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#1
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Mir geht es soweit immer noch sehr gut . Das Medikament was ich nehme hat kaum Nebenwirkungen. Ab und zu bekommt man mal Durchfall und Krämpfe aber es hält sich soweit in Grenzen. Spannend wird es erst wenn ich mitte August zu nächsten CT muß. Da hab ich überhaupt keine Lust zu . Am liebsten würde ich so weiterleben da ja kaum Beschwerden vorhanden sind. So ein CT holt einen immer wieder zur Krankheit zurück. Besonders wenn mal wieder alles weiter gewachsen ist. Bis dann Gruß Jörg |
#2
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Mal eine erfreuliche Nachicht zwischendurch Meine letzte CT hat ergeben das meine Tumore durch das Revlimid stabilisiert worden sind. Im vergleich zum Mai sind in meiner Leber meiner Lunge und der Milz keine Veränderungen zu erkennen. Das Medikament verursacht bei mir fast keine Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind ebenfalls stabil der HB Wert liegt immer um die 15 Meine Leberwerte sind auch noch zu ertragen GOT liegt im Schnitt bei 45 GPT liegt im Schnitt bei 64 GGT liegt im Schnitt bei 130 Mal schauen ob die Krankenkasse sich bereit erklärt monatlich 10000 € in mich zu investieren. Ich melde mich wieder bis dann Jörg |
#3
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Lieber Jörg,
schön zu lesen, dass es dir gut geht und dein Medikament eine so tolle Wirkung zeigt. Es ist dir wirklich von ganzen Herzen zu wünschen, dass deine Kasse "in dich investiert". Wünsch dir weiterhin alles alles Gute und halt uns auf dem Laufenden. Liebe Grüße Elke |
#4
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo Jörg,
freue mich mit dir das die Therapie Erfolge zeigt. Hoffe das es weiter aufwärts geht und du deinen Alltag wieder in den Griff bekommst. Für andere stark sein müssen (deine Kinder) und doch selbst viele Ängste und Sorgen um die eigene Gesundheit, das ist sicherlich nicht einfach und braucht eine Menge Kraft und Energie. Dir weiter alles, alles Gute und trete deiner Krankenkasse in den Hintern falls sie die Kosten nicht übernehmen wollen. ( ansonsten hilft es oft wenn man mit den Medien droht). Lieben Gruß Sabine P.S.: Waren gerade mit unserem Sohn zur Reha und es hat uns allen sehr, sehr gut getan. |
#5
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich war letzte Woche beim CT. Alle Tumore sind stabil geblieben. Bzw. werden in der Leber 5 Leitmetastasen vermessen und mit der vorherigen Untersuchung verglichen. Bei der letzen Untersuchung war die Summe dieser Meta´s 19,7 cm, dieses mal waren es 20,1 cm . Mein Onkologe sagt das die Differenz von 4mm auf 5 Tumore in einem Zeitraum von 3 Monaten nicht ins Gewicht fällt. Allerdings haben sich meine Leberwerte in den letzten 6 Monaten der Therapie leicht verschlechtert. Was allerdings auch an dem Revlimid liegen kann. Die Therapie verursacht ansonsten kaum Nebenwirkungen. Ich kann weiterhin vollzeit arbeiten. Nun habe ich wirklich Grund positiv zu denken und auch mal was für ein Jahr im vorraus zu Planen ! Ich würde mich freuen wenn ich auch mal wieder was von den anderen Betroffenen hören würde ! Bis dann Gruß Jörg |
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