Hilfe es geht alles zu schnell

[Manuela46]

Hallo Lima-mali,

kann das sein, dass du mich verwechselst??? Ich bin Manuela und nicht Michaela aus dem MM.
Trotzdem danke für die Wünsche.

Gruß Manuela

[lima-mali]

Oooops!

Es mag sein, dass ich euch verwechselt habe - aber da wir alle das gleiche Problem, nämlich das MM bewältigen müssen, kann gegenseitiges Dauemendrücken, egal für wen, kein Fehler sein.

In diesem Sinn alles Gute und liebe Grüße!

[Manuela46]

Hallo zusammen,

wollte mich auch noch einmal kurz melden.

Meinem Mann geht es "recht" gut. Die 2. Chemo hat er auch gut vertragen, jetzt soll er noch bestrahlt werden bevor die Chemotherapie weiter geht.

Heute zieht die ganze Klinik ins Hochhaus (Nachbargebäude) da die Klinik in der mein Mann liegt so marode ist, dass sie bei den Regen fast weggeschwemmt wurden. Auf seiner Station standen so etwa 10 Eimer, die die Wassertropfen die von der Decke fielen auffingen. Man konnte nur im Slalonlauf den Flur überqueren-ist noch ein Haus aus der Vorkriegszeit.
Gestern nun wurde den Patienten mitgeteilt, dass das komplette Haus umzieht. Die Sanierungsmaßnahemen würden zu teuer werden.
Bin ich froh, das er aus diesem Haus raus kommt. Da das Klinikum aus mehreren Gebäuden besteht ist der Umzug kein Problem.
Die angestrebte Station muss ja dann wohl leergestanden haben. Die finanzielle Lage des Klinikums ist eh bescheiden und es wird heftig über eine Privatisierung debattiert, wobei die Bürger dagegen sind. So bestand schon seit längerem ein Tauziehen.

Nächsten Donnerstag soll Viktor, so wie die Blutwert stabil bleiben, für ein paar Tage nach Hause dürfen. Jucheeee, nach endlich 8 langen Wochen.

Das war das Neueste von uns.

Liebe Grüße an @

Manuela

[mika]

Ich freue mich für Euch...und drücke die Daumen !

[Manuela46]

Hallo zusammen,

hat leider nicht geklappt mit dem nach Hause kommen. Die Blutwerte waren so schlecht, Viktor hat gestern und vorgestern noch Thrombozytenkonzentrat und zwei Blutkonserven bekommen. Jetzt hoffen wir, dass sich die Blutwerte soweit stabilisieren, dass er vielleicht am Wochenende und wenn nicht spätestens Anfang nächster Woche raus kann.

LG Manuela

[Juicy]

Liebe Manuela,

ich bin erst seit kurzem in diesem Forum und hab mir heute mal eure Geschichte durchgelesen.
Da wollte ich dir einfach mal schreiben...auch wenn jetzt schon einige Zeit vergangen ist.

Ich kenne mich auch leider ein bisschen aus. Mein Freund (seit gestern 25) ist um Januar an ALL erkrankt.
Seit dem war unser zweiter Wohnsitz die Uniklinik Mainz. Er hat 3 Cheoms hinter sich und wurde 24.07 transplantiert und liegt jetzt immer noch auf dem KMT Station.

Es ist ein sehr, sehr harter Weg und man muss das Leben wirklich koplett umstellen (ich wohne 90km von der Klinik weg).
Aber es ist zu schaffen.

Du musst immer daran denken, dass dich dein Mann jetzt mehr als alles ander braucht.
Ich weiß, dass Leben einer "Angehörigen" ist extrem hart, da man seine Bedürfnisse immer in den Hintergrund stellen muss aber am Ende lohnt es sich.

Ich hoffe, bei euch hat sich inzwischen alles ein bisschen geregelt. Du musst immer daran denken nichts zu überstützen.
Bei dieser grausamen Krankheit kann man einfach immer nur von Tag zu Tag planen. Was an dem einen Tag für den größen Schcok gesorgt hat, kann am nächsten Tag schon wieder ganz anders sein.

Wollte dir noch zum finanziellen was sagen. Dein Mann hat ein Anspruch auf einen Behindertenausweis mit 100%, da bekommt man dann auch zuschüsse zur Miete...!

Ich wollte euch auch die Angst vor der KMT nehmen (falls es doch noch dazu kommen sollte).
Es ist hart und der Satz "Einmal Hölle und zurück" stimmt leider wirklich, aber es ist zu schaffen.

Die Werte meines Freundes stabilisieren sich. Leider kann er immer noch nichts essen (wurde 4 Wochen künstlich ernährt) und durch die Chemo/Bestrahlung wurden seine Nieren so vergiftet, dass er schon seit 2 Wochen zur Dialyse muss...wir hoffen, dass es nur akut ist und nichts chonisches bleibt, aber das können uns die Ärzte nicht sagen....!

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr diese Zeit so gut wie möglich meistert.

Ein gutes bringt so eine Erfahrung aber mit sich. Man lebt viel intensiver und freut sich viel, viel mehr über Kleinigkeiten als vorher.
Man lernt das Leben zu schätzen und sieht es nicht mehr als selbstverständlich an.

Viele Grüße und alles, alles Gute
Juicy

[Manuela46]

Hallo Juicy,

danke dir für deine lieben Worte. Ja, ich habe mich schon ein wenig schlau gelesen, was die Leukämie betrifft. Das der Weg noch lang und hart wird ist uns auch klar.

Jetzt hoffen wir erst einmal, dass mein Mann in der nächsten Woche für ein paar Tage nach Hause darf. Das gestrige CT hat ergeben, das vom Tumor fast nichts mehr zu sehen ist. Das ist doch schon mal was. Ab dem 27. soll Viktor 20 mal Bestrahlt werden um sicher zu gehen, dass alles weg ist. Hoffen wir es!
Die KMT werden wir uns für ein evtl. Rezidiv aufbewahren und das es die Hölle ist habe ich gelesen. Nach der Bestrahlung bekommt Viktor erst einmal noch drei Zyklen Chemo und dann schauen wir mal.

Wünsche dir und vor allen deinen Partner alles liebe und gute für die Zukunft.

(Man wird bescheiden, was das Leben angeht) Wir wollen auf jeden Fall die Zukunft genießen. Und ich hoffe, der Alltag frißt uns nicht wieder auf.

LG

Manuela