Wenn die Psyche nicht mehr mitspielt....

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,
ich danke euch für eure netten Antworten-sie spiegeln genau das wieder was mir sowie so bewusst ist... es ist nur eben sehr schwer umzusetzen und das fängt eben leider schon damit an die richtige Hilfe zu finden- sei es für uns oder eben für meinen Vater.
Unterstützung bei der häuslichen Pflege brauchen wir eigentlich nicht, das nimmt quasi den geringsten Teil der Zeit in Anspruch und bis zum Rollstuhl mussten wir ja auch nur unterstützen. Es sind einfach die Millionen Kleinigkeiten im Alltag und dafür gibt es einfach niemand zum Helfen.. wie sollte sowas auch bezahlt werden. Die einzige Chance hierbei wird einfach sein einige Annehmlichkeiten zu streichen, ihn in die Selbstständigkeit zu führen. Tja und der alleraufwendigste Punkt sind die stundenlangen Gespräche über die Krankheit, Symptome,.... auch hierfür wird sich niemand finden, nicht in dem nötigen Ausmaß. Wir müssen wohl lernen NEIN zu sagen , spätestens wenn wir uns zum dritten Mal im Kreis drehen...
Meine Mutter hat heute mit dem Pychotherapeuten meines Vaters telefoniert, er kommt notfalls auch zum Hausbesuch, vielleicht kriegt er meinen Vater auch mehr als einmal pro Woche unter... Das wäre ein Anfang. Zudem versucht die Oberärztin meinen Vater in einer guten Rehaklinik unter zu bringen, vielleicht haben wir ja dabei Glück.

Der Besuch beim Neurologen gerade hat sich als totaler Fehlschlag entpuppt, ich bin stinksauer... Der hat zwar seine Tests durchgeführt und festgestellt dass mein Vater eine Polyneuropathie hat aber dass das nicht allein die Ursache sein... Das wussten wir auch schon! Woher die Schwäche nun kommt wusste er nicht- angeblich aber keinesfalls vom Nichtbewegen, was mir nicht so richtig einleuchtet,- naheliegend ist aber, dass es vom Tumor kommt. Klar, beim Tumorpatienten. Entweder würde der Tumor eine Krankheit verursachen (welche hat er nicht gesagt, ich tippe mal auf LEMS, allerdings gibt es das eigentlich mehr beim Kleinzeller) oder eben Tumor/Meta in der Wirbelsäule. Jetzt soll er zum MRT. Ich kann mir das nicht so richtig vorstellen, da mein Vater alle 4 Wochen in Frankfurt von einem sehr guten Radiologen CT und MRT mäßig gut durchgecheckt wird, der Tumor wächst ja wenn sowieso in Richtung Wirbelkörper, das wissen wir ja. Und die letzten Untersuchungen sind ja erst eine Woche her und der Radiologe wusste von den Problemen meines Vaters...
Naja, egal, was mich so richtig geärgert hat, war dass ich ihn dreimal auf auf die pychischen Probleme meines Vaters ansprechen musste bis er außer der Antwort " ach, er ist ja so schwer krank, da macht es dann nichts wieviel Tarvor er nimmt" die Möglichkeit in Betracht gezogen hat, dass vielleicht was Stimmungsaufhellendes besser ist, als etwas dass ihn schachmatt setzt...aber ist ja auch egal wie er seinen Tag bewältigt. Krönung des Gesprächs war dann noch die Aussage, dass es ja alles insgesamt nicht gut für meinen Vater aussähe wie er das hier so vor sich hätte, auch wenn das natürlich nicht seine Baustelle sei....
GENAU DAS HABEN WIR GEBRAUCHT!!

Also, wir sind ja schließlich nicht blöd, wir wissen durchaus dass Lungekrebs eine sehr bedrohliche Krankheit ist und mein Vater im Stadium4 ist, aber die behandelnden Profs finden den Krankheitsverlauf meines Vaters bislang recht erfreulich. Sie machen ihm keine falschen Hoffnungen aber sie würdigen auch gute Ergebnisse. Alles ist eben relativ....

Jetzt hoffe ich, dass mein Vater wirklich keinen neuen Untermieter bekommen hat... bitte Daumendrücken.

Liebe Grüße Susanne

[Schnucki]

Liebe Susanne,

seit ein paar Tagen geht mir Euer Problem einfach nicht aus dem Kopf, ich weiß nur nicht, wie ich es formulieren soll.

Dein Vater hat bis jetzt schon viele Therapien mitgemacht, Chemos, Tarceva etc. Für einen Nichtbetroffenen ist es nicht ganz nachvollziehbar, was genau er da alles erlebt hat, klar, man steckt ja nicht in seiner Haut.

Dein Vater hat Angst, Angst um sein Leben und das ganze ja zurecht. Er hat Angst vor Schmerzen.

Meiner Meinung nach ist sein Verhalten einfach den Weg, den er für sich wählt, um mit der Krankheit fertig zu werden.

Ich stelle mich da bewußt gegen alle anderen vorläufigen Meinungen, weil ich einfach denke, dass jeder damit anders umgeht.

Ich fände hier etwas mehr Akzeptanz für seinen Weg gut, aber das heißt nicht, dass Ihr Euch endlos tyrannisieren lassen dürft.

Ich würde ihn den von ihm gewählten Weg der Verarbeitung gehen lassen, Du wirst ihn nicht ändern können. Dieses "Ich will ihn ändern" funktioniert nicht bei gesunden Menschen, bei einem Menschen in dieser Lebenssituation erst recht nicht.

Ich glaube, Ihr tätet Euch leichter, wenn Ihr das einfach anerkennen würdet. Natürlich nicht immer gleich hüpfen, weil Ihr Euch sonst aufarbeitet - aber ihn einfach gewähren lassen. Das ist auch eine Art von Beschäftigung für ihn.

Mal eine gegensätzliche Meinung, aber wenn ich mir einfach nur vorstelle, ich wäre in der Situation, wären für mich Angehörige, die mit Gewalt versuchen, meinen Weg, meine Akzeptanz zu hintergehen, einfach nicht akzeptabel.

Bei meiner Mum hab ich es auch versucht und schnell gemerkt, dass ich akzeptieren muß, wie sie damit umgeht. Dann konnte sie auch damit umgehen.

LG

Astrid

[Susanne28]

Liebe Astrid,
danke für deine ehrliche Meinung! Ich bin mir nur nicht so sicher ob das was mein Vater da geht wirklich ein Weg oder einfach eine Sackgasse mit tiefem Loch am Ende ist... Es erschöpft ihn völlig, was er da macht... Seine Angst hat ihn völlig im Griff, diese Angst verstehe ich völlig, auch wir haben Angst. Aber er ist eben der krank ist, Schmerzen hat, durch das alles wirklich durch muss. Das tut mir in der Seele weh. Er will auch nicht wirklich so sein, ärgert sich selbst, dass sein Puls bei 150 ist nur weil er aufstehen will, weil das Telefon klingelt,... Merkt dass ihm die Aufregung die Kraft raubt. Aber er kann nichts dagegen tun. Er sagt selber, er fühlt sich wie in einer tiefen Grube und da sind Hände die nach ihm greifen, die ihn nach unten ziehen wollen.... Er will da raus und er/wir schaffen es einfach nicht. Im Moment will er nichts lieber als wieder laufen zu können, aber vor lauter Aufregung über das Nicht-Laufen-Können bringt er kaum Kraft fürs Üben auf. Sooft ich auch insgeheim wütend bin, dass er nichts macht, so genau weiß ich auch bei vielen Sachen, dass er es einfach nicht kann. Ich will ihn nicht ändern, ich will dass ihm jemand irgendwie hilft die Krankheit zumindest ein bisschen zu bewältigen. Wir können das nicht obwohl wir uns soviel Zeit zum Reden nehmen wann immer ihm danach ist, Unterstützung anbieten, Alternativen aufzeigen, Krankengymn., Psychotherapie, med. Therapien, Hilfsmittel... organisieren. Trotzdem ist es eigentlich unglaublich wieviel einfacher es scheinbar ist gute Onkologen/Radiologen/ Komplementärmediziner zu finden, als jemanden der Zeit für psychische Probleme hat und sie nicht mit "naja, kein Wunder, so krank wie sie sind.." abtut.
Mal gehts einen Schritt nach vorne, dann wieder 5 zurück. Die Krankheit hat aus meinem mitten in Leben stehenden Vater einfach einen völlig hilflosen Menschen gemacht, der sich nicht mehr zu helfen weiß....

Liebe Grüße Susanne

[Susanne28]

Der vierte Brustwirbel ist zusammengebrochen wg der Infiltration des Tumors... das ist schon seit 1,5 Jahren infiltriert, warum achtet da keiner drauf...
Ich könnt schreien... fahre jetzt zur Neurochirurgie, vielleicht kanns operiert werden....

[Susanne28]

es kann nicht mehr operiert werden, weil nichts mehr da ist was repariert werden kann.. der Tumor ist ins Rückenmark gewachsen, die Stelle dürfte auch nicht nochmal bestrahlt werden.... Mit etwas Glück kann er den jetzigen Stand eine Weile halten, noch ist er ja nicht völlig gelähmt, nur etwas taub und geschwächt.. fraglich ist zudem wie aktiv der Tumor zur Zeit vielleicht doch ist... vermutlich wird er morgen in die Onko verlegt....
das kann doch alles gar nicht sein........

[Schnucki]

Das tut mir leid Susanne, aber es zeigt ja doch, dass Dein Vater doch irgendwo das richtige Gefühl hatte ......

Ich drück Euch die Daumen, dass der Stillstand lange anhält.

LG

Astrid

[MichaelaBs]

Liebe Susanne,
ich bin ganz erschrocken und traurig, weiß gar nicht, was ich sagen soll!
Wenn Dir nach reden ist, du kennst ja die Nummer.

Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung
Michaela