Meine Ma hat ein Glioblastom

[Sabine K]

Liebe Fee,

ich drücke dich ganz fest von hier! Für dich ist es sehr, sehr schwer, aber für deine Mutti war es der richtige Weg. Sie ist nun erlöst und muß nicht mehr leiden.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[HeikeW.]

Es tut mir so leid, aber sie ist erlöst.....Ich weiß, das ist im moment kein Trost für dich...

Ich drück dich ganz fest....

[anwei70]

Hallo Fee.
Wir kennen uns nicht,aber ich drücke Dich von hie aus mal ganz doll
Ich weiß was Du jetzt durch machst und gemacht hast.Habe alles selber genauso erlebt.Es tut mir leid für Dich,aber für Deine Ma ist es das Beste.
Annett

[Ela4811]

Hallo!

Ich bin neu im Forum (war vorher ein stiller Leser).
Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mam hat auch einen Glioblastom. Die Diagnose kam dieses Jahr Ende Juli. Im August wurde sie operiert, aber leider hat er im Gehirn schon gestreut. Sie hat die schlimmste Form.
Sie hat alles mit gemacht (Bestrahlung und Chemo), in der Hoffnung, dass es ihr besser geht.
Jetzt geht es ihr nur noch schlecht. Sie ist nach einem Krankenhausaufenthalt wieder bei meinem Vater zu Hause. Aber es sieht sehr schlecht aus. Und an manchen Tagen habe ich Angst nach Hause zu gehen, da ich sie in ihrer letzten Stunde nicht allein lassen will.

Manchmal denke ich, ich kann nicht mehr. Ich bin am Ende.
Ich will mich jetzt nicht beschweren, aber den ganzen Papierkram mache ich. Für meine Mam mache ich das gerne. Aber ich musste sie jetzt auch noch arbeitssuchend melden. Ich muss ständig über ihre Krankheit reden und alle (den Rest meiner Familie) verlassen sich auf mich. Ich bin mit meiner Kraft am Ende.

Mein Vater hat am Anfang noch geglaubt, dass meine Mam wieder gesund wird. Am Anfang wußten wir Kinder nur das, was meine Eltern uns gesagt haben. Der Onkologe von meiner Mam hat uns gesagt, was noch alles auf uns zu kommt. Mein Vater hat es nicht geglaubt. Klar kann ich ihn verstehen, aber für sowas habe ich keine Kraft mehr. Man redet gegen eine Wand. Er wollte noch nicht einmal einen Pflegedienst. Und mit dem Palliativdienst rede nur ich.

Ich fühle mich mit allem alleine gelassen. Und keiner versteht mich. Mir tut es auch weh, wenn ich meine Mam so sehe. Meine Mam ist meine beste Freundin.

Und mein Freund ist mir keine große Hilfe (geschweige denn seine Mutter - die hat mir bis vor ein paar Tagen noch versucht zu erklären, was die Glückskarte, die beim Kartenlegen bei meiner Mam zu bedeuten hat). Klar hört er mir zu, aber er kann nicht verstehen, dass ich nicht lachend durch die Gegend gehe. Ich habe halt Angst davor, wenn meine Mam stirbt.

Ich hiffe, mir kann jemand helfen, damit ich besser damit klar komme.

Ich drücke alle in diesem Forum

Ela

[ursula.seibts]

Hallo Ela,

Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Ich hoffe, ich kann Dir etwas trost spenden. Ich bin selber am Boden-spiele mit Selbstmordgedanken und würde es auch tun, wenn nicht noch meine geliebte Ma da wäre.
Bei meinem Papa hat man eien Glioblastom festgestellt, es wurde aber verschlammt,weil es im Diagnosehaus hätte schon gesehen werden müssen bei den Bildern.ABer da schrieben die unauffälliger befund.
Dann im Spital hat man sehr wohl gesehen, daß da schon was da war. ..und das in Wien-einer Weltstadt. Nun sind auch noch Verzögerungen mit den wichtigsten Medikamenten -Chemo/Temodal-weil das erst BESTELLT werden muß - und wie gesagt das in einer Stadt wie Wien und an der Klinik.

Ich drücke Dich und alles Liebe,

Uschi

[bluesky76]

Hallo Ela,

ich weiß nur zu gut was du durchmachst. Ich lebe mit der Diagnose meiner Mama seit letztem Jahr Mai und vor wenigen Wochen haben wir die niederschmetternde Diagnose bekommen, dass für sie nichts mehr getan werden kann. Ich hab morgen Termin in unserem Hospiz, da sie sich entschieden hat, dort ihre letzte Zeit zu verbringen.
Du musst deine Ma nicht abeitssuchend melden, mit der Diagnose hat sie Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente. Sprich mal mit dem Sozialdienst der Klinik, die helfen dir. Oder schau ob es einen ambulanten Hospizdienst gibt in eurer Stadt. Da bekommst sehr einfühlsame und kompetende Hilfe und Unterstützung. Hast du Geschwister? wenn ja, dann nimm sie in die Pflicht. Du musst nicht alles alleine schaffen, das kannst du auch nicht. Glaub mir, ich spreche aus erfahrung. Meine Brüder wohnen alle 800 Km weit weg und ich bin hier alleine. Ich habe mir Hilfe und Andockstellen gesucht. Und noch etwas ganz wichtiges, nimm dir auszeiten ohne schlechtes Gewissen, denn du kannst der Ma nur helfen, wenn du fit bist. Ich weiß, es ist hart, aber das kann man lernen, denn Ändern können wir das alles sowieso nicht. Ich habe es immer so gehändelt, dass ich die Dinge so angenommen habe, denn alles andere hätte nur Zeit und gekostet, die ich an anderer Stelle brauche. Wenn du fragen hast zum Thema Pflegedienst, Anträge oder Erwerbsminderungsrente, dann schreib mir. Ich werde tun was ich kann. Du bist nicht allein.

Liebe Uschi,

versuch dir Hilfe zu holen, es gibt psychologischen Beistand der hilft. Tritt den Äezten auf die Füsse, tauch da jeden Tag auf und mach nen Lauten, denn ihr habt nun wirklich keine Zeit zu verlieren. Temodal zu bestellen dauert nun wirklich keine Ewigkeit.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und schicke euch eine feste Umarmung

Bluesky

[Ela4811]

Hallo Uschi und Bluesky,
danke für eure Worte!

Liebe Uschi,
es tut mir für deinen Vater sehr leid

Liebe Bluesky,
es tut mir für deine Mutter sehr leid.

Keiner hat so eine Krankheit verdient! Das schlimme ist, man denkt immer, uns kann sowas nicht passieren. Und dann trifft es einen wie ein Schlag.
Bei meiner Mam haben die Ärzte die ersten Wochen sie nur wegen Lungenentzündung behandelt. Kein Arzt hat ihr zugehört und meiner Meinung nach, haben die wertvolle Zeit verloren.
Meiner Mam geht es jetzt sehr schlecht. Sie bekommt bereits die starken Tabletten (also sehr viel Morphium). Sie bekommt nichts mehr mit und schläft den ganzen Tag. Die letzten Tage konnte sie bereits kaum noch sprechen. Seit Samstag geht es ihr immer schlechter.

Die Erwerbsunfähigkeitsrente haben wir bereits seit Monaten beantragt. Leider ohne Ergebnis. Arbeitslosengeld beantrage ich nur für den Notfall, da die Krankenkasse meine Mam aussteuern will.
Ich weiß, dass der Sozialdienst einem viel abnimmt. Aber mein Vater versteht das nicht. Ich soll alles machen und mich um alles kümmern. Ich habe sogar eine Vollmacht (Patientenverfügung) für alles bekommen. Ich kann entscheiden, ob meine Mam an Geräten angeschlossen werden soll oder nicht. Keiner hat mich gefragt, ob ich diese Verantwortung übernehmen möchte. Eigentlich müsste mein Vater sowas entscheiden. Aber bisher habe ich auch alles alleine entschieden. Der Rest der Familie hat nur zugestimmt. Es hat sich auch keiner über diese Krankheit informiert oder so.

Meine eine Schwester hat selbst Probleme und kann nicht wirklich helfen. Als meine Mam auf der Palliativstation lag und Unsinn (für uns war es so) geredet hat, hat sie meine Mam gefragt, ob sie noch wisse, wer sie sei und wie alt. Das hat meine Mam aufgeregt und sie war wütend.
Den einen Tag hat sie den Fernseher angemacht (meine Mam liegt in der Stube, da sie noch am Leben teil haben sollte - da ging es ihr noch besser - und an dem Tag ging es ihr schlecht und sie hat geschlafen).
Ich verstehe meine Schwester nicht. Wenn wir meine Mam nicht verstehen, dann ist das unser Problem, sie kann nichts dafür. Und ich bin der Meinung, dass sie schon sowas mitbekommt. Das mit dem Fernsehen schauen, verstehe ich auch nicht. Uns wurde vom Palliativdienst gesagt, dass Menschen, die im Sterben liegen, viel Ruhe brauchen. Wie kann ich den Fernseher anstellen, wenn es meiner Mam schlecht geht und sie schläft und der Fernseher im gleichen Zimmer ist.

Meine andere Schwester besorgt alles. Das ist schon eine Hilfe. Aber die verstehen alle nicht, dass wenn ich was schlechtes erfahre, dass ich nicht reden will und meine Ruhe haben möchte.

Mein Freund kann mich halt nicht verstehen. Er hat auch nicht so eine feste Bindung zu seiner Mutter. Und seine Mutter versucht es auf ihre Art, mich zu trösten. Aber ich habe keine Nerven noch an die beiden zu denken. Ich habe genug um die Ohren, denn um alles andere kümmere ich mich auch (mein Vater betreut noch seinen geistig behinderten Bruder - den Papierkram mache ich auch noch). Ich mache eigentlich alles, was meine Mam früher gemacht hat.

Ich habe zum Glück einen ganz lieben Chef. Wenn der Palliativdienst zum Beispiel kommt, dann kann ich eher nach Hause gehen ohne das ich Urlaub nehmen muss oder die Stunden nach arbeiten. Im Grunde will er auch gar nicht wissen, warum ich eher gehen muss. Er weiß, dass es schwer für mich ist. Er kennt meine Mam auch.

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Ich werde an euch denken!

Viele liebe Grüße
Ela

[Fee2]

Ich danke Euch

[Fee2]

Hallo Bluesky,

wie geht es Euch?

[bluesky76]

Hallo Fee,

die letzen Wochen waren einfach nur Anstrengend. Der Mama geht es den Umständen entsprechend gut. Vor zwei Wochen hatte sie einen Aussetzter, da konnte sie nicht mit mir sprechen und hat mich auch nicht wirklich erkannt. Am nächsten Tag ging es wieder. Im Moment bekommt sie immer mehr probleme mit der Sprache und ihre rechte Seite will auch nicht mehr so wie Mama es gerne hätte. Naja, wie schon gesagt, der Arzt hat die Chemotherapie abgebrochen und am Montag haben wir das nächste MRT. Bis zum Ergebnis heißt es abwarten und Tee trinken. Mehr bleibt einem ja leider nicht. Ich würde gerne noch ein wenig mehr Zeit haben, aber da ich den ganzen Tag arbeite, kann ich leider nur in den Abendstunden bei ihr sein. Es ist oft sehr erschreckend mitanzusehen, wie sehr sich ihr Zustand verschlechtert und sie nach und nach abbaut.

Ich habe keine Ahnung was da noch auf uns zukomt, aber ich rechne eigentlich täglich mit dem schlimmsten. Gerade rief mich eine Freundin an, die Mama besuchen wollte, sie hat nicht geöffnet. Da denkt man gleich es ist was passiert. Als ich dann anrief sagte mir meine Mama, dass sie geschlafen hätt und kein Klingeln gehört hat. Naja, im Moment schläft sie wohl recht viel, dass bekomme ich ja so nicht mit.

Liebe Fee, wie geht es dir denn so? Wie waren deine letzten Wochen? Ich werde versuchen, in nächster Zeit etwas öfter hierhinein zu schauen. merke doch jedes Mal, dass die wenigen Momente des Schreibens doch ganz gut tun.

Ich sende dir ne riesen Portion Kraft und grüße dich ganz lieb,

Bluesky

[Fee2]

Liebe Bluesky,

schön dass du dich gemeldet hast. So langsam hab ich mir Sorgen gemacht und dachte schon an das schlimmste.

Aber es freut mich umso mehr von dir zu hören, dass es im Moment doch o.k. wäre. Wenn man das so sagen kann?

Bitte, bitte geniesse die Zeit, die ihr noch habt. Ich weiß das es nicht leicht ist, wenn man mitansehen muß was die Krankheit aus einem Menschen macht. Und man weiß ja auch nicht, wie lange es noch gehen kann. Es kann sich jederzeit alles ändern. Heute so und morgen schon ganz anders. Aber ich schicke dir ganz viel Kraft und denke an euch.

Ich weiß wie es ist, wenn einer nicht ans telefon geht oder die Tür nicht aufmacht. Bei mir war es auch so. Wenn Mutti nicht ans telefon gegangen ist, hat man sich sofort Sorgen gemacht und gedacht, dass etwas passiert ist. Man lebt quasi ständig mit der Angst.

Ich hoffe so sehr für euch, dass das MRT am Montag gut ist. Schreib bitte, wenn du was neues weißt.

Meine Mutti hat auch sehr viel geschlafen. Geschlafen oder gelegen.Und deshalb sag ich dir nochmal, geniesse die Zeit, die ihr noch habt.

Ich muß jetzt schluß machen, melde mich später.
LG

[Fee2]

Hallo Bluesky,

da bin ich wieder. Du fragst wie es mir geht? Es geht mir besch....
Wenn du lust hast, dann kanst du alles nachlesen.
Bin jetzt bei "Forum für Hinterbliebene"
Ich grüße dich ganz lieb und schicke dir eine Portion Kraft

[ursula.seibts]

Hallo Ihr lieben alle zusammen!

Ich wünsche euch viel Kraft, denke an Euch, fühle mit euch auch wenn Eure lieben scho gegangen sind.

Bluesksy ,laß was von dir hören:hier auch meine priv. Adresse:ursula.seibts@chello.at.

Liebe Francie-das gilt auch für Dich. Schreiibt mir wann immer ihr wollte.

Ich bin in Gedanken bei euch und drücke Euch ganz fest.

Bussi, Eure Uschi

[Fee2]

Liebe Bluesky,

wie geht es Euch?

LG fee

[Ela4811]

Liebe Bluesky,

ich hoffe, du konntest Weihnachten mit deiner Mam im vollem Bewußtsein verbringen?

Ich umarme dich und schicke dir ganz viel Kranft!!!

Viele liebe Grüße
Ela