Lebertumor?

[DTFE]

Hallo Markus,
genau das habe ich dir doch in meiner ersten PN geschrieben, oder? Das ist es, was in einem so großen Klinikum (wie eine Uniklinik nun mal ist) wahrlich zum ausrasten ist. Der einzelne Arzt kann da gar nichts dafür und man kann die einzelnen Menschen auch verstehen aber du selbst fängst immer wieder bei 0 an und bist bald besser informiert als der Arzt oder die Ärztin vor dir. Ich kann euch nur raten: Sucht euch einen niedergelassenen Onkologen.
Was ist eigentlich mit Santafontis. Seid ihr da gelandet und habt einen Termin bekommen? Und was sagen die zu dem ganzen Diagnose Durcheinander?
Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Lass dich nicht unterkriegen. Jeden Tag geht es ein Stückchen weiter und ihr seht klarer, wo es mit der Therapie entlang geht. Viele Grüße Doro

[Davne101]

Hallo Doro,hallo Markus

ich schätze mal es ist wirklich der 'Fluch' der Uniklinik, dass keiner wirklich zuständig ist. Ich persönlich findes das sehr schade, denn ich habe nach wie vor Vertrauen in die Kompetenz der Ärzte. Allerdings ist es so, dass man sich wirklich tausend Mal durchfragen muss, wenn man mal eine Frage hat. ( Fast schlimmer als beim Amt) Das letzte Mal, als ich wirklich nur was fragen wollte, habe ich fast zwei Stunden gewartet, und als dann der Satz kam "Ich muss mich nur mal kurz einlesen", wäre ich fast die Wände hochgegangen.
Vor allem wenn ja wirklich jeder was anderes erzählt! Es ist ja nicht so, als wäre da niemand bemüht, aber es ist total zermürbend.
Dein Tipp mit einem niedergelassenen Onkologen ist gut, Doro. Da werde ich mich mal schlau machen.
Markus, dir alles Gute, meld dich, wenns was neues gibt.

Liebe Grüße,

Davne

[mark68]

Hallo

Nun steht die Diagnose. Es soll sich um ein Intrahepatisches papillläres Zystadenokarzinom Polyserositis handeln. Dann steht noch: WHO Typ papillläres Adenokarzinom mäßig differenziert (G2) Ausgehend von den Gallengängen.
Es wird eine palliative Chemotherapie (Gemcitabine, Oxaliplatin) vorgeschlagen. Das bedeutet glaube ich nicht gutes.

Sie ist schwach, Hände zittern, Wasser in den Beinen und schläft fast den ganzen Tag.

Bin auf jeden Fall mal froh das sie aus dem KH raus ist. Denn dort war niemand richtig zuständig für sie.
Nächsten Woche haben wir Termin in einer Onkologischen Praxis in Offenburg.

Gruß Markus

[fietemeyer]

Hallo Marcus,

es tut mir sehr leid für Euch. Bin ich froh, dass mein Vater im Krankenhaus (Hamburg) immer eine tolle Ärztin an seiner Seite hat. Sie ist immer für ihn da. Was eine palliativ Chemo ist kann ich dir auch nicht sagen, ich weiß nur soviel , dass der Hausarzt sich auf Palliativmedizin (Schmerztherapie) spezialisiert hat. Auch die Klinik verfügt über eine solche Station. Bitte frage die Ärzte, ob die Chemo die Nerven zerstört! Bei meinem Vater ist es jetzt so, das er ein ständiges krippeln in den Händen und Füßen hat. Er sagt, er habe ein taubes Gefühl, dadurch fällt im auch das Gehen etwas schwer. Dieses taube Gefühl wir jetzt mit einem ziemlich starken Medikament behandelt.
Ich habe mich auch mit einen Krebspatienten unterhalten, der auch das Krippeln hatte, bei ihm hat es ca. nach 3 Monaten nach der letzten Chemo aufgehört.Vielleicht hat diese palliativ Chemo nicht die Auswirkung. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft.

LG
Petra
- die Klinik schreibt:

Wir können dem Leben nicht mehr Tage,
aber den Tagen mehr Leben geben.

[fietemeyer]

Hallo Marcus,

es tut mir sehr leid für Euch. Bin ich froh, dass mein Vater im Krankenhaus (Hamburg) immer eine tolle Ärztin an seiner Seite hat. Sie ist immer für ihn da. Was eine palliativ Chemo ist kann ich dir auch nicht sagen, ich weiß nur soviel , dass der Hausarzt sich auf Palliativmedizin (Schmerztherapie) spezialisiert hat. Auch die Klinik verfügt über eine solche Station. Bitte frage die Ärzte, ob die Chemo die Nerven zerstört! Bei meinem Vater ist es jetzt so, das er ein ständiges krippeln in den Händen und Füßen hat. Er sagt, er habe ein taubes Gefühl, dadurch fällt im auch das Gehen etwas schwer. Dieses taube Gefühl wir jetzt mit einem ziemlich starken Medikament behandelt.
Ich habe mich auch mit einen Krebspatienten unterhalten, der auch das Krippeln hatte, bei ihm hat es ca. nach 3 Monaten nach der letzten Chemo aufgehört.Vielleicht hat diese palliativ Chemo nicht die Auswirkung. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft.

LG
Petra
- die Klinik schreibt:

Wir können dem Leben nicht mehr Tage,
aber den Tagen mehr Leben geben.

[mark68]

Hallo

Sorry, aber ich konnte in letzter Zeit nicht schreiben.
Nach der OP am 8.10. war sie wieder daheim. Die Wunde nässte immer mehr. Der DRK kam 2 mal am Tag und verband neu. Dann aß sie immer weniger bis gar nix mehr, schlief nur noch und hatte Schmerzen. Letzten Samstag brachte ich sie wieder ins KH nach Offenburg das sie wenigstens Nahrung über den Tropf bekommt. Dann machte man CT und sah Metastasen an den Halswirbeln. Sie hatte dort auch schon ewig Schmerzen.

Nun bekommt sie dort Bestrahlung und hat eine Halskrause um. Die erste Chemo hat die auch hinter sich.
Es geht ihr sehr schlecht. Ich weiß nicht mehr weiter.
ich hoffe immer noch das es ein traum ist.

Gruß Markus, der bald am ende ist

[Simone1810]

Hallo Markus,

die Sache spricht für sich und eigentlich findet man gar keine Worte, die Dich trösten können.
Es tut mir so schrecklich leid für Euch. Viel Kraftpakete für Euch und das sie so wenig Schmerzen hat wie möglich.

Lieben Gruß Simone