Nachsorge bei Sarkomen

[sanne2]

Hallo Liv,
das Beste wäre meiner Meinung nach, wenn Deine Mutter sich einen Onkologen sucht!
Der kümmert sich um die Nachsorge, entscheidet wann die nächsten Röntgentermine oder CT´s stattfinden und schreibt die Überweisungen, veranlasst Blutentnahmen. Ich denke auch, dass eine Gynäkologin damit überfordert ist.
Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Liv]

Hallo Martina und Sanne,

bin froh über das Forum und danke Euch für die schnellen Antworten!!! Wir haben uns jetzt doch, auch nach Euren Infos, lieber an einen onkologischen Gynäkologen in der Poliklinik bei einem Uniklinikum gewandt, der die Nachsorge machen wird. Der erste Gesprächstermin wird so in 6 Wochen sein...

Viele liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,

mit meinem low grade Sarkom bin ich vier Jahre lang vierteljährlich zur Nachsorgeuntersuchung. Überweisung bekam ich von der Gyn.
Nachsorge fand statt in dem KH wo ich operiert wurde. Aussdem habe ich mir selbst noch eine Onkologin gesucht, mit der ich viele Dinge ausserhalb des KH besprechen konnte, da ich nicht so richtig mit meinem behandelnden Arzt zurecht kam. Inzwischen habe ich den Spezialisten in Berlin gefunden und das hätte schon viel früher passieren müssen!!!
Alles Liebe für Deine Mam.

Viele Grüße Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

meine Mutti war heute bei ihrer "normalen" Frauenärztin zum Gespräch und sie sagte ihr, dass es neue Gesetze gibt und die Krankenkassen bei der Nachsorge nur noch so Untersuchungen, wie Blut, Ultraschall, Abstrich übernehemn. CT, MRT würde gar nicht mehr bezahlt werden. Zudem wäre es auch nicht mehr so, dass man zum Onkolgen in die Nachsorge geht, sondern alles der Gyn. machen muss. Aber zumindest eine Überweisung zum onkolog. Gyn. in der Poliklinik hat sie trotzdem bekommen. Nun lese ich hier im Forum aber immer wieder, dass die Leute gerade bei Sarkomen zur Nachsorge CT oder MRT bekommen. Sind deshalb etwas verunsichert. Wie soll denn allein durchs Blut und Ultraschall evtl. Auffälligkeiten, wie Metastasen entdeckt werden! Wie ist das denn bei dir? Du hast ja zumindest auch ein Sarkom im Uterus.

Noch eine Frage zu den Leukozyten, die sind bei meiner Mutti 2 Wochen nach der Bestrahlung noch weit unten (2,5). Jetzt würde sie aber, weil sie ihre Reha erst später bekommen hat, gern in den Urlaub (mit schwimmen) fahren. Irgendwo habe ich aber mal gelesen, dass man bei so niedrigen Werten nicht ins öffentliche Schwimmbad gehen sollte wegen Infektionsgefahr. Weißt du darüber etwas?

Ganz liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,
dann sollte ihr Euch unbedingt nach einer anderen Ärztin umsuchen!!!!
Was z.B. das Low grade Sarkom angeht, kannst Du nichts über Blutuntersuchungen od. Ultraschall feststellen (das war ja damals u.a. auch mein Verderben)! Ganz wichtig sind regelmäßige Nachsorgetermine, vor allem CT od. MRT!!!! Ich habe jetzt einen Rückfall, auch 2 Metastasen in der Lunge, die sind nur bei einer PET Untersuchung festgestellt worden, mit normalen Lungenröntgen hätte man das auch nicht gesehen. Jetzt wird alles über CT kontrolliert. Das haben wir aber alles selbst angekurbelt (allerdings wussten wir bei der PET, dass wir diese selbst bezahlen müssen, da nicht stationär).
Was die Leukos betrifft, kann ich nichts dazu sagen. Allerdings weis ich von mir, dass wenn meine Leukos damals noch niedriger gewesen wären, hätte man etwas gespritzt. Erkundigt Euch noch mal.
Ich kann nur Euch nur dringenst anraten, mehr Info einzuholen und Euch nicht auf eine Aussage zu verlassen. Das werdne sicher viele anderen im Forum bestätigen.
Leider kann ich mich jetzt 14 Tage nicht melden, da ich im Urlaub bin.
Drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe beim nächsten Mal Positiveres zu hören.

Liebe Grüße

Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

lieben Dank für deine Antwort, so kurz vorm Urlaub!!! Wohin gehts denn? Wünschen dir ganz viel Spass, Erholung und Ablenkung vom Sarkom!

Auf die Aussagen der Ärzte habe ich mich von Anfang an nicht verlassen. Hatten ja auch nach der 1.OP eine Zweitmeinung eingeholt und sind an die Uniklink gegangen. Weiß sicher auch vieles über das Karzinosarkom, eben auch das was du geschrieben hast beim Uterussarkom: Metastasen können nur durch spezielle Verfahren sichtbar gemacht werden.

Wir haben ja dann auch in ein paar Wochen einen Termin bei dem onkolgischen Gyn. am Uniklikinkum, wir hoffen, dass der CT veranlasst. Uns hat halt die Tatsache verunsichert, dass die Gyn. meinte, die Kraknenkassen würden das nicht mehr bezahlen, die Notwenigkeit hatte sie nicht bestritten. Wir werden dann alles versuchen...Wieviel musstest du für PET ca. bezahlen? Ist schon blöd, dass so eine wichtige Untersuchung nicht bezahlt wird. Wie man bei deinen Lungenmetas sieht, ist es doch so wichtig. Hatte ja in einem anderen Bericht von dir gelesen, dass du ein Mittel (A.Hemmer) nimmst gegen die Metas. Drücke dir gaaaanz fest die Daumen, dass es anschlägt!!!!

Einen super Urlaub und liebe Grüße
Liv