Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Lange haben wir nicht mehr geschrieben.
Mir geht es soweit ganz gut. meine Schmerzen im Ellenbogen haben nun einen Namen ; es ist ein Tennisellenbogen, nun ja Tennis spiele ich nicht. ich behandel ihn erst einmal hömoämatisch....und wie das so oft ist, tritt erst einmal die Verschlechterung ein und ich warte nun auf Besserung.....
Ich stürze weiterhin und jedesmal habe ich einen Schutzengel.....
Heute ist bei mir die Gerinnung abgenommen worden...wegen der vielen Hämatome.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und danke für den Link

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe mich über deine Antwort gefreut. Leider kommt bei dir immer wieder etwas dazu - eigentlich reicht es doch schon. Bitte denke bei allen Schmerzen ( auch Zähne ) an die Fibro. Mein Rheumatologe sagte mir, dass es noch nieh so viele OP gesehen hat wie bei Fibro. Patienten. Hatte auch schon Schulter, Kiefer und Zahnschmerzen bei denen man nichts gefunden hat, letztes Jahr hat man mir sogar einen Zahn gezogen , bei dem im nachhinein nichts war( hatte immer wieder verg. Lymphknoten am Hals). Habe im November einen Termin bei meinem Rheumatologen zwecks Fibro. und einen kl. verg. Lymphknoten am Hinterkopf ( er hatte selbst ein Hodgin )- mal sehen was er sagt.
Wünsche dir eine sturtzfreie Zeit und hoffe, dass deine Gerinnung in Ordnung ist. Grüße aus dem schönen Schwabenland( momentan etwas trübe).
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
schön von dir zu lesen; die gerinnungswerte sind alle im Normalen Bereich. Gott sei Dank. Auch wenn ich mehrere "Baustellen" habe, bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.
Schmerzmäßig bin ich bei einer Ärztin, die schulmedizin und TCM kombiniert.
Ich hoffe im November beim Rheumatologen kann man dir helfen.
Morgen geht es los nach Berlin, also mehr kann ich erst nach dem Urlaub sagen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit. Bei uns ist es auch grau in grau.

Liebe Grüße
barbara

@ all
In Mannheim gibt es folgende Veranstaltung mit "Guru" Dr. Hensel
Er ist halt der Spezialist in Sachen Waldenström
http://www.leukaemie-hilfe.de/foren....thread_uid=155
Ich kann leider nicht hin, ich denke aber es gibt ein Script

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)

Peter

PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten

[Brikette]

Hallo Peter,
wenn ich dies so lese, habt Ihr ja einiges mitgemacht. Leider hätte ich dir auch nicht helfen können, da ich momentan zwar ein Igm von 8,5g/l habe und mein Knochenmark nicht in Ordnung ist, besteht aber nur der Verdacht , dass ich irgendwann daran erkranken könnte ( Haematologe meint ca. in 2-3-Jahre). Nun weiß ich nicht welche Symtome zu Waldenström gehören. Werde Anfang 2008 zu Dr. Hensel nach Mannheim fahren, da sich dieser sehr gut mit Waldenström auskennt ( Barbara war dort in guten Händen) Wie du siehst tausche ich mich mit Barbara regelmäßig aus. Wünsche euch , dass es nun aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem Süden
Brikette

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass die Gerinnung in Ordnung ist. Geht es deinem Arm besser? Wünsche Dir einen erholsamen und schönen Urlaub. Danke für deinen Link vieleicht fahre ich dort hin.
Gruß
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Brikette,

danke für Deine Nachricht. Die Symptome bei Sabine waren über Jahre erst ähnlich eines Burnout Syndroms. Abgeschlafft, immer müde. Dann kam das Zittern der Hände dazu. Plötzlich kurzzeitiger Verlust der Sprache (wir dachten an einen Schlaganfall), dann Anfang 2006 ging es los mit heftigen epileptischen Anfällen (Status Epileptikus), bis dann im August die Hirnhautentzündung dazu kam... Bis zur eigentlichen Diagnose vergingen dann über 10 Wochen, davon allein 7 Wochen auf der neurologischen Intensivstation in Großhadern. Hier wurde wirklich alles menschenmögliche unternommen. An dieser Stelle auch nochmal einen herzlichen Dank an die Fachkräfte dort, Ärzte wie auch das hervorragende Pflegepersonal. Sie standen nicht nur Sabine als Patientin, sondern auch uns Angehörigen immer wieder zur Seite. Bei dieser seltenen Erkrankung ist man einfach auf gute Spezialisten angewiesen. Auch jetzt bei den weiteren Nachbehandlungen und Untersuchungen wissen wir, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Auch Sabines Neurologe hier vor Ort ist wirklich Spitze. Kein Artzt von der Stange... Sein Dienst am Menschen endet nicht an der Praxistür. Er stand/steht mir abends bei meinen vielen schlaflosen Nächten immer wieder zur Seite.

Euch und natürlich allen anderen weiterhin alles Gute.

Gruß aus Daddytown

Peter