Leukämie ALL/Rezidiv

[Lizza]

achso ja, bin voll vergeßlich

liebe pit59 danke für die links, sind sehr interessant.

und liebe sammy1 danke für deine tipps gegen die Entzündungen.

seid nochmals lieb gegrüßt

eure Lizza

[Lizza]

Liebe pit59

ja, das man heute sowas auch aus dem Nabelschnurblut nehmen kann, ist eine tolle Sache.
Ich kann die Angst Deiner Tochter vor dem Ergebnis gut verstehen.
Ich habe es allerdings kaum abwarten können.

Ich wünsche Euch alles gute

lieb gruß Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,
für was sollst du dich schämen, also ich kenne nicht viel schlimmeres als das was ihr gerade durchmacht - man darf durchaus auch mal schwach sein und einfach nur heulen, das muß raus - DENKE ICH !!!
man muß sowieso viel zu viel runterschlucken, damit das kind nichts merkt - also versuch zwischendurch kurze auszeiten zu bekommen und lass dich einfach mal verwöhnen - mach irgendwas was du gern machst. du brauchst noch so viel kraft - jeder hat verständnis für dich und deine situation ... also bitte entschuldige dich nicht...

ich wünsche dir, deinem sohn und deiner familie noch ganz ganz viel kraft!!!
und vor allem das er wieder ganz gesund wird.

fühlt euch ganz fest gedrückt und drückt euch gegenseitig so oft ihr könnt, da kann man ganz viel kraft tanken...

alles gute!
dagi

[pit59]

Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte .Aber ich denke meine Tochter verdrängt es im Moment.Sie sagt immer "ich hoffe,wir brauchen es nie, und wenn doch ist es dann immer noch Zeit genug"Weist Du,die Familienplanung ist bei den beiden abgeschlossen.Sie will auf keinen Fall sich noch ein Baby anschaffen,wenn das nicht passen würde.Ich darf auch nicht daran denken,wenn das passieren würde,wenn ein Rückfall käme.Man denkt immer,man würde es nicht schaffen,aber man muß.Ich persönlich bin gut durch die Zeit gekommen,wo Sophie im Krankenhaus war,da mußte man jeden Tag hin und hatte seine Aufgaben.Ich bin erst eigentlich sozusagen zusammengebrochen,als alles vorbei war,Sie zu Hause und man Zeit zum überlegen hatte.Dann kam bei mir die Angst,die bis heute noch da ist.Vor jeder Blutkontrolle,oder jeden blauen Fleck bekomme ich die Panik.
Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann.
Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb
LG Petra

[Lizza]

Hallo

Ich habe mal eine Frage!
Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte:
Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde.
Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei.
Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat?

Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer.

Liebe grüße Lizza

[pit59]

Hallo Lizza,
bei uns war das GMX auch nicht ohne.Vielleicht nicht ganz so schlimm,aber Sophie hatte auch mit der Sprache etwas Schwierigkeiten.Das eine Auge ist Ihr so runter gefallen,dass Sie aussah wie Karl Dall.Aber als das GMX zu Ende war,verschwanden die Nebenwirkungen.Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück und alles Liebe.
LG Petra

[Schattenfell]

hallo lizza,
bei meinem sohn war das MTX auch das schlimmste, da ging es ihm richtig schlecht... war fast nicht auszuhalten das mit anzusehen.. aber nach dem MTX und nach dem ende der therapie hat er sich schnell erholt.
was sagen die ärzte, die haben doch sicher viel erfahrung mit sowas ... also ich verlass mich immer auf die einschätzung von unseren ärzten in sbg. da hab ich immer das gefühl die sind ehrlich und können das sehr wohl einschätzen.
vielleicht solltest du eine zweite meinung einholen, damit du beruhigt bist.

ich kann dir nur sagen das ich bei phips auch dachte das vieles einfach auf die chemo usw. zurückzuführen war wenn es ihm schlecht ging... aber dank der ärzte und deren hartnäckigkeit wurde dann eine thrombose festgestellt, nur ganz minnimal aber sie war da - das hätte auch mit schlaganfall enden können. seit dem tag nahm ich alle wehwehchen wieder viel viel ernster und habe den ärzten jede kleinigkeit gesagt... man kommt sich dann oft blöd vor weil dauernd was anderes weh tut... aber egal - es geht um das leben des eigenen kindes - da sind alle fragen und jede unannehmlichkeit erlaubt.

also wenn dir was komisch vorkommt erkundige dich noch woanders. ich könnte mir vorstellen du kannst auch einfach in einer anderen klinik anrufen und bei einem netten arzt einen 2ten rat einholen. (am besten bei einem arzt mit viiiiiiel erfahrung)

ich drück euch die daumen das ihr das alle schnell hinter euch bringt und dein sohn bald wieder ganz gesund ist.
fühl dich gedrückt !
liebe grüße
dagi

[Lizza]

Hallo ich wollt mich mal wieder melden

Wir bzw. Kevin steht nun kurz vor seiner KMT.
Am 10.03. ist Aufnahme im Mildred-Scheel-Haus in Kiel,
am 12.03. Beginn der Chemo und Ganzkörperbestrahlung, und
am 18.03. soll dann die eigentliche KMT stattfinden.

Am selben Tag wird dann seinem Bruder Marvin in der dortigen Kinderklinik das Knochemark entnommen.

Es geht ihm momentan ganz gut. Er freut sich schon drauf, auch wenn er weiß das es noch ein schwerer Weg sein wird. Für ihn ist es so eine Art Endspurt.

Ich hingegen habe ein sehr mulmiges/unruhiges Gefühl. Aber wir werden das schon schaffen.

Ich werd über den Verlauf berichten, soweit es mir möglich ist.

Bis dahin lg Lizza

[pit59]

Liebe Lizza,
wir wünschen Euch alles,alles Liebe&Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
Es geht alles gut!!!!!!!!!!

[Lizza]

Hallo wollte mal einen zwischen Bericht abgeben: Also wir haben heute Tag +9, Aplasie. Kevin hat starke Mucositis, kann seit Tagen nichts mehr essen, trinken und kaum sprechen. Nachdem er die letzten Tage immer wieder etwas aufgefiebert hat und der Entzündungswert erhöht war, sind seine Werte heute den Umständen entsprechend in Ordnung. Er schläft fast rund um die Uhr, das kommt von den Schmerzmitteln. Er ist so tapfer, kein jammern kein klagen! Er harrt aus und wartet auf seine Zellen! Er ist so stark. Und sein Bruder hat auch alles ganz toll gemacht bei der Spende! Zwar hat sein Kreislauf/Blutdruck nach der OP ganz schön schlapp gemacht, und er hatte ein paar Tage ordentliche Rückenschmerzen, aber auch der kleine ist ein wahrer Held!
So das war es erstmal wieder von hier! Wir stehen in Lauerstellung und warten auf die Zellen!
Bis bald, ich wünsch allen anderen alles gute, liebe grüße aus Kiel, Lizza

[Lisa1973]

Liebe Lizza,

... das Warten auf die Zellen kenne ich aus eigener Erfahrung... Ich hoffe und wünsche Euch sehr, dass sie bald ihre Arbeit aufnehmen.

Euch allen viele Grüße und alles Gute
Lisa

[Lizza]

Hallo,
Tag +13 = 320 Leukos!!!
Kevin geht es soweit ganz gut. Die Werte sind den Umständen entsprechend in Ordnung. Die Mucositis ist gaaaaanz langsam am abheilen. Die Ärzte meinen das er am Wochenende die 1000 Leukos knacken wird. Und haben in Aussicht gestellt, das er seinen Bruder Marvin dann mal wieder treffen darf. Das gibt ihm natürlich wieder auftrieb.
Euch allen alles gute, liebe grüße Lizza

[Marion Michaela]

Hallo Lizza,

das sind ja super Nachrichten
Ich kenne das Gefühl, bei uns war es am 18.01.08
Nun hoffe ich mit euch das es schnell Berg auf geht.

Ganz liebe Grüße

Marion

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