Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
So, morgen ist es soweit. Der Kliniktermin steht unmittelbar bevor.
Habe irgendwie ein mulmiges Gefühl in der Magengegend bei dem Gedanken daran was mich dann ab morgen das nächste halbe Jahr alles erwartet.

ich wollte mich auf diesem Wege bei Allen hier, die mir so gute Ratschläge und Glückwünsche überbracht haben bedanken. Ihr habt mir sehr geholfen.
Vielen lieben Dank nochmal für Eure Zusprüche und Eure Zeit.

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas,

ich hätte mich heute auch noch gemeldet. Schön, dass Du "Dich abmeldest", auch ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Das flaue Gefühl im Magen kenne ich, ich habe immer gesagt, dass ist etwa so, als müsste man eine Klassenarbeit schreiben und hätte nicht gelernt. So habe ich das immer den Menschen erklärt, die noch nie etwas in der Art wie wir durchmachen mussten. Außerdem ist es ja nicht "nur" eine OP, bei uns geht uns ja ganz gezielt ums Überleben. Mit der OP ist es ja nicht getan, danach geht es weiter. Irgendwie hatte ich dann im Krankenhaus, wenn mein Mann wieder fuhrt, so ein Gefühl der Einsamkeit, irgendwie fühlte ich mich verlassen. Aber als dann die Untersuchungen los gingen und auch die OP anstand, verging das. Dann ist man in der Mühle drin und dreht sich mit ihr. Bei meiner ersten OP, als das Bein gemacht wurde, war ich 3 Wochen in Münster, bei der Lungenmetastasenentfernung 1 1/2 Wochen. Viel Besuch konnte ich leider nicht bekommen, da man von uns aus bis Münster etwa 1 1/2 Std. fährt. Ich habe mich reichlich mit CDs, Hörbüchern und Lesestoff eingedeckt, hatte aber zu nichts richtig Lust. Die Wochen sind mir sooooo lang vorgekommen, und jetzt, was sind drei Wochen zu einem ganzen Leben?

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt,

Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
Bin wieder da. Die OP ist halbwegs gut verlaufen. Bin nachts so gegen 23.30 aufs Zimmer geschoben worden. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen.
Bei der OP wurde jetzt der untere Teil der Speiche fast komplett entfernt und das Handgelenk teil-versteift. Ich warte jetzt auf die Labor-Befunde um nach Münster wegen der Folgebehandlung, wie es mir Dr. El-Müt empfohlen hat, zu gehen. Das kann noch ein paar Wochen dauern. Ich halte Euch diesbezüglich auf dem Laufenden.
Was Unangenehmes:
Als ich nach der OP aufwachte hat ich furchtbare Schemrzen in der Bandscheibe und mein rechtes Bein hat tierisch geschmerzt und war komplett eingeschlafen. Ich konnte mich kaum bücken bzw bewegen. Es stellte sich heraus das, angeblich durchs liegen, meine Bandscheibe raus ist und mir den Ischias-Nerv abdrückte. Kann mir nicht vorstellen wie das wärend der OP passieren konnte. Denn davor war nix zu spüren. Ich hab ständig nach Ärzten geklingelt, da ich mehr Schmerzen im Rücken als im Arm hatte. Erst am dritten Tag bemühte sich ein Arzt ne Physio-Tante zu holen die mir Atemübungen zeigte usw. Ich solle die Zehen kreisen lassen. Ich bat um irgendwelche Spritzen oder einfach nur einrenken. "Diese Methoden seien zu brutal" sagte Sie mir. Ok. Ich quälte mich halt die ganze Zeit rum . Sofort als ich daheim war bin ich zu meinem Orthopäden der mich gleich einrenkte(Es hat richtig schon gekracht im Rücken) und schlagartig liesen die Schmerzen nach. Nach der dritten Kranken-Gymnastik war ich absolut schmerzfrei.
Kann mir mal Jemand erklären warum das so ablief?
Keiner hat sich drum gekümmert und ausser Voltaren hat man mir jedgliches Medikamt bzw ne Spritze verweigert. Ich war jetzt schon so oft in dieser Klinik und war jedesmal rundum zufrieden. Doch dieses mal war es ein einziger Alptraum. Morgens um 7.15 wurde einem der Verband weggemacht. Ne Stunde später kam die Visite. Aber man lag fast täglich bis 12.00 !!! im Bett ohne Verband. Erst um die Mittagszeit kamen die Schwestern zum verbinden.
Als ich fragte warum das so ist, sagte mir die Nachtschwester " Bedanken Sie sich bei der Gesundheitsreform."
Auf jedenfall bin ich froh den ersten Teil mal wieder überstanden zu haben.
Viele Grüsse Thomas

[Ellen 04]

Hallo Thomas

Hab Dich hier gerade durch Zufall entdeckt, und erst mal herzlich willkommen zurück !
Schön, dass Du alles so gut überstanden hast - abgesehen von Deiner Bandscheibe , ist schon eigenartig, da kommen plötzlich die Schmerzen da, wo man sie am wenigsten erwartet ! Vielleicht hast Du ja wirklich unglücklich gelegen, oder wurdest in irgendeine Position gedreht ... ehrlich gesagt, keine Ahnung ? Die Hauptsache ist, dass es Dir jetzt wieder gut geht.

Nächtliche Grüße, und beste Wünsche !
Ellen

[Ucki]

Hallo Thomas,

schön, dass Du wieder zu Hause bist. In Münster bist Du sicher gut aufgehoben, dort war ich auch.

Alles Gute weiterhin

Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

habe gerade durch Zufall deinen Thread entdeckt.
Eigentlich bin ich im Angehörigen-bzw.Hinterbliebenen-Forum unterwegs.

Vor 21 Jahren hatte ich einen Riesenzelltumor am rechten Knie.
Sehr lange Zeit ist er, von den Ärzten unbemerkt, gewachsen, ähnlich deiner Geschichte.
Ich bin sogar am Knie (Meniskus) operiert worden, ohne daß man den Tumor-der inzwischen so groß wie eine Orange war, gesehen hat.

Erst, als ich nach der fehlgeschlagenen Meniskus-OP schon mehrere Wochen wieder zu Hause war, wurden erneut Röntgenbilder angefertigt und der Tumor endlich entdeckt.

Was begann war eine lange und sehr schmerzhafte Tortur, bis ich den Tumor endlich los war und wieder laufen lernte.

Damals war ich 22 Jahre alt und meine kleine Tochter (1 J.) kannte mich kaum noch als ich nach vielen Wochen aus dem Krankenhaus wieder zu Hause war.

Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, in der ich vieles gelernt habe:

Ich lernte es auf einige Freunde und Bekannte zu verzichten, die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten, weil ich krank war.
Ich lernte den Ärzten nicht alles ungefragt zu glauben, bloß weil sie Ärzte sind.
Ich lernte es viel Geduld haben zu müssen, denn ich benötigte fast 2 Jahre und 8 OP´s um wieder richtig laufen zu können.

Der Tumor ist nur einmal als Rezidiv wieder nachgewachsen. Ansonsten habe ich bis heute Ruhe (toi, toi, toi!).

Inzwischen leide ich unter einer ausgeprägten Kniearthrose und werde wohl bald eine Knieprothese benötigen.

Noch heute bin ich in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.

Die Ärzte, die den Tumor (obwohl er auf den Röntgenbildern deutlich zu sehen war) nicht erkannt haben und mich monatelang falsch behandelten, habe ich übrigens auf Schmerzensgeld verklagt.
Das war nicht einfach. Aber nach jahrelangem Hin und Her habe ich vor Gericht mein Recht durchsetzen können! Das Geld, das ich bekam, war mir eigentlich egal. Ich wollte nur die Gewißheit, daß man mich falsch behandelt hatte. Das hat mir gut getan.
Wenn der Tumor damals eher erkannt worden wäre, hätte man mir die entsetzlichen Schmerzen und vor allem die große Angst, die ich hatte, ersparen können.

Dir wünsche ich auf deinem Weg viel Kraft. Laß dich nicht unterkriegen!

Alles Liebe
Kerstin

P.S.: Ein Prof. W.(?) hat seinerzeit übrigens vor Gericht als Gutachter für mich ausgesagt.

[Ellen 04]

Hallo Thomas,
du hast dich ja länger nicht gemeldet, und ich weiß nicht wann du hier wieder rein schaust ... aber ich lass mal ein

HAPPY BIRTHDAY rüberkommen ! Dir alles Gute, natürlich vor allem Gesundheit !
Gruß Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
So, nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück. Erstmal vielen herzlichen Dank für die Glückwünsche von Euch.
In letzter Zeit habe ich mich etwas zurück gezogen und voll auf die Arbeit konzentriert. War auch in einem spontanen Kurzurlaub, welcher sehr gut getan hat.
Gestern habe ich aus Tübingen sämtliche Unterlagen(endlich nach unzähligen Telefonaten)erhalten und kann mich nun auf die Therapie in Münster konzentrieren. Ich werde mich in den nächsten Tagen mit den Münsteranern in Verbindung setzen und vorab mal Alles durchsprechen. Weil ich nicht so recht weiss was auf mich zukommt. Aber vor Weihnachten bzw. dieses Jahr unternehme ich nix mehr. Zumal ich ja 500 km von Münster weg lebe. Nicht gerade ein Katzensprung. Aber ich werde nichts unversucht lassen, stets in der Hoffnung das nichts mehr nachwächst.

@ Kerstin N.
Das mit der Falsch-Diagnose ist mir durchaus bekannt. Ich war bei, glaube ich, fünf Ärzten im Zeitraum eines halben Jahres bis der Tumor, welcher mittlerweile die Grösse eines Golfballes hatte, endeckt wurde. Ich wollte auch zuerst gegen den ersten Orthopäden, der mich monatelang falsch behandelt hat, vorgehen. Erst wars ne S.S.Entzündung, dann ne Entzündung im Knochen, Rheuma usw usw usw.....Der hatte wohl ne "Könnte-Sein-Liste" die er bei jeder Sitzung abhakte oder so. Zum Schlus hatte Er mich als Simulant hingestellt mit der Aussage:" Ich schreib Sie gleich 2 Wochen krank, damit Sie nächste Woche nicht gleich wieder kommen müssen".

Nach dem Befund eines anderen Arztes rief ich bei Ihm an und teilte im die Diagnose mit. Seine Antwort war: "Tja da sieht man mal wie man sich täuschen kann!" Auf die Die Anfrage warum er auf den Röntgenbildern nichts erkannte sagte Er das mein Handgelenk nicht geröngt wurde, sondern nur meine Schulter und Er die Bilder nicht mehr hat. Ein befreundeter RA hat mir geraten, dagegen vorzugehen aber ich war in erster Linie froh das jetzt Alles mal ins Laufen kommt. Im Nachhinein hätte ich es machen sollen, nicht wegen dem Geld, nur um DEM eine reinzuwürgen. Weil so Einem sollte der Titel aberkannt werden.


Also ich muss jetzt los. Ich melde mich die nächsten Tage wieder wenn ich was Neues habe aus Münster.

Bis dann, viele Grüsse an Euch alle.

Thomas

[Marie999]

Lieber Thomas,

ich habe bereits 2007 bei Dir mitgelesen. Als ich dann diesen langen Zeitraum nichts mehr von Dir hörte, dachte ich an das Schlimmste.

Wichtig ist jetzt, dass Du endlich alles überstanden hast und der Krebs endgültig besiegt ist.
Es ist ein Horror, welche Schmerzen Du erleiden musstest. Aber der Kampf hat sich gelohnt.

Es war wichtig, dass Du Dich auf Deine Familie und Deine Freundin verlassen konntest. Ist nicht selbstverständlich, obwohl es so sein sollte. Aber so konnten sie Dich auffangen, wenn es Dir schlecht ging.

Du hast viel geleistet, auch die Umstellung von Links- auf Rechtshänder. Nicht jeder würde dies schaffen.

Jetzt wirst Du Deiner Freundin vermutlich einen Heiratsantrag machen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie vom Herzen alles Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße
Marie

[Thomas M1972]

Guten Morgen zusammen.
Vielen lieben Dank für Eure Glückwünsche. Muss gleich zur Arbeit deshalb fass ich mich etwas kurz. Die ganze Sache war schon hart und anstrengend, aber jetzt ists überstanden und ich bin heilfroh darüber.

Das mit dem Heiratsantrag wird tatsächlich in den kommenden Wochen anstehen. Hab letzte Woche nen Ring in Auftrag gegeben bei meiner Schwester(die ist Goldschmiedin, ach wie praktisch....) .
Sowie das Teil fertig ist warte ich noch nen schmerzfreien Tag ab(um auf die Knie gehen zu können) und dann gehts los.......3 2 1 Du bist Meins !!!

Nee Quatsch....romantisch wirds auf jeden Fall aber net kitschig.
Das Schwierigste war ja nen Ring zu finden der Ihr gefällt ohne das Sie was spitz kriegt davon. Man, man, man Ihr Mädels seit schon kompliziert was das angeht

Aber ich denke Er wird Ihr gefallen-Platin mit nem Stein-ist scheins der Renner und kommt gut an-hoffe ich.

Naja ich werds sehen....

So ich muss los zur arbeit und raus in die sch... Kälte.

Bis heute abend

Greets Thomas

[Marie999]

Hallo Thomas,

Kälte überstanden? Nimm das nächste Mal Deine Freundin mit, dann frierts Dich nicht mehr.

Bist ja ein Romantiker. Wird sicher ein schöner Heiratsantrag werden. Da beneide ich Deine Freundin - auch, wenn Du dabei nicht auf die Knie gehst. Hm, probier es mit Kai Pflaume - der weiß sicher was Tolles und wir sehen Euch dann bei "Nur die Liebe zählt".
Mein Mann war damals leider total unromantisch - aber unsere Ehe hat trotzdem gehalten

Stimmt, es ist nicht leicht unauffällig rauszukriegen, was eine Frau will. Da sind wir alle gleich. Bin sicher ihr gefällt der Platinring und einen Stein will jede Frau... Würde ich mittlerweile auch nehmen - bei uns war damals noch Gold der Renner. Könnte den Ring ja nach 20 Jahren gegen einen Platinring eintauschen - dann hab ich auch gleich noch ein Weihnachtsgeschenk für meinen Mann - neue Ringe - alle 20 Jahre - das wär´s...

Wann machst Du den Heiratsantrag? Heiligabend? Das wäre unvergesslich für Euch.

Ich wünsch Euch schon mal vom Herzen alles Gute.

Bei unserer Tochter war 2007 Verdacht auf ein Synovialsarkom - darum war ich hier im Krebsforum. Zum Glück war es kein Tumor. Aber die ersten MRT´s blieb die Angst, auch vor nem Ewingsarkom.

Liebe Grüße
Marie

[Thomas M1972]

Nabend zusammen.
So habe vorher Feirabend gemacht, war ein langer Tag. Aber mein Schatzi hat mir wass Leeeeeckeres gekocht.
@Marie
Ne des haut an Weihnachten nicht hin, da der Ring noch nicht fertig ist.
Ich hatte an den 07.01.2010 gedacht da Dies unser Jahrestag an dem wir zusammenkamen ist. Jaaaaa stell Dir vor ich als Mann hab mir den gemerkt!!!

Ich hoffe ja Sie sagt ja? Aber ich denke schon...........

Das lässt einen die ganze Sch... mit der Krankheit vergessen.
Aber jetzt warte ich erstmal den Termin in Tübingen ab. Obwohl ich sicher bin das ALLES ok ist hab trotzdem ein mulmiges Gefühl im Bauch.
Ist wohl normal in so einer Situation oder?!

Wünsche Euch allen eine gute Nacht und bis bald.

Euer (wieder gesunder) Thomas