Leukämie ALL/Rezidiv

[pit59]

Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte .Aber ich denke meine Tochter verdrängt es im Moment.Sie sagt immer "ich hoffe,wir brauchen es nie, und wenn doch ist es dann immer noch Zeit genug"Weist Du,die Familienplanung ist bei den beiden abgeschlossen.Sie will auf keinen Fall sich noch ein Baby anschaffen,wenn das nicht passen würde.Ich darf auch nicht daran denken,wenn das passieren würde,wenn ein Rückfall käme.Man denkt immer,man würde es nicht schaffen,aber man muß.Ich persönlich bin gut durch die Zeit gekommen,wo Sophie im Krankenhaus war,da mußte man jeden Tag hin und hatte seine Aufgaben.Ich bin erst eigentlich sozusagen zusammengebrochen,als alles vorbei war,Sie zu Hause und man Zeit zum überlegen hatte.Dann kam bei mir die Angst,die bis heute noch da ist.Vor jeder Blutkontrolle,oder jeden blauen Fleck bekomme ich die Panik.
Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann.
Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb
LG Petra

[Lizza]

Hallo

Ich habe mal eine Frage!
Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte:
Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde.
Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei.
Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat?

Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer.

Liebe grüße Lizza

[pit59]

Hallo Lizza,
bei uns war das GMX auch nicht ohne.Vielleicht nicht ganz so schlimm,aber Sophie hatte auch mit der Sprache etwas Schwierigkeiten.Das eine Auge ist Ihr so runter gefallen,dass Sie aussah wie Karl Dall.Aber als das GMX zu Ende war,verschwanden die Nebenwirkungen.Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück und alles Liebe.
LG Petra

[Schattenfell]

hallo lizza,
bei meinem sohn war das MTX auch das schlimmste, da ging es ihm richtig schlecht... war fast nicht auszuhalten das mit anzusehen.. aber nach dem MTX und nach dem ende der therapie hat er sich schnell erholt.
was sagen die ärzte, die haben doch sicher viel erfahrung mit sowas ... also ich verlass mich immer auf die einschätzung von unseren ärzten in sbg. da hab ich immer das gefühl die sind ehrlich und können das sehr wohl einschätzen.
vielleicht solltest du eine zweite meinung einholen, damit du beruhigt bist.

ich kann dir nur sagen das ich bei phips auch dachte das vieles einfach auf die chemo usw. zurückzuführen war wenn es ihm schlecht ging... aber dank der ärzte und deren hartnäckigkeit wurde dann eine thrombose festgestellt, nur ganz minnimal aber sie war da - das hätte auch mit schlaganfall enden können. seit dem tag nahm ich alle wehwehchen wieder viel viel ernster und habe den ärzten jede kleinigkeit gesagt... man kommt sich dann oft blöd vor weil dauernd was anderes weh tut... aber egal - es geht um das leben des eigenen kindes - da sind alle fragen und jede unannehmlichkeit erlaubt.

also wenn dir was komisch vorkommt erkundige dich noch woanders. ich könnte mir vorstellen du kannst auch einfach in einer anderen klinik anrufen und bei einem netten arzt einen 2ten rat einholen. (am besten bei einem arzt mit viiiiiiel erfahrung)

ich drück euch die daumen das ihr das alle schnell hinter euch bringt und dein sohn bald wieder ganz gesund ist.
fühl dich gedrückt !
liebe grüße
dagi