Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

[floel]

Hallo Mel1,was hat das mit dem Mittel Nexavar auf sich? Kläre mich bitte mal auf.Danke Dir schon im Voraus.
Liebe Elli, was ist das Thread, wo finde ich das hier?Floel

[Elli]

Hallo floel,
bin gerade erst an den PC gekommen. Du findest diesen Thread auf dieser Seite (Forum für Leberkrebs).
Bleibt bitte am Ball,was die neue Klinik angeht. Manchmal dauert es bis sich die Ärzte kurgeschlossen haben. Also immer wieder nachfragen,und den "Halbgötttern in Weiß" auf den Füssen stehen.
Ich kann mir vorstellen,wie dieses Warten an Euren Nerven zerrt.Kenne das selber aus eigener Erfahrung nur zu gut.
Bei mir läuft seit 2003 eine palliativ Behandlung.D.h. wenn Du so willst,auch eine lebensverlängernde Maßnahme.Ich bekomme zur Zeit auch wieder Chemos,wegen Lebermetas,aber es geht mir super gut.Für mich hat die Chemo inzwischen eigentlich den Schrecken verloren,da ich weiß,das ich ohne Chemos vermutlich nicht mehr leben würde.Das mag sich jetzt ganz furchtbar anhören,aber es ist meine ganz persönliche Meinung (ich habe vermutlich eine etwas seltsame Einstellung).Eine Palliativbehandlung dient dazu die Lebensqualtät zu erhalten oder zu verbessern.
Ich habe mir damals vorgenommen,nach jedem Strohhalm zu greifen den ich bekommen kann. Solange meine Lebensqualität nicht drunter leidet.
Ich hoffe Du bist mir nicht böse,das ich so offen darüber rede.Allerdings muss ich dazu sagen,das ich mit "jedem Strohhalm" nicht die dubiosen Heiler wie R... oder H..... meine.sondern wirklich qualifizierte Ärze,deren Behandlung ich auch nachvollziehen kann.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen,das Ihr jetzt ganz schnell von Magdeburg Bescheid bekommt,und das es für Deine Mutter noch eine Therapiemöglichkeit gefunden wird.
Drücke Euch ganz fest die Daumen !!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse
Elli

[floel]

Hallo Elli,
ich bin froh über so viel Offenheit. Es bringt ja auch nichts, um den heißen Brei zu reden. Meine Mutti sagte mir heute, dass sie einer Chemo jetzt uns zuliebe zustimmen würde, einer Op aber nicht. Sie glaubt, wenn sie geöffnet wird und Sauerstoff hinein kommt, wird alles noch schlimmer. Ich gebe ihr immer wieder Mut, sage aber auch, dass ich jede Entscheidung von ihr unterstützen werde, will auch nicht, dass sie ewig nur uns zuliebe leiden muss.
Meine Mum war heute bei ihrem Hausarzt mit dem Befund vom Krankenhaus Wernigerode. Er sagte ihr, sie hat einen schnellwachsenden Tumor. Habe nach unserem Gespräch gleich im KH angerufen und nachgefragt, wo man mir wieder das Gleiche wie immer sagte, dass sie nicht wissen, wie schnell bzw. langsam der Tumor wachsen wird. Nun meine Frage: Wer lügt??
Die Unterlagen wurden nach Magdeburg geschickt und sie warten noch auf die Rückinfo.Soll wohl vor Ende nächster Woche nichts werden, da dort viele Fälle auflaufen. Habe gesagt, dass ich nächste Woche dort mal anrufen werde.Auch habe ich die Ärztin nach den Tabletten Nexavar gefragt und wieder bekam ich die Antwort: erst einen Schritt nach dem Anderen. Vielleicht bin auch zu ungeduldig, weil nichts passiert und ich einfach machtlos bin gegenüber der sinnlos verstreichenden Zeit, in der man doch schon was tun könnte.
Aber alles Jammern hilft nichts, wir müssen alle den Kopf hochhalten. Wünsche Dir maximalen Erfolg und Kraft. Deine floel

[Elli]

Liebe floel,

ja, das wrten macht einen echt verrrückt.Ich kenne das ja auch.
Versuche einfach immer wieder den Ärzten auf den Füssen zu stehen.Irgendwann muss ja mal eine Antwort kommen.
Ich denke die Ärzte können wirklich nicht sagen wie schnell oder wie langsam ein Tumor wächst.Das ist wohl ganz individuell.Vermutlich gibt es da nur Statistiken,auf die die Ärzte zurückgreifen können. Ich bin allerdings der Meinung das Statistiken nicht immer zutreffen,also lasst Euch nicht verrrückt machen.
Solltet Ihr bis Donnerstag noch nichts gehört haben,dann bitte wieder nerven und das ganz gewaltig.Ich denke,sobald Ihr Bescheid habt und aktiv etwas gegen die Krankheit unternehmen könnt,wird es euch bestimmt wieder besser gehen,aber das warten ist halt ganz furchtbar schlimm.
Ich halte Euch ganz,ganz fest die Daumen,das möglichst noch vor Ende der Woche der Bescheid kommt,wie es weitergehen wird.

Liebe Grüsse
Elli

[floel]

Liebe Elli,
danke Dir ganz ganz doll für Deine Antwort. Wo nimmst Du nur immer so viel Optimismus her?Bewundere Dich dafür sehr.
War gestern bei Mama zu Besuch. Sie isst im Gegensatz zu früher wie ein Mäuschen und ist sehr matt, hat sich aber sehr über das Kommen von meinem Sohn (20) und mir gefreut.Habe jedes Mal Angst, dass es vielleicht das letzte Mal sein könnte. Versuche aber, nicht daran zu denken und sage mir auch immer wieder nutze die Zeit, die uns noch bleibt.
Habe mir gestern auch den Befung mitgenommen, den meine Mutti bekam und bin schon die ganze Zeit am Recherchieren. Die Fachausdrücke sind doch zum K.....
Weißt Du vielleicht was neuro-endokrines Karzinom ist?
Ebenso:
Computertomographisch am ehesten Gallenblasenkarzinom (das verstehe ich ja noch) mit Ausbreitung per continuitatem in das Leberparenchym unter Einbeziehung der Segmente 4b und 5. Verdacht auf Metastase im Segment 7. Eine Infiltration der Kolonwand ist nicht auszuschließen bei deutlich Bewegungsartefakten. Kleiner Rundherde im Lungenparenchym links supradiaphragmal, Metastase nicht auszuschließen.
Unruhige Leber mit wohl massiver Beherdung, Cholezystolithiasis. Grenzwertig weiter DHC. Keine intrahepatische Cholesta.
Dringender Verdacht auf Raumforderung im Gallenblasenfundus mit Penetration ins Nezt Cholezystolithiasis.
HISTOLOGIE: Punktat Leberherdbefund: Wenig organoides Lebergewebe mit ausgedehnten Wucherungen eines sehr stark profilierenden weitgehend entdifferenzierten Karzinoms, fokale neuroendokrine Differenzierung. Bei TTF1-Negativität kein Hinweis auf ein primäres Lungenkarzinoms.
Im Rahmen der durchgeführten Dianostik fand sich als zusätzlicher Befund ein ulzeröser Prozess postpylorisch. Histologisch fanden sich keine Hinweise auf ein Karzinom, sondern der Befund einer floriden chronischen Ulzeration.Zusätzlich fand sich ein Ulcus bulbi duodeni.

Warum kann man das alles nicht in deutsch schreiben? Da findet sich doch kein Schwein durch. Weißt Du, wer mir da weiter helfen kann? Finde z.B. auch nirgendwo ein Wort, dass auf schnellwachsenden Tumor hinweist, wie der Hausarzt das meiner Mutti sagte.
Von der Klinik hatten wir doch nur erfahren, dass es ein bösartiger Tumor in der Leber ist, Ursprungsherd nicht bekannt. Leber kann auch nicht operiert werden.
Werde spätestens am Mittwoch wieder in Wernigerode anrufen, wie weit sie mit der Magdeburger Uni sind.
Weiterhin Geduld üben, was schwer fällt, aber leider nicht zu ändern ist.
Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Sonntag, Wetter ist ja nicht berauschend. Da ich aber einen Hund habe, muss ich wohl oder übel raus. Der kleine Kerl hilft mir aber dadurch auch sehr, sonst würde ich mich vielleicht einigeln.
Viele Grüße aus Magdeburg sendet allen, floel

[Sara78]

Hallo Floel,
Magdeburg hat sich am letzten Donnerstag gemeldet, daß mein Papa am 25.10. aufgenommen wird. Vorher muß ihm aber noch ein Stant gelegt werden ,da sich die Gallenflüssigkeit staut und eine neue MRT-Aufnahme. Ich habe mit Frau Dr. Korsik gesprochen. EIgentlich sollten wir die zwei Sachen bei unseren Ärzten hier oben machen, aber die stellen sich nur quer, so nach dem Motto: Ach...hat eh keinen Sinn mehr!
Leider muß ich dazu sagen, daß er seit zwei Tagen zunehmend Wasserablagerungen in den Beine hat. Fieber, Gelbsucht, Apetittlosigkeit ist aber Gott sei Dank noch nicht der Fall. Ich hoffe so sehr und bete jeden Abend zu Gott, daß sie ihn dort behandeln können. Ich bin sehr gerne für meinen Papa da, aber es zerreißt mir regelrecht das Herz, wenn ich ihn sehe. Er freut sich über Kleinigkeiten und würde einem am liebsten den ganzen Tag überall hin folgen, Hauptsache nicht alleine sein.
Das Schlimmste ist die Hilflosigkeit und das Warten!!!
Warten, warten , warten, obwohl man gar nicht so viel Zeit hat. Du wirst sehen, wenn Deine Mama ersteinmal in Behandlung ist, dann wird es Deiner Seele gut tun, weil etwas unternommen wird. Bitte halte uns auf dem Laufenden!
Viele Grüße und ganz viel Kraft aus Hamburg!
Sarah
Sag mal, Du kommst doch aus der Ecke oder???
Kennst Du dort ein Hotel oder eine Pension, wo ich mit meiner Mama über die Behandlungszeit bleiben kann? Kenne mich in der Ecke überhaupzt nicht aus.

[floel]

Liebe Sarah,
endlich was positives. Drücke Die beide Daumen, dass Deinem Paps hier geholfen werden kann.Ich kenne das Warten zur Genüge und das ist schon sehr nervenaufreibend. Ich warte immer noch auf einen Bescheid. Meine Mum hat keinen richtigen Appetit mehr, nimmt dadurch immer mehr ab. Schicke mir doch bitte Deine Tel.-Nr., dann können wir uns auch mal so sprechen, auch betreffs Hotel oder Pension. Wie gesagt, Dein Engagement hat sich gelohnt. Man muss wirklich sehr viel Eigeninitiative zeigen, sonst ist man verloren. Auf welche Station kommt denn Dein Papa? Onkologie oder Nuklear? Ich werde noch bis Mittwoch warten und dann Dampf machen. Viele Grüße aus Magdeburg, floel