanken schon geplant hatte. Großer Lymphknoten im Mediastinum (6,4 cm)! In der Leistenregion ist alles in Ordnung. Der Knoten im Abdomen ist auch kleiner geworden, was ja ein Fortschritt ist, ich mich aber nicht wirklich darüber freuen kann!
Ich war wie gelähmt und frage mich nun, warum nehme ich die ganzen Strapazen auf mich? Ich kämpfe und kämpfe, mache alles was die Ärzte sagen, auch wenn die angst noch so groß ist und trotzdem ist das Monster stärker als ich.
Ich will aber wieder gesund werden und mein altes Leben leben!
Bekomme zusätzlich Bestrahlung und unterziehe mich eventuell eine Transplantation. Genaueres erfahre ich aber erst in den nächsten Tagen.

Habt ihr während der Chemo auf irgendwelche Lebensmittel erzichtet? Ich weiss, dass man nicht so viel Salat essen soll, zwecks der Folsäure etc. die verträgt sich wohl mit dem MTX ist und auch Softeis ist tabu etc.
Ich habe schon darauf geachtet wasmein Arzt mir sagte, aber ich will mir auch mal etwas gönnen und verzichte nicht auf alles! Vielleicht mein Fehler?

Ich denke an euch, liebe Grüße eure KÄMPFERIN

[flautine]

Hallo Kämpferin,

es tut mir sehr leid, dass Du immer noch weiterkämpfen musst. Nach allem, was Du schon mitgemacht hast, ist es nur zu verständlich, dass Du auch irgendwie keinen Bock mehr auf das alles hast. Aber auf die Frage, wozu Du kämpfst: Es gibt Rückschläge, und Du musst leider viele ertragen, aber dabei hast Du, wie Du selbst sagst, doch immer das Ziel vor Augen, gesund zu werden! Du kämpfst jetzt schon ziemlich lange, aber Du hast noch so einige Möglichkeiten (Bestrahlung, Transplantation). Ob das Monster die alle überlebt, wage ich doch sehr zu bezweifeln, vorausgesetzt Du bewahrst Dir Deine Kämpferinnennatur und den festen Willen, gesund zu werden.
Zum Thema Essen während der Chemo kann ich Dir nichts Genaues sagen, vielleicht hängt das auch von der Art der Chemo ab. Mein Mann (R-CHOP) hat keine Einschränkungen bekommen, versucht allgemein, sich gesund zu ernähren (Obst, Gemüse, Vollkorn). Ich glaube aber, dass es ganz wichtig ist, sich auch mal was zu gönnen - allein schon für die Seele, und die spielt ja fürs Gesundwerden eine wichtige Rolle! Seit einiger Zeit trinkt mein Mann hin und wieder auch ein Bierchen oder ein Glas Wein, was er am Anfang der Therapie nicht gemacht hat - und es tut ihm sichtlich gut!

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit, was immer da jetzt auf Dich zukommt.

Liebe Grüße
flautine

[Kerstin22]

Hallo Steffi ,
es ist echt nicht fair, dass du immer so blöde Rückschläge erleiden musst. Du schaffst das aber, weil du doch ein starker Kämpfer bist. Letztes Jahr hatte ich auch einen über 10 cm großen Lymphknoten im Mediastinum und der ist jetzt wohl erledigt. Das der Knoten im Bauch kleiner geworden ist, zeigt doch das die Behandlung nicht umsonst ist. Ich weiß jetzt nicht, ob du die Ernährung in der Aplasie meinst oder generell unter Chemo. Wegen der Chemo habe ich grundsätzlich nicht auf bestimmte Lebensmittel verzichtet, aber, wenn mir nicht so gut war, war mir immer eher nach Kohlenhydraten (Schoko-Muffins ). Nach der Transplantation musste ich mich keimarm ernähren.
Liebe Knuddel-Grüße und fühl dich umarmt.
Kerstin

[cruiser]

Hallo Kämpferin!

Ich hab vor kurzem, nach einem Rezidiv, eine HD + Transplantation autologer Stammzellen machen müssen! Seit dem ist alles anscheind OK.

Allerdings frage ich mich, was für eine Therapie bekommst u genau? Machst du die Konventionelle Therapie noch? Hab etwas gelessen von Beacopp? Richtig?

MTX und Folsäure, das ist mir neu! Ich sollte nur vorsichtig sein mit frischem Obst und Gemüse und Eis, nach der Transplantation (wegen der keime, und gerade Softeis...), und wenn vor der HD die Leukos im Keller waren. Ansonsten konnte und durfte ich alles essen!

Wo wirst du eigentlich behandelt?

Vg
Cruiser

[Kämpferin]

hallo cruiser und alle anderen,

komme leider erst jetzt dazu, und kann dir antworten.

war nämlich im urlaub, und habe mich erholt.

mir geht es derzeit wirklich gut. ich habe positive nachrichten erhalten!

der lymphknoten im bauch ist verschwunden und der in der lunge ist geschrumpft! *so happy war ich schon lange nicht mehr*

bestrahlt werde ich zusätzlich, und das vertrage ich besser als jede chemo. zwar ist mir auch etwas übel, aber das hält sich in grenzen.

zusätzlich bekomme ich vitamin c-infusionen sowie seeleninfusion! hat jemand von euch erfahrungen damit? soll wohl allgemein in der krebstherapie angewedet werden.
habe auch vor in eine homöopathische klinik zu fahren.

wird sich alles in nächster zeit entscheiden.

die autologe stammzellentransplantation ist jetzt in den hintergrund gerückt.

tschüssiiii

[Kerstin22]

Herzlichen Glückwunsch!
Hab ich doch gesagt, dass auch ein großer Tumor verschwinden kann. Wir schaffen das auch noch. Ich bin grad im Frankenwald im Urlaub.
Liebe Grüße
Kerstin

[elke51nhl]

Zitat von Männlein

Hallo Kerstin!

Du hast mich nicht verschreckt mit der Aufforderung erst Deine Beiträge zu lesen.Ich habe es aber getan und meiner Freundin von Dir berichtet.Sie fand es ja total schön,das Du auch am Telefon Fragen beantworten würdest.
Sie hat halt im Moment den gleichen Werdegang wie Du.Sie hat am 14.07. so eine Art Vorchemo bekommen und durfte am letzten Mittwoch nach Hause.Ich glaube,diesen Mittwoch muss sie wieder ins Krankenhaus und bekommt wieder eine Chemo und dann werden ihr Stammzellen entnommen.Dann darf sie wieder nach Hause und nach einiger Zeit bekommt sie dann diese Hochdosis Chemo.Ich habe am Sonntag mit ihr telefoniert und sie hat mir gesagt,das es ihr nach der Chemo sehr schlecht ging und sie zu Hause noch zum Arzt musste,weil sie nichts bei sich behalten konnte und somit auch alle Medikamente,die sie bekommen hatte wieder rauskamen.Sie hat dann beim Arzt eine Infusion bekommen mit der es ihr dann besser ging,weiss aber nicht,was das war.
Ich habe ihr schon gesagt,wenn sie zu Hause ist,dann soll sie sich mal in euer Forum reinklicken,weil sie ja am besten für sich selber nachfragen kann.Also ich hoffe,das sie das auch demnächst tut,weil ich so ein Forum einfach klasse finde.Wo findet man schon mehr Verständnis als hier?
Also liebe Grüsse

Männlein

Hallo Männlein,
wie geht es Deiner Freundin ??
Hat sie ihre Stammzellen schon bekommen ??
Bei mir ist es jetzt 3 Jahre her und mir geht es guuuuut !!
Alles Gute und Grüße
Elke

[Kämpferin]

hallo ihr lieben,
ich laß mich auch nicht vergraulen, das ist fakt. es gibt ja auch noch liebe menschen hier, so wie ihr es seit ich würde gern manchmal stärker sein, aber ich teile mir meine kraft für den eigentlich kampf ein und nicht für irgendwelche leute hier, die mist schreiben und meinen ich verarsche alle oder lüge. das ist nicht der punkt ... wichtig für mich ist, das ich wieder gesund werde. vielleicht bin ich auch noch etwas zu jung um das anders zu sehen ich weiß es nicht, ich gib mir weiterhin ganz doll mühe und hoffe sehr, das man sich jetzt öfters hier sieht.
viele grüße und ganz viel kraft

[blaubrills]

Hallo Kämpferin,

darf ich dich fragen, wie alt du bist (vielleicht hab ichs auch überlesen...)
Ich bin 29

Lass dich nicht unterkriegen, du scheinst eine positive Einstellung zu haben und die solltest du beibehalten!

Leider hab ich in letzter Zeit auch einige male die Erfahrung gemacht, dass manche Menschen entweder über keinerlei Mitgefühl verfügen oder Spaß daran haben, wenns Leuten wie uns nicht so doll geht... Aber ich versuche solche Kontakte so schnell wie möglich zu unterbinden.

Freu mich schon bald wieder von dir zu lesen...

Liebe Grüße, Sabine

[Kämpferin]

Hallo ihr Lieben,

ich habe gute Nachrichten und kann berichten, das ich auf dem Wege der Besserung bin und mein Lymphknoten im Bauchbereich weiter geschrumpft ist!

Eine Frage jedoch beschäftigt mich sehr, hattet ihr während der Chemo auch Lähmungserscheinungen im Gesicht (speziell Mund) und an der Hand?
Plage mich seit 2 Tagen nämlich mit diesen Lähmungen rum und der Doc meinte, es wäre eine Nebenwirkung von der Chemo

Alles Gute, die Kämpferin

[Tanja W.]

[Kämpferin]

Hi Tanja,

ich denke täglich ganz oft und doll an dich.

Viele liebe Grüße und alles alles Gute, bis bald mal wieder am Telefon

Hoffe, dir geht es gut?!